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夏休み最終日

2011.08.31 20:25|家族のこと
長男くんの学校はもう新学期が始まっていますが、次男くんや長女ちゃんにとっては今日が夏休み最終日です。
長男くんの学校も午前中で終わるので、昼から3人と何かしたいなぁ…と思っていました。
昼ごはんを食べた後、子どもたちに何がしたいか訊ねると「科学館に行きたい!」と言うので、科学館に行くことにしました。

平日の科学館だから…と思ったのが間違い夏休み最終日で大混雑車を止めるのも一苦労。
特別展のチケットを買うのも時間がかかりましたが、何とかプラネタリウムの整理券もゲットすることが出来ました
特別展ではアマゾン地方の生き物についてで、キンカジューやアリクイ、ピラニアなどがいました。そしてふれあい体験があって、うさぎや亀に触れたり出来て、子どもたちは大喜び。
その後はプラネタリウムを見て帰ってきました。

3人でゆっくり過ごせるのもこれでしばらくはお預けです。明日からはそれぞれの生活に戻ります。
頑張れ3人
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長男くん、新学期が始まる

2011.08.29 22:27|病気、障害のこと
夏休み、体調がすぐれなかった長男くんですが、何とか体調を整えて、今日からみんなと一緒に新学期をスタートさせることが出来ました

登校する時の長男くんの顔、すごく嬉しそうです
そうだよね〜。1学期の最後は入院とかでみんなより1週間も先に夏休みに入ってしまっていたのだから…

でも今日は暑かった
だから本当に学校生活がやっていけるか、心配で仕方がありませんでした。
今日は3時間授業だったので、それに合わせて迎えに行くと、すごく充実感たっぷりの笑顔で戻って来ました。みんなに会えてとても嬉しかったようです。

私はその後、担任の先生と保健の先生と面談をしました。
今後の学校生活について、どこまで行っていくかを話し合って来ました。特に3週間後には運動会があるので、取り組み方などを確認して来ました。
しばらくは私も学校に通わないといけなくなりそうですが、長男くんの体のことを考えると仕方がないのだろうなぁ…。ちょっと頑張ろうと思います

長男くん、2学期も無理しないように頑張ろうね

コンクール本番

2011.08.28 22:36|家族のこと
今日はピアノのコンクール本番です。
コンクール会場に行く直前まで練習していた長男くんと長女ちゃん。
こんなに練習したんだもん、大丈夫間違えないように弾けたらそれだけでだよ

会場についてまずは長女ちゃんの受付。初めてのコンクールとあって、落ち着きのない長女ちゃん。でもここからは家族とはお別れです。ちょっと不安そうな顔で連れられて行きました。

長女ちゃんの弾く曲は「よろこびのうた」です。
舞台に立った長女ちゃん、ちゃんとお辞儀も出来、姿勢良く座り、弾き始めも上手くいきました。…でも、やっぱり緊張のあまり、だんだん早くなり1〜2音ちゃんと弾けない音がありました。細かいことはさておき、間違えずに弾き通すことが出来ました

次、長男くん。
長男くんは2回出場経験があるので、緊張はしているものの慣れた感じはありました。私たちと離れる時も「頑張って来るね〜」と頼もしい

小3、4年生ともなると演奏に深みが出てくるものだなあ…と思いました。みんなが上手で、それぞれにテンポも弾き方、感じ方が全く違う。間違えることなんてほとんどない。審査員ってどうやって審査してるんだろう…と思うくらい、みんな上手でした。
長男くんも頑張りました間違えることなく、ほぼ完璧に弾きました。

結果発表までには2時間近くあり、長男くんの体調も思わしくなかったので、一度家に帰りました。そして結果発表…、行くか行かないか…。私は賞が取れないかもしれないのにわざわざ行く必要はないかもしれないと思いました。でも長男くんは行く!と言うので、賞が取れなくても仕方がないことだからね…と念を押して出かけることにしました。
結果発表になり、準優秀賞から発表されました。ここで発表されなかったら賞はもらえないな…と思っていました。でも長男くんは呼ばれず。やっぱり駄目だったと思っていたら…、優秀賞で名前が…
小さいけどトロフィーと賞状がもらえました。長男くんはとても笑顔です。

長男くんは去年、手術をしてから約半年間、練習することが出来ませんでした。退院してからも体調がすぐれなかったり、体力がなくてなかなか練習が進まなくて、もうコンクールやグレードテストはしない方が良いのかなあ…と思ってました。でも今回の受賞は本当に私も嬉しくて涙が出てしまいました。
本当に良かったね、おめでとう

長男くんが持って来たトロフィーを見た長女ちゃん。私も欲しかった…と大泣き優秀賞が取れなかったことが悔しかったようです。今度はもっと練習して、トロフィーをもらうんだ…と言ってました。
悔しいって思えるこの力がこれから頑張る力になるんだよ。長女ちゃん、これから頑張って

次は12月の本選。
頑張れ、2人

コンクール前日

2011.08.27 22:53|家族のこと
長男くんと長女ちゃんは明日、ピアノのコンクールです。
でも長女ちゃん、かなり調整不足なんです先週からは1日おきにレッスンに通い、毎日、朝晩と練習をしているのですが、未だちゃんと弾けない

そんな中、今日は夕方に先生の家でリハーサルをしました。20人くらいの人の前で本番のように弾いてみます。
長男くんは緊張しつつもコンクールには出たこともあり、勝手を知っている様子。何とか弾けてました。
問題の長女ちゃん、かなりハイペースでやっつけ仕事のように弾いていて、なめらかさも何もない状態

大丈夫なのか、明日…不安になってきた

学校の役員

2011.08.26 23:53|未分類
私、今、次男くんの学校の本部役員会計をしています。
正直、いっぱいいっぱいなんだけど、みんなに支えられて何とか楽しく仕事をさせていただいています。

そんな私の元に今日、来年度も本部役員として活動して欲しい…という依頼がありました
確かに今、楽しいし、やりがいがあると思ってます。でも今、楽しく出来るのはスタッフがみなさん良い方はかりだから…。この方以外での本部役員での活動でやっていく自信が私もないのです

どうしよう…。
でも断る勇気もないんです。選考委員さんにはなかなか勝てないんです。
決断まで1週間。

餃子作り

2011.08.26 23:18|家族のこと
今日は次男くんと長女ちゃんは夕方、スイミングに行きました。
今までスイミングの送迎は私の役目でしたが、長男くんが病気をしてからは、旦那が送迎をしてくれています。だからその間に夕ごはんを作ることが出来る

長男くんと2人。
日頃出来ないことをしよう…ということで、2人で餃子を作ることにしました。餃子の具は作っておいて、2人でせっせと包みました。まだ2〜3回くらいしかやらせたことがなかったのですが、長男くん、手際よく包んでいき、もしかして私より上手でした。

スイミングから帰ってきた下2人。たくさんある餃子に大喜び
30個以上作った餃子はあっという間になくなり、私は1つも食べることができませんでした

長男くんと2人で餃子作りした時間、そしてみんなが喜んで食べてくれたこと…、たくさんの幸せを感じた夜でした

給食参観

2011.08.26 23:08|家族のこと
今日は長女ちゃんの幼稚園の給食参観でした。
この行事、毎年夏休みのこの時期にあって、毎回面倒だなぁ〜と思っていました。
でも幼稚園生活も今年で最後だと思うと、少し寂しい気もします。何せ7年間、この幼稚園でお世話になっているので…

給食参観はその名の通り、子どもたちが給食を食べてるところを見るのですが、見るだけではなく、自分たちも給食を試食してきます。

今日のメニューは、俵おむすび、ウインナーと玉ねぎ、コーンのケチャップ炒め、ねりもの、チキンナゲット、オレンジ(親のみ里芋の味噌和え)でした。
子どもたちには不評だったのか、なかなか箸がすすまなかったようで、わが子は半分食べたのみ。確かにあまり子ども向きの献立ではなかったみたいです。
私はそこそこ美味しいなあ…と思いましたが、今までで1番質素な給食だったような気がします

でも友達と仲良く食べてる長女ちゃんを見ることが出来て良かったです。

幼稚園生活もあと少し。
いっぱい遊んで、いっぱい思い出を作ってね

個人懇談

2011.08.24 21:57|家族のこと
今日は次男くんの学校の個人懇談です。
何を言われるかドキドキ…
だって次男くんはマイワールドを持つ不思議ちゃんですから…。

教室に向かうと先生は笑顔で迎えてくださいました。座るとまず始めに1学期に行った知能テストの結果を渡されました。こんなのいつやったのという感じですが
結果…、バランスよくいろいろなことが理解出来ています。この能力をもっと高めるためには、じっくり考えて理解するよう努力すると良いでしょう。
じっくり考えることが出来るなら、次男くんはアスペなんて言われないと思いますと心の中で叫んでしまいました

学校では友達との関わりを楽しみつつも、自分の世界に入り込んでいる時もあるそうです。でもみんなの輪を乱すことはなく、やることはやっているらしい。
まあみんなと何とかやっているならそれで良いよ

ちょっとホッとした個人懇談でした。

病院受診

2011.08.23 20:51|病気、障害のこと
昼から長男くん、長女ちゃんの病院受診。

行ったらすぐに2人とも採血。長男くんは慣れたものですが、長女ちゃんは今の病院に転院後初の採血なのでかなり緊張しています。今の病院は採血時、親の付き添いは出来ないので、長女ちゃんはとても不安だったようです。
まずはお兄ちゃんが採血。その後長女ちゃんが採血をしました。看護師さんも優しく、上手にやってもらえたようで笑顔で戻って来ました。長男くんはルフィー、長女ちゃんはビクティニのばんそうこうを貼ってもらってうれしそうな2人。

でもここからが長いんです。検査結果が出るまで約1時間、毎回待たなくてはいけません。始めのうちは2人で楽しく時間つぶしをしてるのですが、次第に暇に…このままでは時間が持たないと思い、売店でジュースを買うことに。こうして余分なお金を使っちゃうんだなあ…と思ったけどまあ仕方がないか。

今日は混んでいて、待つこと2時間。やっと診察に呼ばれました
2人とも採血結果は異常なし。祥は8月中、ずっと調子が悪かったので心配してたのですが、やっと落ち着いて来たようです。
採血結果も良かったのですが、もっとうれしかったのは成長ホルモンを打ち始めて4週間、長男くんの身長が3cmくらい伸びてました病気で下垂体を全摘出しているので、全く成長ホルモンが出ていない長男くん。身長が伸びたのは3年ぶりです。本人もとても喜んでました

来週からは学校が始まります。9月は運動会もあるし、体調を整えてこれから頑張って欲しいな〜。

お菓子作り

2011.08.23 20:05|家族のこと

今日も長女ちゃんは幼稚園です。みんなが夏休みでにいるのに、自分だけが幼稚園に行かなければいけないのが気に入らないみたいです。
でも私は実はこの時を楽しみにしてました。
いつも長女ちゃんに振り回されている2人。長女ちゃんに邪魔されることなく、2人と接してあげたいと思っていたから…。

今日は2人のリクエストでお菓子作りをすることに簡単に作れるクッキーとパウンドケーキを一緒に作りました。
材料を用意したらあとは見守るだけ。時々小麦粉を飛ばしてしまったり、なかなか上手く混ざらなかったり…。でも極力手を出さず(実はかなり私はイライラしてたのですが)。
クッキーの形はスプーンを使ってます。1番簡単だからね。そして4種類のクッキーとココアパウンドケーキを作りました。

出来上がったクッキーは大量。なので、幼稚園の先生や病院の先生や看護師さん、ピアノの先生に持って行きました。
そして夜、旦那も帰ってきて、みんなで食べました。自分たちで作ったクッキーはとても美味しかったようで満足してました

発達テスト&作業療法

2011.08.22 21:50|病気、障害のこと
今日は長男くんは発達テストを、次男くんは作業療法の訓練に行きました。
長男くんは脳のオペ後、いろいろ心配があり受けることに、次男くんは月1回の訓練です。

長男くんは先生に連れられて別室へ。次男くんは先生と私と一緒に訓練室へ。
次男くんが今、頑張っているのは逆上がりです。逆上がりが出来るように、まずマットの上ででんぐり返しの練習です。次男くんは体を丸くすることが苦手で、常に反ってしまいます。だから腹筋みたいなことをしたりして、鉄棒で前回りの形がとれるようにしています。簡単そうで次男くんには難しい
でも今日は今までの中で1番形になっていました。出来るようになるにはまだまだですが…。それでも1歩1歩確実に進歩しているようです。
長男くんは2時間テストを受けて戻って来ました。「難しかった」と第一声。何が出たか聞いてみると、ブラジルはどこにあるかとか、日本はどの島が集まって出来ているかとか、さいころをつかった問題…と。何だか聞いただけで難しそうなんだけど、この子4年生だし、ブラジルの場所なんて知らないよなあ〜

今日は長女ちゃんは幼稚園。久々に上2人を連れてランチに行った。この2人を連れているととても落ち着いていて、うちは長女ちゃんに振り回されているのだなあ…と痛感した。
私は病気持ちの長男くんとうるさい長女ちゃんに気がいってしまい、普段から次男くんに目が行かないことが多い。きっとそれを次男くん自身が感じているようで、今日は1日とてもうれしそうだった。
こんな日があっても良いよね〜

旦那の実家にて…

2011.08.21 21:49|家族のこと
今日は久々に旦那の実家に行って来ました。
いつもぼんやりしている私は、チャキチャキしている義母が苦手なんです。結婚を巡ってもいろいろあったし…。
今はとても良くしてくれるし、子どもたちのことも良くしてくれる。でも私の中で何かわだかまりが…。

そして今、毎回訪問して憂鬱になる言葉。それは長男くんのことを「かわいそうに」と連発するんです。私はその言葉を言われるたびにつらくなるんです。責められてる気分になるんです。

旦那を産み、育てて下さった大切な人。だから義母のことを大切にしないといけない…。分かってるのにいつも行くとつらいって思ってしまう。私、心が狭いなあ自分がホントに情けない

かみなり

2011.08.20 20:52|家族のこと
かみなり…といっても、天気の雷のことではありません。

今日、夜、次男くんが全然片付けをしませんでした。その中に穴のあいた小さいビニールボールがあり…それを旦那が見つけたのが発端でした。
物を大切にしないことを叱ったのです。
夏休みに入ってなかなか言うことを聞かないことが多く、私自身もイライラしてました。旦那も同じように思っていたようです。

ここ!という時はやっぱり旦那に叱ってもらうと効果がありますね〜。
久々に次男くん大泣き

私と旦那との叱り方の違い。
それは旦那はかみなりのように強く叱るけど、その後のフォローも上手なんですよね。私は感情的になっちゃうからその後のフォローが出来ない
今日もいっぱい叱られた次男くんですが、その後は旦那のフォローで次男くんの心も穏やかになりました。

アスペっ子の次男くん。
なかなかみんなみたいにすぐに行動に移せず、まわりに左右されてしまいます。だからやらなきゃいけないことが出来ず叱られる…というパターンが多いんです。
みんなが1度で聞けることが、次男くんは10回聞かないと出来なかったりする。けど出来ないわけじゃない。ゆっくり、じっくり、でも確実に成長はしてる。
これからもゆっくりやっていこうね。

ipod touchの使い方

2011.08.20 14:59|未分類
2年前、旦那にプレゼントされたipod touch。
でも全然使いこなすことが出来ないまま、引き出しの片隅に眠っていました。
先日、新幹線に乗っていた時に、ほとんどの人がスマホをしているか、音楽を聴いていることに気付き、ipodの存在を思い出しました。

今日、手に取ってみて、やっぱり使い方が分からない(>_<)
パソコンで検索、何とかiTunesをダウンロードして手持ちのCDを何枚か入れることに成功しました(≧ω≦)

しばらくはウォークマン代わりにはなりそうです。
それにしても使い方がわからなさすぎる
メカ音痴の私が使いこなすことなんて出来るのだろうか

夏休み終了まで後少し

2011.08.19 21:51|家族のこと
みなさんのお子さんの夏休みはいつまででしょうか?

我が家は長女ちゃんの幼稚園は来週から、長男くんの学校は29日から新学期が始まります。

そして我が家の旦那は金、日曜日休みなのですが、今週の日曜日は長女ちゃんのバレエのレッスンがあるので、家族でゆっくり出来るのは今日が最後でした。
…なのに
本当ならプールに行く予定だったのに、どこに行くにもが(T_T)

どこかに行きた〜い。
子どもたちはうるさく言うので、近くのボーリング場に行きました。
平日の昼間だというのにとても込みあっていてびっくり
東海地方は木、金曜日休みのサラリーマンが多いのです今日はだし、みんな考えることは同じだったようですね。
でも何とか待ち時間なく、ゲームをすることが出来ました。

ゲームはもちろんキッズレーンで楽しみます。今日は長女ちゃんは初参加。いつもは見学ですが、そろそろ出来るのでは…と、やらせてみました。
ボールは重かったようですが、器用に両手で投げていて1ゲーム平均80。意外にも高得点でした。2人のお兄ちゃんも頑張り、それぞれスペアやストライクを出してました
肝心の私は…
平均110。まあまあ
でも久々のボーリングでちょっと苦戦(実はマイシューズを持ってます)。子どもたちが学校に行き始めたら、また練習しに行こう〜っと(近所のボーリング場で平日の朝、投げ放題1500円っていうのがあるんです)。

ボーリングで楽しんだ後は遅いランチをして帰って来ました。
夏休み最後のみんなの休日は楽しく過ごすことが出来ました。
何とか小学生組の宿題も終了したし、来週は何をして過ごそうかなあ〜

引っ越しして来ました(^-^)

2011.08.18 22:32|未分類
他のブログから引っ越して来ました(^-^)

これからいろいろ綴っていきます。
よろしくお願いしますm(__)m

神戸に行きました(^O^)/

2011.08.17 23:24|未分類
初めて1人で新幹線に乗って、神戸まで行って来ました(^O^)/

子どもたちは実家の両親に預け、旦那は仕事…。

神戸に何をしに行くかというと、親友に会いに行くためです。今までは1年に2〜3度親友が会いに来てくれていました。でも今回は私が…。
新幹線に1人で乗ったことのない私は駅で切符すら買ったことがないし、ホームもどう行ったら良いか分からなくて右往左往
大阪まで来た時には本当にホッとしました(≧ω≦)

神戸に着いたのは夕方。
2人で居酒屋に行って夕御飯を済まし、宿で積もり積もった話をするはず…が疲れて爆睡
翌日は親友に案内されて市内観光をして帰って来ました。

結婚してから家族と離れてプライベートな旅行をしたのは初めて
1人で新幹線に乗ったのも初めて
初めてづくしの旅はとても楽しかったです。

何でも話せて、気心の知れた親友との時間も本当に良かった
またいつか行きたいなあ〜。

日常を離れてとてもリフレッシュした時間でした(≧▼≦)

バテてます><

2011.08.10 19:07|未分類
ご無沙汰しています。
長男くんでバタバタした先週。
昨日の検査の結果、何とか筋炎の状態は良くなったみたいです。
でも薬を多く飲んでいたせいで、肝機能が悪くなってました。
まあ、原因が分かっているものだし、薬が減ったので後は良くなるのを待つだけなのですが・・・。
やはり子どものことは気になるし、元気であって欲しいものです。
 
先週は気を張っていた私。
毎日てきぱきやっていたのですが(やらざるをえなかった)、今週に入って家庭が落ち着き始めた瞬間、緊張の糸がプチッと切れたかのように腑抜けになってしまった。
暑さもあって、バテバテ状態です。
動けない・・・。
 
これではいけない!!
でも体はえらい><
明日こそ、ちゃんとしよう・・・って思いつつ、もう3日が経過。
ホントに、ホントに明日こそ・・・。

ルナベル開始

2011.08.04 20:31|未分類
排卵痛などPMSがひどい私。
今日から低用量ピルを内服することになりました。

人によっては気持ちが悪くなったりと、つわりの症状が出たりするらしい。
心配だなあ

早く排卵痛が解消しますように…

長男くん頑張れ!!

2011.08.03 19:38|病気、障害のこと
コメントを下さっている皆さん、返事が出来なくてすみません。
皆さんのコメント、いつも読ませていただいて、元気をもらえています^^
 
昨日の夜も高熱が続いていた長男くん。
朝も元気がありません。熱もまだ38℃超え。
脱水だけは避けないといけないので、昨日からいっぱい頑張って飲んでいます。
でもそのせいか、すごくむくんでいるような・・・。
 
今日も病院へ。
足は昨日より痛くなくなったと言います。
でも、この熱、このむくみ・・・何??
今日も採血をし、待つこと1時間。
お願い、入院しなくても良いように・・・。
 
診察室に呼ばれ行くと、先生の顔は険しい。
検査データを見ると・・・
 
CK2875!!!
 
昨日より1000以上上がってるんですけど@@
 
先生  長男くんの調子は見た感じは昨日より楽そうだね。
長男  痛くもなくなったよ。
先生  でもCKがまたすごく上がっちゃってるの。
     今、長男くんと同じ症状で入院してる子もいてね。
     長男くんも入院して様子見ようか。
長男  イヤ!!!
先生  ・・・
 
こんな感じでやりとりがあり、まあ家に帰ることになりました。
明日も朝、受診することを条件に・・・。
私はちょっと複雑。
今日は旦那がいない日。夜に何かあったら困るんだな。
でもやっぱり入院はイヤだし、このまま家にいるのが1番なんだろうな。
 
昼、長男くんはずっと寝てました。
午前中、飲んだ解熱剤も切れてきたらしく、また熱も上がってきたし。
心配だな・・・。やっぱり入院すれば良かったかな・・・。
明日まで無事でありますように。
明日はCKが下がりますように・・・。
 
いったい何なんだろう。心配です><

筋炎!?

2011.08.02 21:53|病気、障害のこと
昨日の夜から長男くんの調子が良くない。
体のいたるところが痛いと言って泣き、ほとんど眠れずに一晩を過ごした。
 
今日の朝、足が痛いと言ってまた泣いてしまう><
旅行で少しは歩いたけど、筋肉痛にしては時間が経ち過ぎている。
成長ホルモンは開始したけど、結果が出るには早すぎる。
何でこんなに痛いんだろう・・・。
こんな時、どこの病院に行けば良い!?
 
とりあえず、いつも通っている小児科の先生に電話。
すぐに来て・・・と言われて受診しました。
いつもながら採血。そして1時間待ち・・・。
 
結果、筋肉に炎症がある時に高くなるCKという値が1675。
これ、正常値は約40~250くらいらしい。
1675って!!!
 
先生    ウイルスが筋肉に入った可能性がありますね。筋炎の状態かも!?
長男    ウイルスって?
先生    悪い菌だよ。喉につくと風邪だね。
長男    じゃあ、足の筋肉が風邪引いたの?
先生    そんな感じかな!?
       長男くん、出来れば入院した方が良いんだけど、出来るかな・・・。
私      えっ!!!
       出来ればうちで様子を見れないですか?明日まで様子を見て、駄目だったら入院す       るので。
 
というわけで、今日は帰ってきました。
でもずっとしんどそうです。
入院してた方が良かったのかな!?
明日、また受診です。ちょっとでも回復していますように・・・。
プロフィール

kon

Author:kon
頭蓋咽頭腫腫瘍摘出術後、汎下垂体機能低下症にて療養中の長男と、その家族のほのぼの日記です(^^)v
Facebookでも書き込みしています。友達、随時募集中です^^

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