スポンサーサイト

--.--.-- --:--|スポンサー広告
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

ゴールドリボン主催、小児脳腫瘍の会サマーキャンプに行きました♫

2012.07.19 15:15|病気、障害のこと
ご無沙汰しています。
最近、あまりにもバタバタしていて、なかなかブログアップ出来ませんでした。
ホントなら、リアルタイムでアップしたかったのですが・・・。

7月14〜16日、ゴールドリボン主催の小児脳腫瘍の会サマーキャンプに行きました。

このキャンプ、開催は3回目だそうです。
ちなみにうちは2回目です。
年に1度、全国から脳腫瘍経験者が集う会・・・。

去年、初めて参加した祥。
自分の周りに同じような経験をしたお友達はいません。
なかなかクラスのお友達に病気のことを理解してもらえず、それがかなり辛かったようでしたが、このキャンプに行って辛いのは自分だけじゃないことを知ったようです。
住んでいる場所、環境も違う、年齢も様々。
つながっているのは病気だけだけど、それが彼らにはとっても重要で、仲間がいるから頑張れる、そんな気持ちにさせてくれたのもこのキャンプでした。

このキャンプ、祥だけでなく、私にとってもとっても心の拠り所になっているもので・・・。
祥同様に、脳腫瘍経験者の親なんていないわけで、病気の相談を出来る友達はいません。
去年、初めて参加した時は、ネットでのつながりでしかなかったので、正直、すっごく不安だったけど、そんな不安はみんなに会ってすぐに払拭。
初めてとは思えないほどみんなが温かくて、直ぐに溶け込むことが出来ました。
今ではこの会があるから1年頑張ろう・・・て思えるほど、サマーキャンプが楽しみです^^


今年のサマーキャンプの場所は静岡県、富士山YMCAグローバル・エコ・ヴィレッジ。
家からは車で3時間半。
決して近くはないけど、遠くもない!!
公共の交通機関を使えば、ゴールドリボンさんから負担はあるのだけど、我が家はあえて自家用車で・・・。
せっかく遠くまで行くんだもん^^キャンプの集合時間までは子どもたちと観光しないとね。

我が家、旦那が仕事だったので、私、1人で3人を連れて行きました。
去年は祥と2人で行ったので1人で3人連れて行けるか、かなり心配だったけど・・・。
結論から行くと何とかなったかな!?


1日目、6:20我が家を出発。
向かう先は富士サファリパーク。
でもその前に富士川SAで休憩。富士宮やきそばと味の唐揚げを食べました。

DSC00200+(1)_convert_20120718080507.jpg   DSC00202+(1)_convert_20120718080600.jpg

10:00過ぎに富士サファリパークに到着。
ホントならサファリバスに乗りたかったけど、受付は14:00〜。ちょっと遅すぎるからと断念。
自家用車でのサファリゾーンへ突入。
真近に見える動物たちに子どもたちも大興奮
うさぎ、モルモットに触れたり、馬にも乗りました。

DSC00263_convert_20120718080936.jpg   DSC00215+(1)_convert_20120718080827.jpg   DSC_0307_convert_20120718080357.jpg   DSC00314+(1)_convert_20120718081101.jpg

サファリパークを満喫して、次は奇石館へ。
いろんな変わった石を見たり、宝石探しをしました。
綺麗な石、いっぱい採れたね

DSC00365_convert_20120718081336.jpg   DSC00368_convert_20120718081233.jpg


そして富士山YMCAグローバル・エコ・ヴィレッジへ。

DSC00387_convert_20120719081639.jpg   DSC_0310_convert_20120718100114.jpg

この日はみんなでご飯を食べて、子どもたちはおたのしみ会。親は高次脳機能障害のシンポジウムと親睦会。
1年ぶりに会った仲間との話が絶えなくて、夜中まで話し込んでしまいました。
そしてより子さんのコンサート。
より子さんも小児がん経験者。より子さんが歌う歌はとても心に響きます。
また祥と同じ病気のお友達のピアノの演奏もありました。
病気によって右片麻痺のあるのですが、左手だけで演奏した姿にはとても感動しました


2日目はアニマルセラピー、川嶋先生による馬とお友達になる!!企画。
馬の世話をしたり、乗ったり、絵を書いたり・・・。

IMGA0076_convert_20120718100411_1.png   IMGA0041_convert_20120718100259.jpg


バーベキューをした後は、子どもたちは食育の勉強をしたり、クラフト工作をしたり・・・。
親は同行してくださった医師の医療相談を受けたり、仲間との座談会・・・。

夜はキャンドルサービス、花火、親睦会と盛りだくさんの内容であっという間に時間が過ぎてしまいました。


このキャンプ、富士山の麓なのに、あいにくの天気で1度も富士山と対面してなかったのですが、最終日、やっと富士山を見ることが出来ました。
霧や雲に隠れてなかなかシャッターチャンスがなく、30分スタンバって撮りました。

DSC_0317_convert_20120718100636.jpg

3日目は朝ごはんを食べてからは解散式。
みんな、元気で、また来年も会えると良いね。
脳腫瘍の中でも祥の病気の仲間、クラニオパークの仲間で写真も撮ったよ。

rps20120719_063825_667.jpg IMGA0007_convert_20120718101232_1.png

祥、解散式ではみんなの前で挨拶をするという大役を頂いてしまいました。
隣にいるマイちゃんに助けられて、なんとか無事大役をこなしました。つっかえつっかえだったけどね

これからまだまだ治療が続くお友達ばかりです。
大きな手術や、つらい治療にも耐えていかなければいけないけれど、ここで出会った仲間のことを思い出して頑張れると良いなあ〜。
来年も元気でみんなが会えますように・・・。


解散式が終わったから、参加出来る人はまかいの牧場に行きました。
うちは自分たちで来ているので、時間は特に制限はなく、ここで15時過ぎまで過ごしました。
馬に餌をあげたり、ヤギのお散歩をしたり、ピザを作ってきたよ。
ピザは2枚作って、1枚はお父さんへのプレゼントにしたんだよね。

DSCF2730_convert_20120718100909.jpg   DSCF2724_convert_20120718100829.jpg
DSCF2735_convert_20120718100952.jpg   DSCF2750_convert_20120718101049.jpg   DSCF2760_convert_20120718101137.jpg


帰り、大渋滞><
行き3時間半ちょっとで来た道を、7時間かけて帰ることに・・・。
睡魔との戦いでしたが、子どもたちは元気に楽しく3日間を過ごす事が出来て良かったです。
ちなみに3日間(2日間)で運転した距離は609km。頑張りました!!

DSC_0341_convert_20120719164757.jpg

でも・・・、
翌日、心配していた祥は元気に学校に行きましたが、なつが腹痛と風邪でダウン。
次いで私までダウン
ちょっと予想外の展開でしたが、それでも得るものが大きかった3日間のサマーキャンプ。
来年、元気に参加出来るように、またこの1年を頑張りたいな^^










スポンサーサイト

リベンジ!!

2012.07.09 10:10|家族のこと
今年、3回目の明治村です

前回は5月20日に入村。
その時にやった明治探検隊のCODEⅣが時間切れにより謎解き出来ず。
今回はリベンジです

DSC_0280_convert_20120708223943.jpg

前回、最後のキーワード、ダミーを引いちゃったんです><
今回、もうキーワードの目星はあったので、そこを見に行ってすぐに答え合わせへ・・・。

そして終了
今日は暑いし、かき氷でも食べながらゆっくり散策と思ったら・・・

わおーーーー、また新しいクイズ持ってる
それは最終CODEⅤです。

我が家、最終CODEは制覇したことがありません
だって難しいんだもん

でも買っちゃったらやるしかないよね
今回のヒント、ダミーも合わせると本当にいっぱいあって、どれがホントか分からない
しかもこのヒント、見ただけでは何のことかさっぱり
クイズを購入した時についてきたパズルを組み立てて謎解きしていきます。
難しい><でも今までの中で1番謎解きしてるっていう感じ!?

昼過ぎても目星がつかなくて、だんだん焦りが・・・。
そしてこの日、気温は30℃超え。
祥の体調が心配。でもそれ以上に自分たちもフラフラ状態・・・。
それでもせっかく来たのでちょっと寄り道。

DSC_0288_convert_20120708224148.jpg   DSCF2674_convert_20120708224610.jpg   DSCF2682_convert_20120708224512.jpg

もう目星をつけてたところもなくなってきて、とにかく歩いて探すローリング作戦に・・・。
みんなが疲れてきて、もう諦めようかと思ったら


あった


でもこれホント!?
私、午前中にも見つけてるんです。ダミーに引っかかったのですが・・・。
謎解きがちゃんと出来ていないので、そのキーワードが本物なのか自信がない
時間は15時35分。
もう時間も体力もなかったので、この答えにかけて答え合わせに出すことに・・・。

そして答え合わせ・・・、○

DSC_0299_convert_20120709094047.jpg   DSC_0298_convert_20120709093949.jpg


我が家初コンプリートです
厳密に言うと、ちゃんと謎解きしての合格ではないので邪道ですが、合格したからまあ、終わり良ければ全て良しです。


暑さと疲れにやられて夕御飯を作る気力もなく、近くのショッピングモールのフードコートでイートイン
先週作った啓の眼鏡も取りに行きました

DSC_0297_convert_20120708224238.jpg


1日楽しかったね。
体調が心配だった祥。でも何とか大丈夫だったようで、今日も自分で学校に行きました。
早く学校に行かなきゃ〜って、6時半過ぎにはうちを出て行きました。

みんな昨日は楽しかったね。
そしてこの1週間頑張ろうね

ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村

3人仲良く・・・

2012.07.09 08:56|家族のこと
7月7日、土曜日。

七夕!!みなさん、どんなお願い事をしましたか!?

私はいつまでも元気で楽しく生活出来ますように・・・


子どもたち3人は夏になり、髪の毛を切りたいと・・・。
そのため散髪に
でも祥、啓は床屋さん、なつは美容院。
両方行かなきゃいけないなんて面倒だな

啓はあっという間に終了。祥は頭に大きな傷跡があるので、理容師さんは慎重にやってくださいました。
2人とも格好良くなったよ

なつ、今回はバッサリと・・・。
本人、始めは気に入っていたみたいだけど、やっぱり切りすぎたとちょっと不満げ。
すぐに伸びるよ

DSC_0274_convert_20120708223634.jpg   DSC_0275_convert_20120708223447.jpg

その後は7月14〜16日に行く小児脳腫瘍の会、サマーキャンプで交換するプリクラを撮りに行ったよ。

92799142.jpg   imageView-1.jpg   imageView.jpg

サマーキャンプ、楽しみだね
今年はみんな元気で参加出来ますように・・・。

ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村

祥の授業参観

2012.07.05 22:03|病気、障害のこと
今日は祥の授業参観。
参観の前に祥の学校のママ友とランチ

私、祥の学校でのママ友は少ないのですが、幼稚園時代からのママ友とその友達絡みでお付き合いしている数少ないママ友がいて、いつも助けてもらっています。
その友達は祥だけでなく、啓にも絡んで仲良くさせてもらっているので、私には本当に頼りになる友達です
この友達と夏休みにはそば打ち体験や、ちゃんこ鍋作りをすることになっています


今日の祥のクラスの授業は音楽。
祥の学校は合唱に力を入れています。
でも今日は合唱ではなく、リズム打ちでした。
何人かが違うリズムで打楽器を打ち、そのリズムを当てる・・・と。
そんな難しいことを小学校の時にやったかな!?
子どもたち、本当に楽しそうに授業受けてました。

次は合唱、2部合唱でソプラノとアルトに分かれて歌います。
濁音の音の出し方も厳しく指導されてて、綺麗な歌声!!
祥の担任の先生は音楽の担当の先生なので指導もかなり本格的です。
心を込めて歌う・・・、本当にきれいな歌声でした。

最後はリコーダー。
祥はピアノを習っているので、音符も読めるしリズム打ちも出来ます。
でも参観をしてて初めて気づいた!!

祥、リコーダーが苦手


家に帰ってからまずは授業を頑張っていたことを褒めまくり・・・。
ちょっとリコーダーのことを訊ねると、自分でも苦手なことは承知していたようです。
うちでも練習したらすぐに上手になるよ・・・と話すと、うちはマンションなので、うるさくなるリコーダーは練習してはいけないと思っていたようです。
夜遅くにやらなきゃ大丈夫だよ〜と話すと、これからは練習するって
練習さえしたらすぐに上手になるよ。


附属の子はホントに元気!!
そんな中で祥も元気に楽しそうに授業を受けてる姿を見てホッとしました。
子どもたちの頑張る姿・・・。
自分も刺激を受けますね^^

ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村

祥、頑張ってます!!

2012.07.03 21:21|病気、障害のこと
祥の熱が体温調節が上手くいかないためだと分かって1週間。
自分の中で納得したことで精神的不安が取り除けたためか、翌日から祥の体温は微熱程度にしか上がらなくなりました。
大好きな学校へも毎日、自力登下校出来ています。
自力登下校が出来る・・・、これだけでも祥には大進歩です

学校では首に保冷剤を巻いて生活しているようです。
保冷剤は保健室の冷凍庫で管理してもらっていますが、保健室は1階。祥の教室は3階です。
保冷剤は1〜2時間ほどしか持たないのですが、たくさんの氷を入れた保冷バッグに保冷剤を3つほど入れて、朝、保健室の先生が持ってきて下さるそうです。
祥の休み時間が保冷剤交換のためになくなってしまわないように・・・。
とてもきめ細かい配慮。本当にありがたいです。

暑いながらにも学校では頑張り、体育も出来る限り参加している様子。
この1週間は学校から電話がかかってくることもありませんでした。
頑張り過ぎてはいけないけど、この暑さにも耐えていかないとね!祥、このままfight!!

今日、ゴールドリボン主催の小児脳腫瘍の会のサマーキャンプのしおりが送られてきました。

DSC_0266_convert_20120703212544.jpg


祥は楽しみで仕方がない様子。
今年は2泊3日で静岡県の朝霧高原。富士山の麓です^^
せっかく富士山の近くに行くので、サマーキャンプにも行くのですが、富士サファリパークやドライブをしながら目的地に向かおうと思っています。
サマーキャンプまではあと10日ほど。
去年は楽しみにしていたキャンプファイヤーは体調不良で参加出来ず。ホテルでずっと寝ていました。
体調を整えて、元気にサマーキャンプ、参加しようね

ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村

夏休みの計画

2012.07.02 22:18|家族のこと
とうとう2012年も折り返し地点に来ましたね〜。
本当に月日が過ぎるのは早いです歳を取るのが早いわけだ

そして夏休み突入まで後1ヶ月を切りました。
先週の授業参観後の学級懇談会でも、夏休みのせいかつについてや、宿題、お手伝いについての話がありました。
私の中では、今年は規則正しい生活が送れればそれで良し!!と思っています。
学校でやらなきゃいけない宿題、最低限のことが出来たら、後は普段出来ないこと、家族でどこかに行ったり出来たら良いなあ・・・って。
我が家は病気がいつもつきまとうので、とにかく家族で過ごしたい!!これが1番なんです。

・・・とはいえ、宿題は夏の友、学校から渡されるドリル、プリント、宝物作り(博士勉強)。
そして3週間のラジオ体操に、毎日のお手伝い、意外と子どもたちがやらなければならないことって多いんですよね。
でも、やらなくて良いよ!!とは言えないので、最近、子どもたちがお手伝いを決めやすいように私、お願いをしていました。

なつ、洗濯たたみ。
啓、お風呂掃除と湯はり。
祥、なつと一緒に洗濯たたみと机ふき。

なので、今日、夏休みのお手伝いはどうするの〜!?と訊ねると、3人とも即答で決定!!
私の思惑通りですまんまと引っかかってる

そしていつも困るのは宝物作り(博士勉強)。
毎年悩むんだよね〜--;
特に祥。さすが附属。レベルが高いんです。
これ、子どもだけでは当然難しいので、親の介入があるのですが、とんでもなく親の介入が必要なんです。
結構お金をかけてる作品もあります。
子どもより親がすごい!!

そんな中うちの博士勉強はというと・・・。

blog_import_4e868088d2f1d.jpg

1年生の作品。迷路です。
ただ迷路を作っただけではありません。
迷路のルーツを調べ、迷路の種類等も調べました。
ちなみにこの迷路、日本の四季を通る迷路になっています。

rps20120702_213357_496.jpg   rps20120702_213451.jpg

2年生の作品。目の錯覚を利用した立体です。
この時に名古屋の美術館でエッシャーのだまし絵の展覧がありました。
その時に見たものを作りたい!!と言うので作ったのですが、ほんの数ミリの差でもあると目の錯覚は生まれず
この作品はあまり見えないんですけど、一応とってあります。
ちなみにこの角度からは全く関係ないです。

3年生の時は物を凍らせたらどうなるかを実験しました。
ジュース(炭酸、果汁30%、果汁100%)、日本酒、ビール、食塩水、砂糖水、酢、醤油、味噌、卵。
全部を自分1人でやったのはこれが初めてだったかな!?
実験後の考察を考えるのは難しかったようです。

rps20120702_214259_443.jpg   rps20120702_214403.jpg

4年生、魚へんの漢字について調べました。
前のガラケーで写真を撮ったのでかなり小さいため、拡大して見てください
B紙に魚へんの漢字を全て書き、スケッチブックに筆ペンで漢字と魚の特徴やどこにいるかを調べてまとめました。

ちなみに啓は・・・。
1年生の時、紙飛行機を10種類くらい作って、作り方を画用紙にまとめ、どれがよく飛ぶのかを実験してまとめました。

2年生は祥と同じですが、啓はよく知ってる魚を50種類くらい漢字と特徴をまとめたかな!?


さあ、今年は!?

多分、3人とも九州旅行のまとめかな!?
だからいっぱい写真を撮って、いっぱいいろいろな所へ行って楽しまないとね

夏休みまで後3週間弱。
ちゃんと夏休みの計画を立てて、いっぱい思い出を作るぞぉ〜


ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村



病気の受容

2012.07.02 20:59|病気、障害のこと
今週木曜日は祥の参観日です。
でも私、祥の参観日、楽しみなんだけど憂鬱なんです

祥の頑張る姿は見たい。
でもね、私、保護者の人と関わるのが憂鬱なんです
祥のことをみんな、心配してくださっているのだと思います。
気にしてくださっている・・・、でも祥のことを話題に出されるのが嫌なんです。
毎回、参観日に行くと、目を合わせないようにして、誰とも話をしないようにしてる自分がいます。

3年生の秋に祥が病気になってから、祥の参観日、ほとんど行ったことがありません。
祥が運良く(・・・と思うのは私だけですが)欠席することも多いのですが、祥の参観日は旦那に行ってもらっています。
上手く今まで逃げてきたのですが・・・。
今回は旦那は仕事が休みではないし、9月の宿泊研修の説明もあるので休むわけにはいきません。

1番病気を受容出来ていないのは私なんだろうな
祥は自分のことを知ってもらわないと、みんなに迷惑かけてしまうから、僕はみんなに病気のことを話しているんだよ、そう言います。
1番強いのは祥なんだよね。

弱いお母さんでごめんね><
祥みたいにいつかなれるのかな・・・。

ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村
プロフィール

kon

Author:kon
頭蓋咽頭腫腫瘍摘出術後、汎下垂体機能低下症にて療養中の長男と、その家族のほのぼの日記です(^^)v
Facebookでも書き込みしています。友達、随時募集中です^^

最新記事

最新コメント

最新トラックバック

月別アーカイブ

カテゴリ

検索フォーム

RSSリンクの表示

リンク

ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード

QR

  • ページトップへ
  • ホームへ
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。