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参観日~いのちの授業

2011.06.30 21:31|家族のこと
今日は次男くんの学校の参観日。
このブログには次男くん、あまり登場しないんですけど、実は我が家で1番うるさくてやんちゃな存在感ありありな暴れん坊です
 
小2の次男くん、授業は道徳。
実は道徳や国語など、答えがあってないような授業は苦手です。
朝から超ブルー。
「お母さん、今日、かっこ良くないから見に来なくていい」とまで言う始末。
嫌そうに学校へ・・・。
 
そして5時間目。
教室に入ったら暑っ
こんなとこでよく授業してるなあ・・・と言う感じ。
次男くん、私の顔をちらちら見ながら授業を受けてます。
 
いのちってなにかな・・・?(先生)
 
からだ。
のうみそ。
 
という意見がある中、次男くんが挙手。
当てられて発表。
 
生きているということ・・・???
 
へえ~、そう思ってるんだ、と思った。
苦手な道徳で発表出来たなんてえらい!!
 
いろんな話があった最後、「あなたが生まれたときのことをお母さん、お父さんに聞きましょう」と。
このことは事前に宿題で、コメントを書かされてました。
 
 
次男くんは夜遅くに生まれました。
なかなか陣痛が来なくて、先生に陣痛が来るようにしてもらったら、あっという間に生まれました。
陣痛に苦しむことなく生まれたけれど、お母さんはすごく血が出てしまい、次男くんが生まれて泣いた声が遠くで聞こえているようだったよ。
お父さんがお母さんと次男くんを繋いでいたへその緒を切ってくれました。
次男くんはすごく泣いていたけど、抱っこしたらすぐに泣きやんで寝てくれたよ。
とても温かくて、やわらかくて、いとおしくて・・・。
お母さんのところに来てくれてありがとうって思いました。
これから家族みんなで楽しいことをいっぱいしようねって、お父さんとお話したんだよ。
 
 
私が次男くんに書いたコメです。次男くんに読んであげました。
気持ち、分かってくれたかな。
 
まあ、結局のところ、命は1つしかないよ、そしてお母さん、お父さんはあなたが生まれてきてくれてとてもうれしかったんだよ、だから命は大切にしようね・・・という授業だったようです。
頑張った道徳の授業。
家に帰って、いっぱい褒めてあげました。
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検査結果

2011.06.29 22:23|病気、障害のこと
眠れぬまま迎えた朝。
今日は長男くんの検査結果が分かる日です。
 
決戦は11時。
 
朝からバタバタしてた私はギリギリで病院に滑り込みました。
でもいつも待ち時間が長いので、きっと長く待たされるのではないか・・・と思ったのですが、思いのほか早く呼んでもらえました。
 
診察室。
PCに映し出された長男くんのMRIの画像。
はっきり言ってよく分からない
先生はここがどうで、ああで・・・と説明してくれてるんだけど、私は「どうなの??再発はあるの?ないの?」それだけが聞きたいのに!!とイライラ。
いろいろ説明を受けて結果、問題なし
 
良かったです^^
ホントにうれしかった。
すぐにでも学校に電話して伝えたかったです。
学校に迎えに行った時に学校の先生や長男くんに検査結果を伝えると大喜び。
みんなで喜びを分かち合えました
 
みなさん、ご心配かけましたが、良い結果が出ました。
いっぱい励ましてくださってありがとう

眠れない  

2011.06.29 04:10|未分類
昨日、無事に長男の検査が終了(≧ω≦)
ほっとしたの半分、結果が心配なの半分で終わっても落ち着かなくて…。

時間が経つにつれて不安は恐怖へ…

きっとストレスだろう、頭痛はひどく、気分も悪くなってダウンしてしまった。
ほんの少しだけ寝たのですが、夢見が悪かったのか覚醒(><)ひどく気分が悪い
ベッドに横になってるけど眠れない。気付けばもう4時を過ぎてる



結果は今日。
それまではこんな精神状態なのかなあ

どうか何もありませんように…。

決断

2011.06.27 16:27|仕事のこと
私は高校の時からナースになるのが夢でした。
親の反対を押し切り、親の援助を受けずに看護短大へ行き、正看になりました。
5年間働き、結婚、出産を機に退職。
6年間のブランクを経て、今の病院に再就職。
パートとして働いています。
 
私はナースの仕事を誇りに思っています。
ずっと親の反対にあっていた仕事でしたが、親が脳梗塞で手術をすることになった時には、迷わず親の身の回りの事をすることに。その時に私の仕事の事を理解してくれました。
どんなことがあっても仕事は大切にしたい・・・。
 
でも仕事か、家庭か・・・と言われると、私はやっぱり家庭が大切です。
仕事は今辞めてもまた再就職が出来ます。
家庭での危機は今を大切にしないと、今しかないんです。
・・・というわけで、私は仕事を辞める決断をしました。
私は今、子どものことを考えなくてはいけない。
 
勤務先の病院に行き、子どものことを話しました。
もう今までのいきさつを知っている師長さん。
「辞めるって言わないよね。せっかく力があるのに自分から辞めてはいけない。落ち着いたらまた戻ってこればいい。働ける時だけ、無理せずに働こうよ。その時まで待ってるから。」
 
私が退職を切り出す前に、そうおっしゃってくれました。
そして私は期限のない休職に入りました。
私に戻る場所を作ってくださった師長さんに感謝です。

喧嘩も出来ず。

2011.06.26 14:53|家族のこと
我が家は夫婦喧嘩をほとんどしたことがありません。
顔を合わせる時間が少ないのか、それとも夫婦の年が離れているのか・・・。
いずれにしても、結婚して12年、喧嘩らしい喧嘩をしたことがないのです。
 
でも昨日・・・。
長男の調子があまりにも良くなくて、病院に行くことにしました。
うちは私だけでなく、旦那も医療従事者。
「こんな休みの日に病院に行かなくても、家で寝てれば良いやろう」
と旦那は言うのです。
旦那いわく、ただの風邪で・・・なのです。
そんなことでお休みの先生を呼び出すなんて申し訳ないと・・・。
迷ったけど、あまりにもぐったりしていて、軽いけいれんらしき動きもあったので、やはり連れて行くことにしました。
そして入院。
私もちょっとパニくってたところがあって、旦那の職場に入院した事を連絡しました。
 
そしたら・・・。
「そんなことでいちいち電話してくるな。みんなにばれる!!急ぎの用事でもないのに」
と怒られ・・・。
確かに言われる通りなんですけど、でもあまりにもひどい。
 
結局、仕事が終わった17時過ぎに病院に来てくれたけど、その時もかなり怒られました。
調子が悪い長男のことも、残される次男、娘のことも、バタバタしつつも1人で何とかしました。
せめて1つでも協力してくれれば良いのに・・・。
いつもいつも仕事、仕事って、何もしてくれない、すべて自分でしなきゃいけなくて、私が誰かに頼ると人に頼るなと怒られる。
さすがに昨日だけは腹が立った。
けど、自分の力量のなさを指摘されるだけなのは目に見えて分かる。だから何も言い返せなかった。
だから結局、何を言われても言葉を返さず。言わず。
子どもの前で・・・と思ったけど、良い顔が出来なかった。
私、心狭いなあ・・・。情けない。
 

入院生活

2011.06.26 14:35|病気、障害のこと
昨日、長男が入院しました。
 
妹の夏風邪をもらい、食事、水分がちゃんと取れなくて脱水状態になってました。
元々持病持ちの長男は、風邪を引くだけでも入院を余儀なくされます。
気をつけてたのに・・・。
 
昨日は意識も朦朧としていて、1日のほとんどを寝てすごしました。
言葉をかけても少し目を開けるだけ。
どうなってしまうんだろう・・・って、本当に心配でした。
 
 
が、今日の朝、元気に起きてきました。
熱もすっかり平熱に戻っています。
採血の結果も良く、明日の検査結果が良かったら退院!!
 
良かった。
早く回復して。
明日、元気に帰ります^^

一難去ってまた一難

2011.06.24 21:57|病気、障害のこと
末娘ちゃん、朝にはすっかり熱が下がりました。
念のために残しておいた点滴の管を、今日の朝に抜いてあげました。
今日は幼稚園をお休みさせたかったのですが、幼稚園生活最後の自分の誕生会にどうしても参加したい・・・というので、結局行きました。
 
みんなの前で堂々と大きな声で、名前、好きな遊びを発表出来ました^^
6歳のお誕生日、おめでとう
 
良かった、良かった・・・のもつかの間、夜になって長男くんの様子がおかしい。
顔も真っ赤で、息も荒い。
熱を測ると38.1℃
あれだけ気をつけてたのに、また・・・。
 
この週末も波乱が起きそうです。
明日はまた病院に行ってきます。

さがらない熱

2011.06.23 11:12|家族のこと
末娘ちゃん、今日も朝から38℃超えの高熱です。
 
今日は自宅で点滴中。
気持ち良さそうに寝ています。
 
早く良くならないかな~。
外、遊びに行きたいな・・・。
いっぱい遊びたいな・・・。
 
って、何して???

夏風邪

2011.06.22 14:23|家族のこと
なかなか熱がさがらない娘ちゃん。
 
ご飯も食べない、飲めない・・・という感じで、今日も病院へ。
点滴のお世話になりました。
 
ただ心配してた溶連菌やアデノウイルスは否定され、一安心です。
 
明日の点滴は持って帰ってきました。
娘ちゃんの専属ナースの私がやることに
こんな時だけ、私ナースで良かったって思います。
 
早く良くなれ

長男&末娘の受診

2011.06.21 21:11|病気、障害のこと
ひとこと日記にも書いたように、今日は末娘が熱を出した
今日は誕生日だったのに、かわいそうな誕生日になってしまった。
熱は38,5℃。
夏風邪は治りにくい。薬をもらうためにも受診しようと車に乗せて、さあ、行こうと!!と5分くらい車を走らせたら嘔吐
すぐにまた家に引き返し、きれいにして再出発。
 
今は溶連菌がはやってるからね・・・。
 
と言われた割には検査はせず。
3日後も熱が下がらなかったら来てと言われました。
検査をして欲しかった。
 
 
昼からは長男の受診。
ぐずる娘を実家の母に託し(わざわざきてもらった)、2人で病院へ。
まずは採血。
その後、結果が出るまで待ってから診察。
待つこと1時間以上。待ち時間は長い。
 
結果は・・・、
 
今までになく良かったよ^^
今度は1ヵ月後でも良いかも~。
 
良い検査結果を聞いて、ホッと胸をなでおろす。
1ヵ月後の受診で良いなんて初めて
やった~!!と思ったら、次回はMRIの検査、その後の結果のこともあるからと、結局次の受診も2週間後でした

でも、何もなくて経過は良好。良かった、良かった。
 
 
今日は娘のためにケーキを作る予定でしたが、急遽、ゼリーとプリンに変更。
夕ご飯代わりに娘はゼリーを食べてくれました。
旦那は娘に子供用のリポビタンDをプレゼント。なぜ???
 
かわいそうな誕生日になっちゃったけど、治ったらケーキを作ってあげるね
 

長男の病気  その後

2011.06.21 08:05|病気、障害のこと
長男の病気についてを読んでくださったみなさん、今までどうもありがとうございました。
これがまとめてつづるものとしては最後になります。
 
2度目の手術をして、退院してすぐに4月になりました。
長男は学年をあげ、小4になりました。
春休みの間、公園を散歩したり、ウインドウショッピングをしたり・・・。
少し歩くことに心がけながら、日々生活をしました。
そして新学期。
長男のクラスはクラス替えもなく、今までのメンバーはとても温かく長男をクラスに迎え入れてくれました。
学校の先生もどの先生も登校すると「元気になってよかったね」と声をかけてくださいました。
3年の後期は3分の1も出席出来ず、学校での生活を親子ともに心配していたのですが、そんな心配をよそにスムーズにクラスにかえって行きました。
 
だからといって、毎日が普通に生活出来たわけではありません。
みんなより体力もないし、病気を持っているので、今まで出来た体育の授業も出来なかったり、教室の移動すらスムーズに行かず、つらいことも多々あるようです。
薬も毎日飲んでいかなければなりません。
でもまだ習慣づいていない長男は忘れがちで、忘れて1日を過ごすと副腎不全になって痙攣や、意識混濁を起こすこともあります。今は薬ボックスを作り、飲み忘れ防止を図っています。
 
そして今後は成長ホルモン投与、性ホルモン投与その他、考えていかなければならないことはたくさんあります。
でも今、みんなで過ごすことが出来る、長男がみんなと同じ生活をして、笑顔がある・・・、それだけで満足です。
とはいえ、長男もいつか、社会に出て行かなくてはなりません。
私に出来ることは、まず長男が少しづつ病気の事を理解して、自己管理が出来るようになること、そしてこの病気への理解を社会がしてくれるように、働きかけて行くことだと思っています。
病気を抱えてもみんなと一緒に社会に出て生活できるように・・・。
 
今ある生活を大切に、これからも家族みんなで長男を見守っていきたいと思います。
 
これからは長男の状態をリアルタイムでつづっていきたいと思います。
またこのブログ、かわいがってくださいね。

長男の病気 2度目の手術後

2011.06.21 07:41|病気、障害のこと
2度目の術後、比較的落ち着いていました。
前回の術後に比べると痛みも少なく、覚醒時間も長くありました。
そのためICUも3日で出ることが出来ました。
 
5日目には歩行が出来るようになり、今度は早く回復して退院できるかな・・・と思ったのですが><
事件は術後1週間目に起きました。
長男の尿崩症は治ることはないので、今回も点滴でコントロールをしていました。
そして術後1週間と言うことで、MRIをとることになりました。でも点滴をしてMRIの部屋に入ることが出来ず、尿崩症の点滴を止めたのですが・・・。
それが良くなく、検査中のおしっこが止まらなくなり脱水に・・・。
何とか検査は出来たものの、長男の意識が混濁。
すぐに点滴をしたり、いろいろバタバタ・・・。
どうなってしまうのかと私はオロオロするばかり・・・。
先生は2時間おきに採血をしたり、点滴をいじくったり・・・。
 
長男の意識はその日は混濁したままでしたが、翌日には落ち着きました。
その後も尿路結石などに悩まされ、本来の治療がなかなか進まないまま、結局50日間の入院生活をしました。
 
入院中、すばらしい院内学級の先生に出会うことが出来、それが長い入院生活の心の支えになっていたように思います。
本当に感謝でいっぱいです。
 
今回もいろいろあった入院でしたが、3月の末に無事退院することが出来ました。

長男の病気  2度目の手術

2011.06.20 22:14|家族のこと
手術予約は2月。
それまでに2ヶ月。その間に出来る事をいっぱいさせてあげたい・・・と、出来るだけ家族でいる時間を大切にしました。
体調を見ながら、1泊の旅行にも行きました。
 
そして2度目の入院。
検査や手術前の流れは転院しても流れは変わらないので、長男も比較的落ち着いていました。
前日は学校の先生や、転院前の小児科の先生たちもお見舞いに来てくださり、長男の緊張を解きほぐしてくれました。
手術当日、やはり手術室前で泣き出しました。
今度は私が手術室の中まで付き添い、眠るまで手を握りました。
 
長い、長い待ち時間でした。
でも前回に比べ、かなり手術時間は短く、8時間で終了しました。
ICUに入った長男に声をかけると、うなずき、終わったんだね・・・と。
しっかりした言葉に私は嬉し涙が出たのを覚えています。
 
先生からの説明は、腫瘍は肉眼的には全摘出来た。
下垂体は腫瘍が巻きついていたので残すことが出来なかった。
今後は下垂体から出るホルモンすべての補充療法が必要になる。
視神経を術中に圧迫していて、今後視野狭窄が起こる可能性がある。
 
全摘出来た!!!
それだけでとてもうれしかった。
早く治って、みんなの待っている家に帰ろうね。
 

長男の病気  転院編

2011.06.20 21:55|家族のこと
10月中旬に手術、11月末に退院。
そして12月中旬にMRIの検査をしました。
その結果、当初、残存腫瘍に対して放射線をかけると説明されていたのですが、もう1度手術をした方が・・・ということになりました。
放射線治療は10年以上経ってから副作用が出始めることも多くあり、出来れば放射線はかけたくないと思っていたので、手術出来るのであればして欲しい・・と思っていました。
でも腫瘍は取りにくい場所にあります。
 
取り切れる可能性はどれくらいですか?
 
50%です・・・。
 
可能性にかけたい。でもあまりにも確率が低すぎる。
私たちは迷わずセカンドオピニオンを受診することにしました。
今後のことも考えて、数箇所ピックアップしていました。
なんとしても1箇所は年内に受診したい・・・と、すぐに動き始めました。
 
でも、1つ、壁がありました。
それは本人には残存腫瘍があると告知していません。セカンドオピニオンにかかるということは、本人にまたすべてを告知しないといけないのです。
あんなに頑張って手術した長男に、実は残っていると言えなくて、ずっと隠していました。
でも言わなきゃ先に進めない。
 
セカンドオピニオンにかかる日の朝、すべてを打ち明けることにしました。
 
実はね、長男くんの腫瘍ね、まだ少しだけ残ってるの。
始めは放射線で焼こうと思ってたんだけど、もう1回手術が出来そうなの。
お父さんもお母さんも今度こそちゃんと取り切って長男くんに元気になって欲しい。
それでね、病院ももっと上手に取ってくれるとこがあるかもしれない、そこを探したいの。
 
・・・早く上手に取ってくれるとこに行きたい。
手術、頑張る、だから一緒に居てね。
 
なんて強いんだろうって思いました。
我が子ながら、いつこんなに成長したのだろうとびっくりしてしまいました。
 
セカンドオピニオン受診。
そこで先生の言った言葉は・・・
 
これなら95%取りきれるよ。
ただ下垂体は全摘しなきゃいけないと思う。
 
私たちはここで手術をお願いしようと心に決めました。
下垂体の全摘は始めからあきらめていたし、とにかく再発だけは避けたい。
失った機能は薬で何とかなる。この子をたすけてほしい・・・。
ただそれだけでした。
 
そして私たちは転院し、2度目の手術を受けることになりました。

ラブラブデート

2011.06.20 21:31|家族のこと
今日は幼稚園児の娘がお休みです。
昨日から「お母さん、どこに行こう???」ととても楽しみにしてくれました。
 
幼稚園の夏祭りに来て行く、浴衣を買おう・・・・ということで、近くのショッピングモールへ。
どれが良いかな~。やっぱりピンク
そう良いながらピンクで白のレースがついた浴衣を買いました。
最近の浴衣は上下別で、下はフリフリスカートになっているものが多く、我が子もそんな浴衣を買いました。
お金がかかる・・・と思いつつも、娘の服を選ぶのは私自身も大好き。
自分のものを買わなくてもとても楽しいです^^
 
そして、2人でランチ。
家にいるとけんかばかりしていますが(幼稚園児とけんかするなんて、私も精神年齢が低いのかな^^;)、外に出かけるとなぜか2人で意見が合う。まだ小さな娘なのに、一緒にいる時間が妙に楽しい。
今日は中華・・・ということで、ラーメンやぎょうざを食べました。
一緒にいる間、娘は「お母さんと一緒。楽しいね~。また幼稚園が休みの日があれば良いのに・・・。」とずっといってくれました。
 
でも時間が過ぎるのは早い。
次男の帰ってくる時間が迫り、デート終了。
 
今日は2人のお兄ちゃんに自慢しまくりの娘。
でもあまり自慢しないで・・・。
なぜなら、来週は長男が月曜休み。
2学期には次男も月曜休みがあるのです。
また同じ事をしてあげなくてはいけなくなる・・・。
 
でも2人きりの時間。
やっぱりお互いに良い時間でした

長男の病気  退院後

2011.06.20 14:40|家族のこと
2ヶ月弱の入院生活を経て、やっと家に戻ってきました。
 
やっと家族の生活が戻る。
でも、これで終わりじゃない。これからが大変なのだ。
 
帰ってきた長男がまず1番にぶつかった壁はトイレのこと。
点鼻薬が切れてしまえば途端におしっこが出続けてしまう。
病院にいたときは、薬が切れたらまた薬を追加していたけど、それでは授業の妨げになってしまう。
うまく薬を使って、授業をしっかり受けたい。
そして、2つ目に成長ホルモンが出なくなった長男は、人より代謝能力もなく、今までどおりの食生活をすれば途端に肥満になってしまう。でも今の長男は手術の後遺症で満腹中枢が機能していない。ずっとお腹が空いた状態。病院にいる生活とは違い、食べ物もたくさんあり、誘惑は多い。本当なら、今1番食べても太らない時期のはずだし、食べたいものを食べさせてあげたい。でも、何とかしてあげたくて・・・。
3つ目、体力が落ちてしまい、なかなかみんなと同じように生活が出来ない。
授業も2~3時間が精一杯。
 
そんな越えなくてはいけない壁がいっぱいあって、長男はよく泣いていました。
今まで出来ていたこと、当たり前にやっていたことが出来なくなった悲しみをまずはいっぱい話してもらいました。泣いても、泣いても涙って枯れないんだな・・・って本当に思いました。時には一緒になって泣きました。
いっぱい泣いた後は、少しだけ一緒にチョコレートを食べました。本当なら食べたら太るし、いけないのかもしれません。でも2人で楽しんで食べました。
私はたとえ少しでも学校へ行かせたいと思いました。それは長男の望んでいることだったから・・・。
体調の良い時間を見計らって、たとえ1時間でも連れて行きました。先生にも長男の病気の事を説明し、薬のことなどレポートにし、学校に渡しました。
毎日、毎日、先生やお友達に会って、長男の事をお願いしました。
幸いにも長男のお友達はとても協力してくれ、ペースをあわせてくれたり、荷物を持ってくれたり・・・。
手術のために髪を丸坊主にしたこと、傷があり帽子をかぶっていること、術後激太りしてしまったことは全く触れず、みんなはよくしてくれました。

長男の病気  術後編

2011.06.20 09:51|家族のこと
手術日の長い、長い1日が終わりました。
悩んだ挙句、長男には全摘出来なかったことは伏せておくことにしました。
 
翌朝、普通に目を覚ましてくれました。
ちゃんと会話が出来て、笑顔も見られて・・・。
こんなにうれしいことはなかったです。
 
でも2日ほど経過してから、意識が混濁し始め、寝ていることが多くなってきました。
覚醒時はひどく頭痛を訴えるようになり、何が起こったのかわからず、ただオロオロするだけでした。
何度もCTを撮ったり、レントゲンを撮ったり・・・。
採血も1日に5回くらいしてました。
早く痛みから解放してあげて・・・、望みはそれだけでした。
 
そのつらさも1週間後にはなくなり、座ってご飯を食べれるようになりました。
でも長男にとって、おしっこの管がとても嫌だったようで、おしっこの管をはずして欲しいと泣きました。
とってあげたい、でも術後の後遺症で、抗利尿ホルモン(おしっこの量を調節するホルモン)が出なくなってました。だからおしっこの量を見るためにも管は必要でした。
体が楽になってくるにつれて、おしっこの管が気になって仕方がなく、日中、機嫌が悪くなりました。
そのため、おしっこの管をぬいてもらいました。
長男が手術から戻ってきた時、点滴や、頭の中に入れてあるドレーン、酸素や心電図など、体についているものがたくさんありましたが、10日目にやっと点滴の管が1本だけになりました。
そのため歩行できるようになりました。
 
歩行が出来るようになったら、リハビリが始まりました。
そして、小学生だから・・・ということで、院内学級の先生の訪問授業が始まりました。
長男はとても勉強好きなので、授業が出来るのを喜んでました。でも、初日、算数をやったら、簡単に出来る九九が分からなくなってしまってました。
これには私も、それ以上に長男がショックでした。
漢字はへんとつくりが逆になってしまったり・・・。
まさか、手術で知的障害が・・・。そう思ったら、悲しくて、悲しくて・・・。
この頃の私は本当にうつ状態で、すべてが悪い方にしか考えることが出来ませんでした。
長男が頑張ってるのに、私は何で自分ばっかりこんなつらい目に・・・って、そんなことばかり考えてました。
勉強が思うように出来なくなってしまった長男は、それでも毎日院内学級の先生の下、勉強をしました。
訪問授業が始まって、1週間ほど経った頃、かけたパズルがはまったかのように、すべてが元に戻りました。
小3のその頃やっていた勉強が出来るようになっていました。
長男の顔にも笑顔が・・・。
 
治療も同時進行していきます。
抗利尿ホルモンを点滴で入れていたのですが、落ち着いてきたところで、点鼻薬に切り替えていきました。
始めはなかなか薬の効きが悪く、1時間おきのトイレが続きました。
おしっこが多いと脱水になるので、点滴の量も増えました。
トイレによる不眠が続いたりして、長男もリハビリがうまく進まない日もありましたが、徐々に薬を調節し、トイレの間隔ものびてきました。
 
術後3週間が経過した頃、そろそろ退院・・・、の言葉が出てきました。
その時のうれしさは今でも覚えています。
やっと家族で過ごせる・・・。
点鼻薬を自分で出来るように練習し、2ヶ月弱の入院生活に終止符を打つことが出来ました。
 
入院中はお忙しいにもかかわらず、先生方も看護師さんも本当に良くして下さいました。
その感謝を胸に、私たちは家に帰ることが出来ました。
 

テスト

2011.06.19 19:27|家族のこと
今日は次男が習っている英語のテストでした。
1年前、1度テストを受けてみたのですが、撃沈><
 
朝はフツーに生活してたのですが・・・。
 
昼からなんだかそわそわ、挙動不審。
座っていられない。
 
どうしたの???
緊張する・・・。
いつもどおりにやればいいやん。
やってない。
・・・・・
 
そんな調子で、落ち着かないままテストに行きました。
 
40分後、テスト終了。
迎えに行ったら、先生に
 
次男くん、リスニング中にテンパッちゃって1度パニくっちゃったんですけど、なだめたら後は落ち着いて出来ました。
 
と。
やっぱりパニくっちゃったのか・・・。
 
まあ、気を取り直して。
次は頑張れ!!
 
 
今日はみんなでハンバーグを食べに行きました^^
昨日と今日、2日続けて外食しちゃったよ。
明日からは質素にいかねば・・・。

長男の病気  手術編

2011.06.19 17:35|家族のこと
入院して10日が経ち、手術の日が来ました。
朝からみんなが落ち着きません。

6時から点滴開始。
8時10分、手術室へ移動。
手術室と病棟を隔てる扉の前に来て、とうとう長男が号泣。

「怖いよ。戻ってくれる?」
「・・・」

何も言えず、私まで泣けてきてしまう。
麻酔科の先生が眠るまで一緒についてきてくださいと。
でも泣けて仕方がなく、わたしは行けず、旦那が付き添った。

長男の病室でずっと待つ。
何をしてても落ち着かない。
ご飯なんて当然食べることが出来ない。

21時30分。
手術が終了して、ICUに入ったと連絡が・・・。
すぐに会いに行く。
まだ眠っていて、返事もないけど、心臓が動いている。体もあったかい。
生きていてくれてる。

すぐに先生からの説明があった。
「非常に申し訳ないのですが、全部取りきることが出来ませんでした。」
と・・・。
長男の腫瘍は目の神経の近くにあって、なかなか取ることが出来なかったのだという。
この腫瘍は良性だが、取りきらないとすぐに再発するから、今後は放射線治療をすることになるだろう・・・。

目の前が真っ白になった。こんなに長いこと頑張って手術したのに…。
よくどん底というが、底なんてあるのだろうか?
実は底なし沼に引きずり落とされたのではないかと…。

その夜、眠れない夜を過ごした。
旦那は私に背を向けて、声を殺して泣いていた。
私はそんな姿を初めて見たけど、声をかけることが出来なかった。

長男の病気 告知編

2011.06.19 10:01|家族のこと
主治医の先生からの説明後、本人への説明をどうするか・・・。
長男は繊細な子です。
多分、もう、自分が大変な病気になっているだろうことを感じ取っているようでした。
先生と話し合って、事実を包み隠さず話すことにしました。
 
病室で、私たち夫婦と小児科医、脳神経外科医、担当ナース。
みんなの立会いの下、長男への告知が始まりました。
頭の中にできものがあり、それを手術で取らないといけない事。
手術は半日くらいかかるけど、寝ている間に終わること。
術後しばらくはICUに入ること。
何か心配なことは先生や看護師さんにいつでも相談すること。
 
私自身の精神状態が普通ではなかったので、あまり思い出せないけど、確かこんなような話だったと思います。
 
長男が「僕、生きられる?」
 
と聞いたこと、これだけはすごく覚えています。
泣き叫んだり、大声を上げたりしてくれた方が、感情を出してくれた方がありがたかった。
でも長男は「やるしかないから、頑張るよ」と静かでした。
 
手術まで10日間。
落ち着かない日々が続きました。でも、入院時の頭痛がひいているだけ、良かったです。
長男はクリーンルームに入ってました。面会は両親のみで、兄弟、祖父母も会うことが出来ません。
そんな環境にもめげず、毎日、学校に行った時に勉強が遅れないように・・・と、必死で勉強してました。
そんな姿を見ていると、私がしっかりしなくては・・・と思う反面、早く見つけてあげていれば・・・と、後悔の念でいっぱいでした。
 
長いようで、短い10日。
術前日は忙しい1日でした。
手術室ナースや、ICUナース、麻酔科の先生やその他の先生が訪問してきました。
そのつど、長男は泣いて、怖い・・・と訴えてました。
やっと、気持ちを表現してくれたと、ある意味ほっとしました。
みんな優しく、丁寧に長男に説明してくれました。
本当にありがたかったです。
 
この日、私自身にも限界が・・・。
今まで長男のいない場所で泣いて、泣いて・・・。
でもクリーンルームでは長男と2人。
私自身も誰とも話が出来ず、(話せる精神状態でもないんだけど)とうとう倒れてしまいました。
気付いたら、長男の隣で点滴をしていました。
術前の、1番大切な日に、長男の不安をあおってしまったこと、情けない親です。
 
                                                         続く

長男の病気 発覚編

2011.06.18 22:32|家族のこと
病気って、ある日突然襲ってくるものですよね。
我が家もそうでした。
TVで難病の子の話など、かわいそう・・・なんて見てるけど、まさか我が子が病気になるとは思わない。
私もずっとそう思ってました。
 
去年の秋、それは突然やってきました。
学校の先生からの電話。「気分が悪いみたいなので迎えに来てください」と。
風邪でも引いたのかな・・・と思いながら迎えに行きました。
喘息持ちだった長男は、小学校に入学するまではよく風邪を引いてましたが、入学後は1度も欠席したことなく、毎日元気に通ってました。
夕方、小児科へ。風邪かな・・・と言われて、薬をもらって帰宅。
でも気分が悪いから頭が痛い・・・と言い出す。
翌日も小児科へ。点滴をしても治らない。
そして開業医の先生から総合病院へ。そこでCT撮影。
とりあえず、痛みが強いし入院しましょう・・・と言われた10分後、先生に
 
CTの画像上に頭に腫瘍があるのが分かります。
うちの病院では治療は出来ません。
 
と言われました。
多分、そのあともいろいろ説明を受けたと思うのですが、もう頭の中は真っ白で覚えていません。
 
翌日専門病院へ転院。
そこで詳しい検査をし、「頭蓋咽頭腫」であることが分かった。
何、それ!?
良性の脳腫瘍であること、手術をしてとること、手術をすると体に必要なホルモンが出なくなる可能性が高く、一生薬を飲んでいかないといけないということを説明されました。
取ってしまえばこの子は助かる・・・。がんではない。ちょっとだけホッとしたのを覚えています。
でもこの病気の恐ろしさは取った後だったのです。
そんなことも知らず、取れば今までの生活に戻れる・・・、そう思ってました。    続く
 
 

ちょっとデート???

2011.06.18 22:07|家族のこと
今日は午前中、末娘は幼稚園。
めずらしくお兄ちゃん2人との時間です。
こんなことめったにないので「どこか行こう~」って誘ってみたのですが、2人とも今ひとつな返事。
じゃあ何かしようよ~と誘っても、長男はひたすら勉強。
次男は1週間分の見てないTVの録画のものを見てるだけ。
つまらない2人です。
 
昼ごはん前まで待ったりした時間を過ごし、さあ、昼ごはんの準備!!と用意をし始めると2人が寄ってきて、3人でご飯の用意を。やっと絡んできてくれた。
ホットプレートで焼きそば。
2人がいっぱいしてくれたので、とても楽しいお昼タイムでした。
 
ご飯を食べたあと、次男が私の横でもたれてうとうと・・・

かわいい寝顔を見せてもらいました^^
妹がいると私の隣にいられないもんね。
 
でもその時間も長く続かず、実家の父母がやってきた。
来週、娘の誕生日なのでプレゼントを買いに行きたいと。
私は長男の習い事に連れて行かねばならず、父母にすべてを任せ、次男も父母と出かけた。
そして長男と2人。
最近、長男とは2人でいることが多い。
でもほとんどは通院の時が多いため、何かが出来るわけではないし、楽しい時間ではない。
長男が習い事を終え、2人でドラッグストアーへ。
あれこれ買って、化粧品グッズのところでネイルケアのものと、リップグロスを見てました。
長男がこの色が良いなあ・・・とか、これ似合うよ~とか言われながら、長男が薦めてくれたものを購入。
ほんの少しだけの時間だったけど、デートしてるようでした。
でも今、9歳。
あとどれだけ一緒に歩いてくれるのかな??
 
あっという間に時間は過ぎ、子どもたちが3人そろい、旦那が帰ってきて、5人そろい、今日は娘の誕生会をしました。
長男と一緒に買ったネイル、さっそくつけてみました。
派手すぎず、落ち着いた感じ。
今年はこれでちょっとだけおしゃれしたいです^^
 
 
 

土曜日なのに…  

2011.06.18 07:25|家族のこと
今日は土曜日。
旦那は仕事…、それはいつものことだから気にしない


それより末娘が幼稚園

今日は何かがあるらしい


朝からバタつくから面倒だなあ…


でもって月曜日が代休。
また仕事に行けない


ぶつぶつ言っても仕方がない。
ここは1つ、いつもあまり構ってやれないお兄ちゃんたちと遊びますか

妹がいないことでちょっとだけ嬉しそうな兄2人。

何をしようかなあ~

1日終了

2011.06.17 22:34|未分類
こんばんは☆
 
今日は朝書いたように、乳がんのセルフチェック方法を学んできました。
乳がんっておっぱいにしこりが出来て、自分で発見しやすいのだと思ってました。
でも・・・、話を聞いていたらしこりの出来ないものもあるらしい
セルフチェックはしこりを発見することは出来てもそれ以外は出来ない。
やっぱり定期健診は必要だと痛感しました。
市の健診を受けよう・・・と、家に帰ってからさっそく健診を調べてみたのですが
 
市内在住の40歳以上女性対象
 
でした。
私はまだ対象外。
保険も使えないので、自費なのですが、子どもたちを残して死ぬわけにもいかず
近々行ってこよっと。
 
 
今日の講師の方々は乳がん患者の会のメンバーさんで、実際に今も乳がんとともに生きていらっしゃる方ばかりでした。
16人に1人が乳がんになる時代です。
まさか私が・・・と思ってはいけません。
こうおっしゃっていました。
 
うちの子の病気、100万人に1人いるかどうかの病気。
そんな病気にかかってしまった我が子。
そう思うと16人に1人。
なんて高い罹患率。怖い><
やっぱり受けなきゃ、健診。
 
でも、でも・・・
私、4年前にやったんです。マンモグラフィー。
すっごく痛かったんです。おっぱいを引っ張ってつぶされる。
怖いな・・・、でも命が大切。
勇気を出して、行ってこよっと。

おはようです  

2011.06.17 08:12|未分類
おはようです

今日はすっきりしない天気で、今一つ元気が出ないです。

子どもたちは元気に学校&幼稚園に出かけました

子どもの笑顔は私の癒しです


今日は10時~子どもの学校である教養講座に行ってきます。「乳ガンのセルフチェックについて」です

Hをよくする人は早期発見出来るそうですが(パートナーが発見するらしい)、私はそんな相手もいないし、ちゃんとセルフチェック出来るように勉強してきます


それでは用意しよっと。
また夜に更新します。

ブログを開設しました!  

2011.06.16 21:36|未分類
ブログをはじめました!
コメント大歓迎です。
これからどうぞよろしくお願いします!

きっと話題の中心は子育てになりそう…。
でもいろんなこと、綴っていきたいな。
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kon

Author:kon
頭蓋咽頭腫腫瘍摘出術後、汎下垂体機能低下症にて療養中の長男と、その家族のほのぼの日記です(^^)v
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