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薬の重要性を知る

2012.10.31 20:06|病気、障害のこと
祥が月曜日の夜、コートリル(ステロイドホルモン)を飲み忘れ、デスモプレシン(抗利尿ホルモン)を点鼻し忘れました。
夜中、何度かトイレに起きて、デスモプレシンをし忘れたことに気付き、明け方近くに点鼻をしました。
コートリルの飲み忘れは朝気づいたので、夜分のコートリルは昼に一緒に内服しました。

この飲み忘れ、点鼻し忘れ、12時間後に恐ろしいことに・・・。

この日、学校には普通に登校しました。
途中、睡眠障害専門の病院に行ったので授業を全て受けることは出来なかったのですが、何とか自力下校して帰ってきました。
帰ってきてからもいつも通り、宿題をしていたのですが、17:30頃に突然、頭痛が出現。
すぐにコカール(鎮痛剤)を内服したそうです。
私はこの時間、なつと啓を連れて耳鼻科に行っていました。
2人とも軽い風邪を引いて、鼻水がひどかったので・・・。
18:00私が帰ってきた時には、祥はソファーで眠っていました。

その時、私は祥が頭痛がひどくて寝てることを知らず、ただまた眠くなったのだな・・・としか思ってなかったのですが、その15分後。

痛いーーー。頭が痛いよーーー

という、奇声のような訴えで驚き(゚д゚lll)
顔面蒼白、口唇は乾いて出血してました。
日中の水分摂取量は排泄量に比べて少ないことが分かり、水分を摂るよう促し、夜のコートリルを飲ませたのですが、その直後に噴水のように嘔吐

明らかにいつもとは全く違った症状。
旦那も祥の様子を見て、ちょっといつもと違うし、病院に行ったのでは良いのではないかと。
いつもなら家で大人しくしてるしかないっという旦那も、ただ事ではないと思ったようです。
すぐにかかりつけの先生に電話をして、すぐに病院に行きました。
祥の病院は慢性疾患で緊急性のある患者さんは、慢性疾患リストに入れられていて、24時間体制で見てもらえているんです。主治医の先生がいなくても、カルテなどに緊急で来た時の対処方法が記載されているので、統一した対応をしていただけるのでとってもありがたいです。

昨日は病院に着いたら、主治医の先生が待っていてくださいました。
すぐに診察をして、血液検査と点滴をしました。

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頭が痛い・・・と泣いていた祥ですが、点滴をして体に水分が入ったせいか、少し落ち着いて眠ってくれました。
このまま入院するかどうするか、先生に尋ねられたのですが、祥は頑なに入院を拒み、またこの間に家からなつと啓が電話をかけてきて「祥くん、入院しないよね」と、入院をとても心配していたので、出来れば帰りたい旨を伝えました。

採血結果、Na151。普通の人なら高値ですが、祥のような病気でデスモプレシンを使用してる人にはよくある数値でした。
入院しなきゃいけないレベルではない・・・。
そう判断して、まだ頭痛はひどかったけど点滴が終了したら帰りました。
帰ってきて、少し飲み物が飲めそうだったので、もう1度コートリル、コカールを内服して就寝しました。

朝、やっぱり続く頭痛。
嘔気はないようだったので、昨日全く食べれなかった食事を摂りました。
そしてもう1度、病院へ・・・。
主治医の先生は学生の講義で診察が出来なかったので、副院長先生に診察をしてもらえることになりました。副院長先生は祥が入院していた時には、毎日のように見に来てくださいました。
祥の顔色を見て、緊急でCTの予約と点滴をしてくださいました。

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頭にまた出来てるのかな・・・。もしそうなったら僕、どうなるの
そう話す祥。大丈夫だよ、何もないことを証明するためにCTを撮るんだよ・・・。

CTを撮った後は点滴をしました。
点滴室ではドラえもんのDVDが流してあったので、何とか暇を持て余すことなく過ごすことが出来ました。
点滴をしている間に、血液検査やCTの結果が出ました。
とっても心配したのですが、頭のCTには異常は見られず。脱水はあるものの軽度であることが分かりました。
きっとこの頭痛の原因はデスモプレシンとコートリルを忘れたことによって、ホルモンのバランスを来たしたことによるものだろうと。

ホッとしました。再発じゃなかった
点滴は3時間ほどかかりましたが、点滴が終わった時には顔色も良くなってきて、口唇にも血色が出てきました。それは誰が見ても明らかで、看護師さんたちも祥くん、元気になったね・・・と言ってもらえました。
家に帰ってきてからも頭痛はあるものの、コカールを使うほどではないようです。
ご飯も食べれるようになりました。
動いてなかったため、まだフラフラしているので明日の登校は難しいと思いますが、週末には元気になれそうです。


今までにコートリルの飲み忘れ、デスモのし忘れが何度かあって、その都度反省しているのですが、今回はデスモとコートリルの両方を忘れたことによって、今までにない体へのダメージがきてしまいました。
祥も高学年になり、自分で出来るという自信も付いてきて、私が確認をすると嫌な顔をするようになりました。私自身も祥は自分で出来るだろう・・・と思って、確認をしなくなりました。
でも今回、やっぱりどんなことがあっても薬は重要で、確認はしすぎるくらいでちょうど良い、しなきゃいけないってそう思いました。

祥、辛い思いをさせてしまってごめんね。
これからまた、自己管理を出来るように一緒に頑張っていこうね
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学校から帰ってきた子ども達と・・・

2012.10.29 20:56|家族のこと
月曜日は唯一、誰も習い事がない日です。

火曜日、17:00〜18:00 なつ、啓ピアノ
水曜日、17:00〜20:30 なつ、啓、祥英語教室
木曜日、18:15〜19:15 祥英語教室
金曜日、17:30〜18:45 なつ、啓スイミング(11月から土曜日に変更予定)
土曜日、8:45〜10:00  祥、スイミング(11月からなつ、啓も)
    13:30〜14:00 祥、ピアノ
    午後時間は未定で、なつ、啓、祥習字

こうして見ると、習い事多いなあ〜。
何かやめないかな・・・。習い事にかかるお金も半端ない
でも好きでやってる習い事、親の都合でやめさせるのは出来ない
もうしばらく頑張ってみるか


割と夕方からゆとりがある月曜日の夕ご飯は手の込んだものを作ることが多いのですが、今日は手は込んでないけど子どもたちと約束しているものがありました。

それはグラタンとサンドイッチを一緒に作ること

うちの子たち、一緒に料理やお菓子を作るのが大好きで・・・。
でも宿題が終わってから作らなきゃいけないし、子ども達と作ると倍の時間がかかる
どうしよう・・・と迷いながらも、なかなか一緒に作ってあげれないので、今日は一緒に作ることになりました。

ポテトグラタンとツナ、トマトのサンドイッチ。
時間はかかったけど出来ました

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サンドイッチ、作りすぎたと思ったけど、あっという間になくなってしまいました。
自分たちで作ったものって、いっぱい食べてくれるんだよね。
作っている時もいろんな話をしながら作れて、楽しいです

今度はケーキを作りたいという子どもたち。
もうすぐで旦那の誕生日だし、一緒に作ってあげようかな


余談ですが、子どもたちは宿題を終わったら、必ず私に見せに来ます。
・・・というか、学校で親に丸をつけてもらわないと、宿題をしたことにならない・・・と言われているのです。
しかも文字1つ1つに丸をつけてあげないといけないんです。
これ、意外と面倒なわけで

でも最近、なつのノートを見るのが楽しいんです。
なぜってそれは漢字練習した後、自分で習った漢字を使って文章を作る宿題もあるのですが、その文章が面白くて

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ほんの1部です。
なつ、よほど男の子が嫌いみたいです。前からそうだったけど
なつにとって、男の子はガキに見えるそうです。あんたも十分ガキだけどね
そしてなつ、背が低いこと、かなり気にしているようです。でもこれでも大きくなったと思うよ。
これからもなつの文章作り、楽しみです

子どもたち、初めて3人で休日を過ごす(*´∀`*)

2012.10.28 20:53|家族のこと
数日前、子どもたちは学校からとあるお知らせをもらってきてました。
それは市の施設で、子どものためのイベントをする・・・というものでした。

その市の施設は子どもたちが未満児だった頃にリトミックに通ったり、ピアノの発表会をやった思い出ある施設。

行きた〜い

子どもたち、一斉に言いました。
でもせっかくの日曜日。家族でいられるのに〜と思いながらも、子どもたちが行きたいという意見を尊重し、3人を送り出すことにしました。
イベントは9:00〜16:00まで。
朝から行きたいという3人。始めはお弁当を持たせようか迷ったのですが、もしかしたらすぐに飽きるかも・・・とか、祥が疲れるかも・・・とか思い、お弁当を持たせず。
施設の近くにはコンビニやおにぎり屋さんがあったので、3人に1人500円ずつ持たせました。
なつ、啓には必ず祥の言う事を聞くこと、祥には無理をしないことを話して、3人はイベントへ・・・。

私、2時間くらいでお迎えの電話がかかってくるだろう・・・と思ってました。
でも子どもたちは私の予想を反して、電話をしてきたのは16:00。
終わりまでいっぱいいっぱい遊んでいたようです。しかも、もっと遊んでいたかったと。

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お昼ご飯は3人でお金を計算しながら選び、3人で食べれるお菓子を1つ選んで仲良く食べたそうです。
ちゃんとおつりも持って帰ってきました。

そしてイベントでは布を染めてコースターを作ったり、パソコンで来年のカレンダーを作ってきて、嬉しそうに見せてくれました。

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もっと参加したいものがあったけど、たくさん並んでいて出来なかったものや、時間がなくて出来なかったものもあったと・・・。
今度、またこのような企画があったら参加したいなって言ってました。


子どもたちだけで参加して、お昼ご飯を自分たちで調達して・・・。
お遣いはさせたことがあるけど、あるお金から自分たちで考えて買ってくるということはさせたことがなかったのですが、それが新鮮でとても楽しかったようです。

どんどん出来ることが増えていく子どもたち。
子どもの成長はとっても嬉しい、けど、何だかどんどん自分から離れてしまうようで、なんだか寂しくもあります。
でもこれからどんどん、私たちからは離れて、羽ばたいていくんだろうな・・・。


子どもたちが出かけている間、私たち夫婦といえば・・・。
旦那は風邪をひいて寝込んでいて、私はなんだか疲れていて昼寝&読書で1日が過ぎました。
子どもたちのおかげで良い休息が得られました

さて、明日からまた頑張らなきゃね


おめでとう!!o(^o^)o

2012.10.27 22:14|家族のこと
今日はいっぱいいっぱいのおめでとう

まず1つ目。これは絶対外せない

HAPPY BIRTHDAY11歳になりました

ってことで、我が家恒例外食でお祝い
祥のリクエストで昨日、しゃぶしゃぶを食べに行きました。

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みんなで写真を撮ってもらったよ
いつもなら食べる量をセーブしなきゃいけない祥ですが、この日だけは特別です。
お腹いっぱい、食べたいものを食べて良いよ
お刺身も食べたいと言った祥。トロの盛り合わせを頼んであげたよ。
すっごい良い笑顔

そして今日はおうちでお祝い
誕生日プレゼントは3DSのマリオ2。ゲーム・・・と迷いましたが、病院通いが多く、待ち時間に出来るかな・・・と思って、思い切って買ってあげました。
祥はちゃんと時間を守ってゲームが出来る子だからね。

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夜はみんなでHAPPY BIRTHDAYの歌を歌ってお祝いし、ケーキを食べたよ。
フランボワーズのムースのケーキと、チョコレートのケーキ。予約をする時に迷って選べなかった祥。
こっそり2つとも買ってあげちゃいました。
小さいケーキだからね。どっちも少しづつ食べて美味しかったね

2年前は病院のベッドで誕生日を迎えた祥。
術後6日目で、あまり覚えていなかったんだよね
その祥が元気に誕生日を迎えることが出来ました。
ホントに、ホントにおめでとう!!これからも元気で一緒に誕生日をお祝いしようね。
祥、お母さんのところに来てくれてありがとうね、あなたがいてくれるから毎日がとっても幸せだよ


そして2つ目のおめでとう・・・。

今日は3人が通うスイミングの進級テスト。
なつ、1回目のクロール25mのテスト。このテストが合格すると、クロールが合格した認定書がもらえます。
啓、3回目の平泳ぎ25mのテスト。このテストが合格すると、平泳ぎは合格で認定書がもらえます。
祥、4回目の個人メドレーのテスト。2分20秒で泳がなくてはなりません。

このテストになつ、啓が合格しました

なつは前回進級後、すぐの進級です。
次はいよいよ背泳ぎの練習が始まるね。
啓はなかなか出来なかった平泳ぎだったけど、やっと合格!!次はバタフライ。
ますます難しくなるね・・・。

2人とも微妙だっただけに、合格出来てホントに良かったね

祥は泳げるんだけど、なかなかタイムがクリアせず
でもね、祥との約束だったもんね。級を重要視せず、体のために、体力向上のためにスイミングを再開するって。
だから頑張って泳げる、休まずに行ける、それだけで目標はクリアだよ。


3人とも頑張ったということで、近くのショッピングモールへ
そしてアイスクリームのご褒美です。

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せっかく来たので、なつの服も購入したよ。
成長ホルモンを打ち始め、大きくなったなつ、春に来ていた服のほとんどが着れなくなっていました。
嬉しい悲鳴です

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買い物をしてるうちにお昼。
お腹が空いた子どもたちの声に負け、このままここでランチタイム。

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その後も元気ななつと啓は、近くの交通公園でひと遊び。
祥はさすがに疲れて、うちでお昼寝タイムです。
なつ、啓のうるさい2人がいないから、よく眠れたかな

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昨日の英検も合わせて、ホントにいっぱいいっぱいのおめでとう
よく頑張ったね









やったあ\(^o^)/

2012.10.26 15:53|家族のこと
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やったあ\(^o^)/祥、頑張りました!!

10月14日の英検結果、合格でした。
初めての公開テスト、よく頑張ったね

正直、点数は良くなくって、これからも課題は残るんだけど、それでもあの雰囲気の中、頑張ってテストを受けた祥。
ホントにおめでとうです


合格証書は11月5日に郵送されてくる予定です!
今日はインターネットの速報を見て、確認しました。


追記〜

祥が学校から帰ってきて、プリントアウトした英検合格の画面を見せると大喜び
でも私、釘を刺すように

合格はしたけどね、平均点より悪いんだし、ギリギリ合格だからね。
間違えたところや分からないとこをちゃんと勉強しておかないとダメだよ!!と。

旦那には、合格したんだからそんなこと言わなくても言いやんって言われたけど、英検も勉強もこれで終わりじゃないもん。
まだまだ英語の勉強は始まったばかり。
テストは理解してるとことしてないとこを明らかにして、次に生かすものだから・・・。
合格だけでは終わりじゃない!!

そう思う私、教育ママ過ぎ

祥の定期受診日

2012.10.25 17:23|病気、障害のこと
今日は祥の定期受診日。
今は2ヶ月に1回、定期受診があります。でも調子を崩して、2ヶ月空いたことはほとんどないのだけどね
でも今回は1ヶ月半近く空いたので良い方です。

今日もすぐに血を採ってもらえたらしいです。
前はなかなか採れなくて、泣いたりしてたんだよね。血管がよく出るほど痩せて、調子も良くなったということもあるし、祥も強くなったんだよね〜。

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毎回のことながら、採血をした後は結果が出るまで待つのですが、その時間がだいたい1時間。
この時間が長いんだよね〜
いつも売店に行ったり、本を読んだりして過ごすのですが、なかなか時間が潰せないんだよね
今日は11階のレストランへ。
ご飯を食べに行ったのではなく、ここのパンが美味しいんだよね。・・・というわけで、パンを購入。
でもここだけではまだまだ時間を潰すことは出来ず、病院の売店へ行ってお菓子を物色。
その後は病院の近くのコンビニへも足を伸ばすことに・・・。

そこで見つけたもの
高校の時にいつも飲んでいた関牛乳まさか岐阜のコンビニで見つけるなんて・・・
思わず買ってしまいましたしかも3本とも・・・。
その後、季節のお菓子も

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キティちゃん肉まんも買って、祥と2人で食べようと思ったら・・・。
何故か袋から開けたら、普通の肉まん
祥はかなり残念がっていましたが、そこは仕方がないので諦めて、パクリ。
私は先週末にこっそりキティちゃん肉まんを食べているのですが、正直、味は普通の肉まんの方が美味しかったと思います。

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採血してから1時間、やっと診察の順番が来ました。

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身長136.7cm(-0.68SD)  体重30.9kg

身長もだんだん平均身長に近づいてきました。そしてかなりスマートに(ステロイド内服してるし、甲状腺機能低下などもあってお腹は出てるけどね
血液検査の結果もまずまず。

後、前回質問していた睡眠障害の件について・・・。
やはり専門の先生に見てもらった方が良いのではということで、睡眠障害を専門に扱っている病院に受診することになりました。
来週中に診察予約を取って、受診予定です。
睡眠障害は1泊の入院が絶対条件。また入院しなきゃいけないんだなあ・・・。
仕方がないとはいえ、ちょっと憂鬱です。


帰ろうとしたら、6月まで主治医で祥を見てくださっていた先生に会うことが出来ました
まだ2ヶ月のベビーちゃんと一緒で、祥は赤ちゃんを抱っこさせてもらったよ

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久々に先生と話が出来て祥は嬉しかったみたい
産休は1年だそうで、来年の秋からはまた先生が戻って来て下さるそうです。
その頃には祥はもっと元気になってるかな


今日の受診結果はまあまあ良かったね。
祥は明後日、11歳の誕生日今年の誕生日は元気に家族みんなで迎えることが出来そうだね。
今日は病院の帰りに誕生日のケーキを予約してきたよ。

これからもずっと元気でいられますように・・・



復活!!元気!?

2012.10.24 18:01|病気、障害のこと
昨日、欠席した祥。
今日は元気に起きてきてくれました

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今日は学校に行けそうと言う祥。
私の心配をよそに自分で学校へ行きました。
でも祥、6時間はいられないかも。だから仕事には行かないで・・・と。
分かったよ。今日はフリーにしておくね
朝はかなり寒くなりました。寒くなると頭の傷口が痛む祥。そろそろニットの帽子を用意しないといけないなあ・・・。

元気になったと思ったら、今日はなつの様子が今ひとつ
先週末は啓の調子が今ひとつだったし、やっぱり風邪、流行ってるのかな・・・。

私は仕事を休むことになり、天気も良かったので、夏物の服をもう一度洗濯して片付け。
そしてお昼は久々のいつもの3人でランチ
ご馳走を食べ、スイーツも
こうして私だけがどんどん元気になっていくでもこんなことばかりしてるとどんどん身になっていくなあ〜。ただでさえ代謝が年々悪くなってるのに
でもこれだけはやめられないんだよね〜


祥、元気に帰ってきてくれました。
でもやっぱり体はしんどかったようで、3時間目は保健室で休ませてもらったようです。
祥、それで良いんだよ。少しづつ休みながら、でもみんなと同じ時間頑張れば・・・。

そしてなつ、啓。
2人とも何だか微妙明日になって、熱出さなきゃ良いんだけど・・・。
我が家、祥は胃腸風邪になって水分が取れなくなったら、完全に入院です。だって、祥の体は水分調節が出来ない体なんだもん
お願い、近寄ってくるな!!胃腸風邪!!


みんなが元気でいられるように・・・。
何か果物を買おうとスーパーに行ったら

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うちは大のONEPIECEファンですが、これはちょっとお高いんじゃないの
手が出ませんでした
・・・というわけで、買ったのは巨峰。今日の夕ご飯の後のデザートです。


風邪、流行っているようですね。
明日もみんなが元気にいられますように・・・
そして、明日は祥の受診日です
さあ、今の祥の状態はどうかなあ〜。良い結果が出ますように。
最近の祥の様子を先生に伝えることと、忘れないように質問をメモっておかないとね


私の気分転換

2012.10.23 22:02|自分のこと
最近、いろんなことに煮詰まっていた私。

パッと発散した〜い
・・・というわけで、すっごく久々に訪問看護講習会の同窓会に参加しました。

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3年前に参加した講習会。
約6ヶ月間、月4〜5日程度づつの講習を受けてきました。
ほとんどの方は初対面の方ばかり。でも講習を受け、共に勉強しているうちに仲良くなって、今では年に1〜2回同窓会をする仲になりました。
私は1度参加をしただけで、祥の病気により長く参加していなかったのですが、今回思い切って参加することに・・・。
その理由は頑張っているみんなに会って、私もその元気をもらいたくて・・・。
私、仕事へのモチベーション、かなり落ちてるしね
みんなやっぱりパワフル。元気がもらえたような気がします
みんなで飲んだ後は甘〜いスイーツも食べたしね

いっぱい食べたにもかかわらず、帰りに旦那と寄ったコンビニで見つけた可愛いあのキャラ

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思わず買っちゃいました
味は、やっぱりフツーの肉まんですでも可愛いからOKです


そして今日、友達と申し込んであった研修旅行
祥の調子が悪くて行こうか迷ったけど、友達と申し込んでいたし、実家の親の協力もあって行っちゃいました

滋賀県、ブルーメの丘と竜王のアウトレットモール。

とっても楽しみにしてたブルーメの丘ですが、今日はあいにくの天気
予定が大幅に変わって、ブルーメの丘はミサンガ作り体験の時間のみで、後はアウトレットモールでの買い物の時間が増えることになりました。
でもね、私、ブランドものってよく分からないし、アウトレットモールに行ってもよく分からなくて
個人的にはブルーメの丘に長くいたかったな。でもこの雨では園内の散歩は無理だったし、まあ仕方がなかったな

そんなの園内です。

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そして自作のミサンガです。私の大事な彼のことを思って作りました。

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竜王アウトレットモールではホントに買い物をしなくて、友達とゆっくりランチ
近江牛とかいろいろあった中、何故か食べたのは親子丼
でもトロトロの卵と、炭火焼した鶏肉が入った親子丼はとっても美味しかったです
一緒に頼んだ手羽先も美味しかったよ♡

手ぶらで戻るのも気になって、ゴディバのチョコレートを購入。家族と母へのお土産です。

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そしてお土産もう1つ。多賀SAで購入したえびせんの里のえびせん。
あれっここって、知多じゃないよねって、気にしない、気にしない

結構、時間がなくて、バタバタしちゃった研修旅行だったけど、友達と日常を離れて遠出出来て楽しかった
また来年もこうして行けると良いな



祥の体調不良・・・、原因が分からなくて><

2012.10.23 21:31|病気、障害のこと
祥、先週の金曜日は運動会で頑張りました。

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今年は無事、全種目出場を果たし、係の仕事も責任を持ってやり切ることが出来ました。
ホントに頑張ったね

翌日は運良く土日。
土曜日は児童館でバスボム作り、日曜日は緑道公園へサイクリングには行ったけど、無理をせずゆっくり休むことが出来ました。

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昨日は祥たちは社会見学。
トヨタの工場まで行っていました。
先週、昨日とずっとお弁当続きの祥。私もお弁当の中身を考えるのに一苦労。いつもワンパターンになっちゃいます。
でも祥、そのワンパターンなお弁当が良いのだと言う。優しいなあ〜。
毎日お弁当を作っているママさんってすごい

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トヨタなだけに、プリウスのプラモデルをもらってきました。
早速作って遊んでました。早っ

祥にとってこの1週間はとても慌ただしく、忙しく過ぎて行きました。
やっと今日からいつもの生活に戻る・・・と思ったら、朝から祥の様子がおかしい
体温37.5℃、倦怠感強い。何となく呼吸も荒いような・・・。
頭痛はないけど、気持ちが悪いと。嘔吐は無し。

とても学校に行ける状態ではないと判断し、学校にはすぐに欠席連絡を入れました。
私は今日、啓となつの学校の研修旅行があったので、祥を実家の母に託して出かけたのですが、帰ってきた時には表情も良く、もう大丈夫なのかなと思ったのですが・・・。
やっぱり夜になったら表情は険しく、とてもしんどそう

夜は体温も36.8℃。水分も足りているよう。何がいけない
旦那と話していて、最近、コートリル(ステロイドホルモン)を増量していたものを、昨日から今まで通りの量に戻したのですが、今までの元の量では足りないのではないか・・・と。
そのため夜のコートリルの量を増量したのですが、まもなく寝てしまったのでその効果は分からず
明日、どんな感じで起きてくるかな〜。笑顔で起きてきてくれるかな
明日の調子で病院に行くかどうかを決めなきゃね。

元気で起きてきますように・・・



子どもの気持ち

2012.10.22 21:06|家族のこと
子どもたちは3人とも小学校に入りました。
ある程度自分のことが自分で出来るようになって、私の手元から離れつつあるなあ~って思います。
それは嬉しくもあり、ちょっと寂しくもあり…
ホントならね、手取り足取りいろんなことをしてあげたい。
でもそれって、親が子どもの自立の邪魔をすることになるし、過干渉するのも良くないと思うんだよね。
だから出来るだけ見ないように、顔を突っ込まないようにしています。

でもやっぱりほかりっぱなしではいけないわけで・・・。
私は将来、社会に出た時の必要最低限の礼儀と、周りの人に迷惑をかけないこと、この2つだけはしっかり守ってほしいと思って、子どもたちをしつけています。
3人の中で1番叱ってしまうのは、アスペっ子啓なわけで・・・。

つい先日、そんな啓が私に言った一言。


お母さんは僕のことが嫌いだからそんなに怒るんでしょ!!


私、言葉を失ってしまいました。
今まで啓の将来のことを考えて、いろいろ話してきたつもりでした。
でもそんな風に理解されてきてたとは、私もショックで・・・。
何も言い返せないでいると、すかさず祥が。


啓くん、何を考えとるの!!
お母さんが啓くんのことが嫌いだったら、起こるわけないやん。ほかっておくやろ。
どこかに連れて行ってくれたりとか、一緒に何かしてくれるわけないやん。
お母さんは啓くんが好きやで怒ってくれるんやろ。それはしっかりいろんなことが出来るようになって欲しいでやん。
なんでそんなことも分からんの!!

するとすぐに今度はなつ。

お母さんは悪いことは悪いって言ってるだけやん。
それを聞かん啓くんが悪い。


啓が思っていたことにもびっくりだったけど、祥やなつの言葉にもびっくり
2人の成長に驚きと喜びが・・・。

この2人の言葉を聞いた啓、ごめんなさい・・・と言って泣いてしまいました。
啓に対する接し方、私も改めないといけないなと反省しました。
ごめんね、啓。


祥は頭蓋咽頭腫術後で、汎下垂体機能低下症、高次脳機能障害ほか見えない障害を持っていて、啓はアスペっ子。なつは成長ホルモン分泌不全症。
みんな普通の成長、発達とはちょっと違う我が子3人。
私、マニアックな育児してるなあ〜。
それでいっぱい悩んだこともあるけれど、子どもたちのおかげで出会った仲間もいっぱいいて、その仲間がいるからこそ私も楽しく生活が出来ています。
マニアックな育児も悪くはないかな・・・。

でもね、私はこれからも子どもたちには厳しくしていくつもりです。
だって、あなたたちがこれから飛び込んでいく社会はそんなに甘いところではないからね。
今から覚えなきゃいけないこと、やらなきゃいけないことはちゃんと覚えていこうね

2年が経ちました

2012.10.21 21:40|病気、障害のこと
この週末、私の気分は晴れませんでした。
何か楽しもう、楽しもう・・・そう思うのだけど、何をしてても私の心の大部分を占めてしまうあの思い出。

そう、2年前の10月21日は祥の頭蓋咽頭腫摘出手術の日。
12時間以上の大手術の末、言われた言葉は「申し訳ありませんが、腫瘍を全摘することが出来ませんでした」でした。
どん底ならぬ、底なし沼にはまってしまったとさえ思いました。

何も考えられなかった。
ただ1つ、旦那と話したことは、もしかしたら長く生きれない祥に今出来ることは何か・・・。
自分たちには明日さえが遠い先に思えて、その日が無事に終わること、それだけでホッとしていた日々でした。

でもね、今から思えば、あの日があったからその後の手術がスムーズに行えたのかもしれない。
祥の頭痛が早期に取り除けたのかもしれない・・・。
そう思うと、10月21日を悪い日にしてはいけないのかも。
でも、私、まだそこまで思えないんです。
やっぱり辛い、辛い日にしかまだ思えないんです。

祥、今日のこと、手術後1週間くらいの記憶はありません。
自分が自分でなかった・・・と、話しています。
私はある意味、その記憶で良かったと思っています。
術後、頭痛でかなり苦しんでいたし、多くの管につながれていて、つらい日々だったから・・・。

ホントによく頑張ったよね。小さい体で人の何倍も何倍も。
私もなんで自分の子ばかりが、この子何も悪いことをしていないのに・・・。
こんな良い子なのに、何でこの子を選ぶのか、神様を恨みもしました。

神様は耐えられる試練のみを与える・・・みたいなことを言いますが、こんな試練、耐えれるわけないじゃないですか!!

ホントにいろいろ考えましたが、とにかく今は今に感謝です。
こうして子どもたちの笑顔を見ることが出来ることに、毎日感謝しています。

つい先日、同じクラニオ仲間で、腫瘍摘出後12年目で再発したと報告を受けました。
クラニオは何年経っても再発のリスクのある、良性腫瘍なんだけど恐ろしい病気です。
私たちも今後、ずっと再発に怯えながら生活していかなければならないんだな・・・て、改めて思い知らされました。

私たちが生きていくために、必要なホルモンを出すように命令を出す「下垂体」というところに出来る腫瘍で、腫瘍を摘出すれば汎下垂体機能低下症になります。
また手術中に視床下部、及び脳の至るところを傷つけたります。そのために高次脳機能障害や肥満になったります。
でもそれはすべて見えない障害。
世間にはなかなか理解されないのが現実です。
その見えない障害を背負って、この子は今後どうやって社会に出るんだろう・・・って不安になります。
だから今、自分たちに出来ること、それは祥みたいな障害を持つ人でもみんなと同じように生活していけるように働きかけていくことなのだと思います。

祥、これからも大変なこと、いっぱいあるけれど、一緒に乗り越えていこうね\(*⌒0⌒)♪

感動!!祥の運動会\(*⌒0⌒)♪

2012.10.19 21:56|病気、障害のこと
昨日の天気とは打って変わって雲1つない快晴
今日は祥の運動会です。

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祥の出場種目は午前が障害物走、午後がリレーと台風の目。
後は全体競技が午前、午後と1種目づつあります。
祥が1番気にしていたのは台風の目。4人で走る団体競技。
みんなに迷惑をかけたくない・・・。
そして競技以外にも午後からは器具係の責任者を任されている祥。
これもきっちり仕事をしなきゃいけません。
午後にほとんどが入ってしまっているけど、大丈夫なのかなとても心配
去年は午前中の競技で精一杯で、午後は参加できなかったんだよね。
今年は大丈夫かな・・・。たまたま団席を通りかかったら元気な姿。これなら今日は行けるかな

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まずは障害物走、100m走り、ハードルを4本跳びます。
祥にはハードルを跳ぶのは至難の業。
100mを走ることすら辛いのに・・・。
でも頑張って走りました。結果は最下位だったけど、それでもよく頑張ったよ

この後、1,2年生がミナモの歌に合わせてのボール演技。
ミナモ(岐阜清流国体のキャラクター)が応援に駆けつけてくれました。これでミナモも見納めかなあ〜。
午前の終わり、得点は次のよう。祥の青団は1位。このまま勝てるかな・・・。

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そして昼から・・・、器具係をこなしている祥の姿がありました。
頑張ってる祥。その姿を見ているだけでうるうる

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昼からの時間を乗り切るために、祥には魔法の薬コートリル(副腎皮質ホルモン)をいつもの倍量飲むように伝えてありました。普通の生活でさえ午後からはしんどい祥。今日はさらに辛いからね。
祥の昼からの1種目目はリレー、5年生は1周を走ります。
去年のリレーは半周、その半周を走るのさえもしんどくて、バトンの受け渡しの場所を変えてもらったほど。でも今年はそんな配慮もなく、みんなと一緒に1周を走ります。

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祥、4番目走者、バトンをもらった時から既に最下位。
そんな中で一生懸命に走ったけれど、前との差はどんどん広まるばかりで・・・。
多分、祥が次の子にバトンを渡した辺りから、祥のチームは1位のチームとは1周差になっていたと思います。
私は親としては、それでも祥なりによく頑張ったと思います。あれだけの距離を全力疾走することは祥にとっては並大抵のことではないから・・・。
でもね、世間はそうは見てくれないんです。
私の後ろにいた保護者の方の会話が耳に入りました。

なんであんな走り方しか出来ないのあの子がいたら他の子がどんなに頑張っても勝てないよね。みんな可哀想・・・。

声を大にして言いたかった
うちの子には見えない障害があるんだそれでも頑張ってるのに・・・。
そんなこと言わないで欲しい

でも言えませんでした。
これが現実なんだよね、つらいけど・・・。
祥はこれから嫌というほどこんなことを言われながら生活していかないといけない。
強くならないといけないんだよね。
そして私も・・・。私、自分が悪口を言われているより辛かったです。でもこんなことでいちいち落ち込んでいたらダメなんだよね。私も強くならないと・・・。

リレーが終わっても、次にすぐ台風の目の競技が・・・。
きっとかなりしんどいだろうなあ、でも休めないだろうし、祥、大丈夫なのかな・・・。
私、心配でならなかったけど、今年は自分の体は自分で判断して頑張ることを目標にして、練習の時から頑張ってきました。
だから私、祥の様子は見に行っていないし、運動会中にはあえて声をかけないようにしていました。
そう思いながらも心配で仕方がない私。子離れ出来てないなあ

そして台風の目。
4人で1本の棒を持って、コーンを回りながら走ります。
4人が同じ速さで走っていきます。祥、ついていけるかな・・・

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心配だったけど、祥、頑張りました
きっと他のみんなも祥のペースに合わせてくれたんだと思う。けど、祥が走っている時は青団は1位。
その1位はキープしてたよ。

ずっと1位を守り続けていた青団でしたが、最後の全体競技、大玉送りでまさかの最下位続き。
そして最終結果が・・・

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結果は残念だったけど、でも祥は今年はすべての競技に出ることが出来ました。
そして最後の器具の片付けまで・・・。

ホントによく頑張ったよ
練習中、お友達に悔しいことを言われたこともあったし、頑張りたいのに体が思うようにならなくて悔しくていっぱい泣いたけど、本当によく頑張ったね。
きっと、この頑張りは今後の生活でも活かすことが出来るよ。
この努力、お母さんも見習わないといけないと思ったよ。

いっぱい、いっぱい感動を与えてくれてありがとう、祥
今日はゆっくり休んでね











母と…

2012.10.18 23:20|自分のこと
昨日の夕方から私の実家の母が来てくれていました。
今日の祥の運動会に備えて…。
一緒に応援するためではなくて、もし祥に何かがあった時に、なつや啓のことを見てもらうために。

でも今日の祥の運動会は延期。
私の脳裏にはまず仕事、どうしよう…。
今日は入浴予定者多かったよな~。忙しいだろうなあ~。
そう思いつつも、でも私、普通に休みだし。まあいいか…。
せっかく母が来てくれてる。いつも岐阜に来てくれても、私が忙しくて来てもらってるからゆっくり話をしたり出来ないし、どこかにお出掛けもできない。
今日は久々に母とウインドウショッピンクでもしようかな♪

ちょっと小雨が降って肌寒かったけれど、近くのショッピングモールへ。
プラプラ歩きながら親子でお話。
そして11月中旬に旅行に行くという母に、ちょっと寒い時に羽織るマントをプレゼントしました
素敵な旅行になると良いね
そして買いものの後はランチ。
母のリクエストで天婦羅を食べに行きました

子どもたちが帰ってきてから、父が母を迎えに来て…。
短い間だったけど、久々の母との時間。とても楽しかったです。

私がこうして大人になっても、ずっと助けてくれる母。
ホントならわたしが助けてあげないといけないのかもしれない。
でもいつも心配してしてくれて、話を聞いてくれて…。
母と一緒にいると私はとても素直な気持ちになれます。思春期には絶対にありえなかったけどね。
自分の事、子どものこと、何でも打ち明けることが出来る。
祥が病気になった時も、母がいてくれて、初めて自分の気持ちを吐露出来て…。
私が号泣してる時もずっとそばにいてくれた母。
ずっといつまでも元気でいて欲しいです。私が唯一甘えることの出来る人だから…。
いつまでも母の子どもでいたいです。

運動会延期

2012.10.18 19:27|家族のこと
今日は祥の運動会。
朝、起きて外を見ると曇天
運動会、あるかなあ~微妙だよね

とりあえず運動会の有無にかかわらず、お弁当持ちなのでお弁当を作りました。

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祥のリクエストで野菜の肉巻き
祥の運動会のプログラム、午前中は1種目しか参加しませんが、午後からは2種目参加。
また午後には器具出しもしなきゃいけません。
祥の大好きなものを食べて、午後も乗り切ろうね!

…と思ったのですが、6:15学校からのメールで運動会の延期が決定
あらら、今日は祥の調子も良かったのにな

でもそのまま学校へ。
1日を過ごし、お弁当美味しかった~っと元気に帰ってきました。

1日延期しちゃったけど、明日は
きっと明日は素敵な運動会になると思うよ。祥、頑張れ

清流大会を見学して・・・。

2012.10.16 23:08|病気、障害のこと
昨日で岐阜で行われていた、清流国体、清流大会が終わりました。
あまり全国的にも知られていない岐阜をアピールする良いチャンス
伊藤英明さんが来たり、高橋尚子さんが来て、岐阜を盛り上げてくれたのは2週間前だったでしょうか。

昨日は清流大会最終日。
祥は学校からその最終日を1日見学に行きました。
いつもと違うバスに乗って、いつもより長くバスに乗って・・・。
給食を食べないのでお弁当持ち。祥のリクエストでいなり寿司弁当。日曜日もさんざん食べたのに・・・。

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祥のリクエストだもん。ちゃんと作ったよ。
体調を崩すことなく、無事行ってこれますように・・・。


いつもより1時間も遅く帰ってきた祥。
でも元気です

車椅子リレー(本人はそう言ったんだけど)
とにかく、障害者の方が一生懸命競技している姿を見て、とっても感動したそうです。
足のない方、不自由な方・・・、いろんな姿を見て、自分はもっと頑張らなくてはいけないんだって思ったそうです。
祥にとって、清流大会を見学して得るものは大きかったようです。


今日、祥は元気に帰ってきました。
運動会は明後日。清流大会に出てた人のように、力いっぱい頑張りたいそう思って、今日はすべての練習を頑張ってきたようです。
祥の障害は見えない障害、でも精一杯頑張れるってえらいよ。
運動会、精一杯頑張ってね、応援してるよ


初めてのテスト

2012.10.14 21:42|家族のこと
今日は祥の英検。

大きな会場で、知らない人たちと受けるテストって初めてです。
きっと、祥の学校のお友達のほとんどは、四谷大塚などの公開テストを受けていたりして、慣れているのかもしれないけれど・・・。

英検なので英語の勉強はもちろんなのですが、マークシートの書き方や、名前、電話番号、生年月日、会場名も書かなければいけない。
祥の名前、漢字で書くのって意外と難しいんだよね。
しかもフリガナはカタカナで、氏には名字、名は名前を。生年月日は西暦だと2001年、そうじゃないと平成13年。電話番号は・・・。
当たり前だと思ってることは祥にとっては当たり前ではないんです。
祥は私の携帯の電話番号を暗記していたので、家の電話番号を教えると090と市外局番がごっちゃになってしまうようです
ネットにマークシートのサンプルがあるので、それを見ながら何度か練習をしましたが、最後までネックになってたのが電話番号。
これにはかなり苦労しました。
昨日になって、受けるのが怖い・・・なんて泣き出すし

朝から緊張しまくりの祥。
今日は祥の好きなものを作ってあげるから、何が食べたいと聞くと、なぜかいなり寿司。
・・・というわけで作りましたよ

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受験票と筆記用具と時計、祥はデスモプレシン(おしっこをコントロールする薬)。
ちゃんと忘れずに持ったよね・・・。
ちゃんと確認してから家を出たはずでした。
でも、10分くらい車に乗っていると・・・、時計とデスモを忘れたと。
取りに帰るには時間が心配
まあなくても・・・と思ったのだけど、祥はパニクってるし、泣きそう><

旦那に電話をして持ってきてもらうことに。
これで祥の不安要因が取り除けるなら・・・。

会場の大学に着いて、しばらく待っていると、旦那が持ってきてくれました。
これで祥も一安心。

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会場の教室までは一緒に入っても良かったので、教室まで同行しました。
教室の席は自由。祥は入口近くの後ろの方を選んで座りました。
祥以外の子も後ろに座る傾向にあったようです。5級を受けるのは小学校高学年〜中学生が多かったかな。
祥、とっても表情は硬い
開始7分前まで一緒にいたけど、後は私は会場をあとにしました。かなり不安だったけど。


13:00〜14:20までが試験時間。待ってる私もすっごく長く感じた
試験が終わって階段を下りてきた祥。
表情も和らいでいて、私を見つけて笑顔。

なんとか出来たよ・・・。

初めてのテスト、頑張れたようです。
教室ですっごく緊張していた祥、でも同じ学校のお友達が来て、後ろの席に座ってくれたそうです。
そしたら緊張がほぐれたようです。良かったね

頑張ったテスト、結果はどうであれ、大きな会場で、知らない人たちに囲まれて受けたテスト。
テストの合否以上に得るものがあったのではないかな

祥、お疲れさまでした!!

問題をもらってきたよ・・・と祥。
問題に自分の答えを書いてきたかと思いきや、書いてなかった
そっか、そこも教えておかなきゃいけなかったね
英語の問題以上に覚えなきゃいけないことが多かった英検。
私ももう少し早くから準備が必要だったなと反省

とにかく今日はお疲れさまでした

あれから2年が経ちました。

2012.10.12 15:51|病気、障害のこと
考えないように、考えないように・・・と思ってましたが、やっぱり考えない日はなかったです。

祥の病気が発覚してから2年が経ちました。

2010年10月8日にひどい頭痛と嘔吐の症状が出現。10月10日、祥の病気がクラニオ(頭蓋咽頭腫)だと分かりました。
その前日に紹介受診した二次救急の病院で、脳内に腫瘍があることは指摘されていました。
だから良性の腫瘍と言われた時はホッとした記憶があります。
切ったらそれで終わるって思ってたから、まさか腫瘍を切りとってからがこの病気のスタートだなんて想像もしてなかったから・・・。
まさか腫瘍が取りきれない、再発のリスクが高いなんて・・・。

1回目の手術が終わった後の絶望感。
前にもブログに書きましたが、腫瘍が取りきれなかったと分かった時は、もうどん底まで落ちた・・・というか、底なし沼に落ちてしまったのではないかって思いました。
泣いても泣いても涙って枯れないんだねって、そう思いました。
もう祥は長く生きることは出来ないかもしれない、そんな祥に今、何がしてあげれるだろうって夫婦で本気でそんなことを考えました。

もう笑顔になれないかもしれない。


2回の辛い手術をしたけど、いっぱい痛いことをしたけど・・・。
今、祥はみんなと同じ生活が出来てます。
それは祥の並ならぬ努力があってのことだけど、でも祥は私たちの隣で生きていてくれてる。
家族5人でいられる。
それだけで私、幸せです。

正直、良い思い出ではなくって、この季節が来るたびに思い出してしまう・・・。
それは私だけではなくって、家族みんなが同じ思い。
特に祥は、10日の朝、

僕、2年前に入院してたんだよね。手術したんだよね。
あの時、病気が分からなかったら死んでたのかな・・・。

そう言っていました。
祥にとって病気は恐怖だったよね、辛い出来事だよね。

いっぱい辛い経験をしたけど、今はこうして家族みんなでいられるから・・・。
祥、啓、なつ、何かあってもお父さんもお母さんが助けてあげるからね、あなたたちを幸せにしてあげる。
これからもこの幸せ、ずっとずっと続きますように・・・



後期が始まって・・・。

2012.10.11 23:39|病気、障害のこと
祥の学校は10月10日からが後期です。
そのため祥は10月9日もお休みで4連休でした。

私、なかなか行けなかった美容院にどうしても行きたい!!
・・・というわけで、休みの祥を同行させ、美容院に行ってきました
午前中潰れてしまったのだけど勉強したり、スタッフと話をして大人しく待っていてくれたよ。

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20cmも髪を切りました。祥、綺麗になったねって言ってくれました

長い時間待っていてくれたので、一緒にランチ。

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祥のリクエストで回転寿司です。
2人で13皿も食べてしまいましたちょっと食べ過ぎ

昼からは2人でまったり過ごしました。
祥といると何となくデートしてる感じ。もう子どもじゃないんだね・・・。


そして10日、いよいよ後期が始まりました。
・・・とはいえ、普通に給食もあって、あまり後期に入ったという感覚はない。
でもただ1つ、運動会の練習も佳境を迎え、祥にとっては学校生活がかなり疲れるようです。
運動会まではあと1週間。
6時間ある授業のほとんどが運動会の練習。中間休みも昼休みも放課後も全て練習・・・。
みんないつ休んでるの!?

みんなと一緒に頑張らなきゃ・・・と頑張っていた祥ですが、今日、とうとうダウン。
15時過ぎに保健の先生から連絡が。
学校に行くとぐったりしてる祥。そして何となく浮腫んでいるような・・・。
家に帰る前にコートリルを追加して帰宅。
家に帰って体重を測ると、何と朝より3kg増
祥、学校でどれだけ水分を取ったの!?

寝るまでに何とかして水分を出そう・・・とするんだけど、今日に限ってデスモの効きが良くてなかなか尿量が増えない
眠い〜と言いながら、22時まで起きて尿量を確保。2kg体重を減らして就寝(-_-)゜zzz…

明日も1日のほとんどが運動会の練習。
魔法の薬コートリルの追加を考えるべきなのかな、それとも運動を制限しちゃうのか、このままでは祥は運動会を迎える前に倒れてしまいそうです><

遅れた贈り物

2012.10.11 23:14|仕事のこと
今年度も半分が過ぎました。

うちの職場は1年に3回自分を見つめ直すシートを書かないといけません。

チャレンジシート・・・。

年度の始めは今年度の豊富を。1年の半分10月くらいには途中経過を。
年度終わりは反省を、そして来年度に豊富を・・・で1年、ずっと書き続けます。
その評価でボーナスの金額が決まったり、時給が上がったりするのだとか。

でもね、私にはほとんど関係ないはず。
だって、短時間パートなんだもん。病棟の勉強会に出ることも出来ないし、これ以上の向上も期待出来そうにない。
正直、今の病棟に何も求めてはいない。
ただ、目の前にある仕事を黙々とやるだけ・・・。

でもこのチャレンジシート、書くのに意外と時間がかかる><
今日が提出期限。紙をもらったのは昨日。
ホントに自分の評価も何もなかったけど、社会人として提出期限は守らないとね、ちゃんと書きました。
きっと文才もないので、小学校レベルの反省文だけど・・・(^_^;)


こんな職場ですが・・・。

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遅れた誕生日プレゼントをもらいました。
商品券
ありがたいです。何に使おうかな〜

ラグナシアに行ってきました( ̄Д ̄)ノ

2012.10.10 14:28|家族のこと
連休最終日、家族でラグナシアに行ってきました(^o^)/

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家を7:00に出発。途中、上郷SAで休憩。
9:15には到着してしまったのですが、みんなもう並んでる早っ

ラグナシア、中に入るといきなりONEPIECEのメンバーがお出迎えです。

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みんなで競って写真撮影です。

そして子どもたち、1番にやりたかったアトラクションがマジクエスト。
杖を使って、ルーンというものを探して、だんだん強くなっていくのですが・・・。
私にはよく分からないでも子どもたちは必死
ラグナシアにいて、3回もやってしまいました。マジクエストに始まり、マジクエストに終わる・・・。

そして次にONEPIECEのクイズラリー、施設内にあるので歩きながらちょっとおやつ。

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なつが食べているのはルフィーのうめえ〜、肉。祥は蒲郡みかんソフト。啓はナミさんのスイーツ。
どれも美味しかったね。

ホントに中はONEPIECEだらけで、なりきりコーナーへも・・・。

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この日、祥、初ジェットコースターに挑戦。
すっごく怖かったみたいだけど、それでもあのスリルは楽しかったみたいです。
また乗りたいなあ〜って
啓は小さい子が乗るジェットコースターでもイヤ!!と言って乗ってはくれませんでした。
未だにメリーゴーランドが好きな啓です。いつになったら乗れるのかな・・・(^_^;)

限定メニューも頂いてきました。美味しかったね

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いっぱい楽しんで、気づけば真っ暗。夜のショーまで見てしまいました。
でも祥は1日元気だったし、みんな大満足の1日だったから良かったかな
明日からはまた学校、仕事だね。

みんな、ファイト〜











のんびり、ゆっくり…

2012.10.07 22:06|家族のこと
今日は快晴とっても気持ち良い天気でした。

ホントならね、今日はラグーナ蒲郡に行く予定でした。
それも日帰りにするか、1泊で行くか迷ってたくらい。
でも、先週の台風で祥の英検直前ゼミが今日に延期。どこにも行くことが出来ず
1泊で予約しなくて良かったよ

どこにも行く予定がなかったので、朝からゆっくりしようと、朝ごはんはホットケーキ。
ホットプレートで子どもたちが大活躍してくれました。

何もする予定はなかったので、ゆっくり洗濯を干して布団を干そうかな〜なんて思っていたら、子どもたちからどこかへ行こうコールが
だって、今日は祥が英語があるんだもん。疲れさせたら勉強にならないじゃん。
でも祥も少しだけどこかに行きたいって・・・。
こんなに天気が良いから、お外でお弁当を食べたいなあ〜って。

そこまで言われたらやっぱり連れて行くしかないでしょう。
でもお弁当・・・、うち、そんなに今冷蔵庫の中に物がないよ
そう思いつつもあるもので簡単にお弁当を作り、またまた近くの緑道公園にサイクリング
なつは旦那と自転車を積んでGO

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緑道公園、気持ちが良い〜

河原沿いに続く長い公園で、右岸、左岸両方にあります。
その公園の遊歩道をサイクリングしたり、芝生でキャッチボールやサッカー、芝滑りをしたり・・・。
動くと少し汗ばむけれど、心地良い風が吹いて、ホントに気持ち良い

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子どもたちのリクエストで急遽作ったお弁当。
冷蔵庫の残り物で作ったので豪華なお弁当ではなかったけど、最高の天気が最高のスパイス
おいしく食べてくれたよ。

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昼過ぎにうちに帰って、みんなで昼寝
そして15:00〜祥は英語教室に行きました。2時間半以上のゼミ。ちゃんと出来たのかな

今日も家族でいっぱい楽しめたね
明日は連休最終日。
さあ、何をする明日も天気は良さそう明日は1日いっぱい楽しもうね




大好き!!北海道物産展♡

2012.10.06 11:51|自分のこと
毎週楽しみな金曜日
子どもたちは学校、私は旦那と2人きり

今日は雲1つない快晴です

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今まではいつ祥の学校から電話がかかってくるか分からないから・・・と、あまり遠出は出来ず、近隣のショッピングモールへ行ったり、ランチをするだけでした。
でも最近は、祥の体も落ち着いて、ちょっとお出かけが可能に・・・。
なので先週はラシックにランチ&ウインドウショッピングをしてきました

今週はどこに行こうかな・・・。
始めはモレラに映画&ランチを考えていました。
踊る大捜査線が見たいなあ〜、でもすぐにテレビでやるかな邦画だしな。
ネットを見ていたら、松坂屋名古屋店で北海道物産展が
行きたい

旦那がOKしてくれたのですぐにGO

朝早く行ったのに、激混み
歩くのも大変なほどです。さすが、1番人気の物産展です。この3連休だったら身動きが取れないな
人は多いけど、子どもたちがいない分、私たちのフットワークも軽いので、まずは一回り物色。
その後何買う〜

海鮮弁当にとっても惹かれたけど、私、うにやいくらが苦手で・・・
しかもかに、美味しそうなんだけど高い

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そんな中選んだ今日のお買い物。
わらく堂のチーズケーキに、ベーコン、ウインナー、ししゃものみりん干しに夕張メロンのお菓子類。
ホントに欲しい物だらけだったんだけど、まだ暑いこともあって海鮮物は

そして前回京都物産展で買ってもらった手鏡、名前を書いてもらって、本日いただきました

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さあ、買い物もしたし、ランチ
と思ったのですが、物産展でいっぱい試食をしていた私たち、近くの甘味処で休憩。

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2人でお雑煮とかき氷を食べたよ。
今日でかき氷も食べ納めだろうな・・・。

後はまたウインドウショッピングをして帰ってきました。
デパ地下で気になるものを発見衝動買いしてしまいました

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ドアラのきしめん。
味はいかに
目指せ、日本一って、麺に書いてあるそうです。
早めに食べないと、何だか悲しいことになりそうなので・・・。


あっという間の時間。2人きりの時間を過ごしました
さて、来週は何をしようかな〜   




前期終了!!半年間、よく頑張りましたヾ(@⌒ー⌒@)ノ

2012.10.06 11:13|病気、障害のこと
台風騒動から始まった1週間。何とか無事に終わりました!

祥は1日3~4時間+休み時間、運動会の練習をしています。
今年は障害物走、リレー、台風の目が5年生の種目です。後は全体競技が2種目。
そして大変なのは器具係、祥は低学年の子の種目の器具出しの責任者になっているそうで…。
自分の体だけで精一杯なのに、責任者って大丈夫
でもきっと、自分に責任が課されたことでまた頑張れるんだよね・・・ってホント

週始めの祥、すべての時間の運動会の練習をこなそうとして、昼からの授業を受けることが出来なくなっていました。
すごく体がしんどいのか…と思いつつ、迎えに行くと保健室で元気そうにしてたりする時もあって
うーん、これってどうなんだろう

祥、みんなと同じ練習をするって、並大抵のことじゃないこと、よく分かるよ。
でも祥は器具係の責任者もしてるんだよね、それってやっぱり責任ある仕事じゃん。しんどくってやっぱり出来ませんでした・・・じゃあダメだと思うんだよね。
運動会の練習も、全部頑張って後半息切れ、出来ません!!っていうのはやっぱりいけないと思うんだ。
優先順位を決めようよ。毎日の生活において。

それはね、自分が何に出たいか・・・じゃなくて、みんなの迷惑にならないように、みんなとともに動くことが出来るためには何を優先すべきか、そこをまず1番に考えよう。

最近、私、いつものようにこんなことを祥に言っています。
私が言うたびに凹んでしまう祥。
ホントはね、私も言いたくないんだよあなたの泣き顔を見たくはない・・・。

私が言うたびに泣いちゃうんだけど、泣いて終わらないのが祥の良いところ。
翌日からちゃんと実行してきました。

今日はね、授業を頑張ってきたよ。休み時間の練習はお休みさせてもらって、保健室で休んでたよ。
今日はね、運動会の練習が少なかったから、休み時間も練習してきたよ。

そう伝えてくれるようになりました。
今まで自力登下校していましたが、私たちも登校は送りに切り替え、下校は基本的には自力で・・・というスタイルに変えました。
学校の活動をしやすくするために・・・。

そしてもう1つ大きく変えたのはコートリルを1日3mgだけ、昼に追加することにしました。
やっぱり運動会の練習はすっごくしんどくって、ストレスになるんだよね。
汎下垂体機能低下症の人の倦怠感って、普通の人の倦怠感とは全く似て非なるもので、ホントに動けなくなっちゃうんです。
動けなくなるだけならともかく、意識を失ってしまうことすらあるんです。
祥、頑張ってる、でも頑張ってもどうにもならないことがあるんだもん。
たったの3mgかもしれない、でも祥にはこれが魔法の薬、これをお昼に追加するだけで頑張れるそうです。
でも薬の調節、難しいな・・・。


こうして頑張った1週間。
そして前期、95日間、終わりました。ホント、ホント、頑張ったね

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祥が超緊張していた通知表。
別に勉強がどうとかなんて気にしていません
1番気になるのはどれだけ学校に行けたか・・・ということ。
祥の学校は遅刻、早退は特に記載されません。少しでも学校に行けていれば出席です。
祥にはありがたいよね。そうじゃなかったら、純粋な出席がほとんどなくなっちゃう
写真にある出席日数は1番左から3年生後期、4年生前後期、5年生前期です。
3年生後期は病気発覚して2度の手術をしてます。

こんなにいろいろな障害を抱えながら、これだけ学校に通えている・・・、それだけで拍手ものです。
元気で、みんなと学校に行ける、それだけで素晴らしいこと・・・。
祥、ホントに今までよく頑張ったね


後期は10月10日から・・・。今日から4連休の祥です。
後期は運動会があったり、社会見学があったり・・・。
また楽しくて、忙しい日々が始まるね。
この4連休はゆっくり休んで、運動会、みんなで頑張ろうね!!

前期、よく頑張りました




やったあ(^o^)/ 出来ました!!

2012.10.04 22:54|病気、障害のこと
ここ最近、なつ、成長ホルモンを自分で打つ練習をしてました。
注射の準備はずいぶん前から出来ていたんだけど…。
やはり自分に針を刺すのはかなり抵抗があったようです。

先週は注射器を自分で持てるようになりました。
針を刺入するボタンは私が押し、薬注入ボタンも私が押してました。
それが先週末から薬注入ボタンはなつが、針を刺入するボタンは私が…。
1段階進歩!!

それが今日、ついに全部自分で出来るようになりました(^o^)/
見ててね…と言いながら、でもすべての作業を自分で出来ました。
7歳3ヶ月。成長ホルモン開始から1年3ヶ月。
えらい!!
成長ホルモンを打ってもらうのは平気だけど、自分で…となると怖くて怖くて。
そんななつが自己注射出来るように!!

頑張ったね(*^^*)偉いよ!

自分にチャージ

2012.10.04 21:37|自分のこと
先日、職場で主任さんの面談を受けました。
来れる日に、出来ることをやってくれれば良いんだよ・・・
そう言ってもらえました。

今週は月曜日から仕事のはずでした。でも台風騒動で祥の学校はお休み。
翌日、仕事に行った際に、昨日の仕事を休んだことを師長さんに謝りました。
子どもが大事、あなたの場合は無理をしてはいけない。来れる時だけで良いのよ・・・と。

とてもありがたいお言葉。
でも私って、別にいなくても回ってくってことだよね。じゃあいなくてもいいじゃん。
なんて、思ったらばちがあたる・・・って思いながらも思っちゃう。
私の存在価値って何だろう

何だか最近、そんな感じで仕事に対しての憤りを感じている私。
こんな環境で働いていること自体、おかしいのかもしれない。
責任も持てないのに・・・。


昨日、今日はそんな気持ちがすっきりしない私、自分のためのチャージの日

昨日は祥の学校のママ友とのランチ&おしゃべり会。
夏にそば打ち体験をさせていただいたお蕎麦屋さんで、おそばランチをいただきました。
とろろご飯や天ぷらもあって、とっても美味しいランチでした
ランチの後は友達のおうちでおしゃべり会
美味しいスイーツとお茶をいただきながら、時間を忘れちゃうくらい話し込んじゃいました。

今日は結婚する前から仲の良い友達とまったり1日おしゃべりなどをして過ごしました。
仕事のことや子どものことも話すんだけど、結婚する前からの友達ってそういうのを抜きにして話せるんだよね。
いつもの生活から離れられるっていうか・・・。
いつもの生活がイヤっていうわけじゃないんだけど、ナースの私でもなく、ママの私でもない。
私が私でいられる時間。
そんな時間ってなかなかなくて、そんな時間が持てるってなんだか嬉しくて・・・。
昔に戻った感じタイムスリップみたいなっね


私は友達がいるから頑張れているのだと思う。
みんなで笑ったり、悩みを相談し合ったり、泣いたり・・・。
いろんなことを共有出来る友達がいるからこそ、毎日が楽しくって、辛くても頑張れる。
これから子どもたちもいろんな人と関わることが多くなってくると思います。
そんな中で、心許して話が出来る友達が作れると良いなあって思います

rps20120930_201336_996.jpg

このミサンガ、自分で作ったものです。
そしてこれは友達とお揃いなんです
これを見るとお互いに頑張れるってね


2日間のチャージで充電完了
明日からまた頑張りますか

ささやかな喜び

2012.10.03 19:01|未分類
今日は旦那が当直。
なので我が家はパパ抜きの夜を過ごします。
毎週水曜日の恒例行事なので、子どもたちも慣れっこになってます。

そして水曜日は子どもたち3人とも英語教室の日。
17:00~20:30までの間に3人が代わる代わる英語教室に行きます。そのため私は何度も送迎

困るのは夕ごはん。
みんなで揃ってご飯を食べれないし、普通に作っても子どもたちはそんなに食べないから残ってしまう(>_<)
夕ごはんの支度もなかなか出来ない

いつもワンプレートものやどんぶりものが多くなるのです。
私も楽だし…
今日は月曜日に食べたカレーを残しておきました!手抜きだけど、子どもたちも大好きだし…。
サラダは作ったけど、何かもう少し欲しいなあ~ということで
これまた手抜きなんだけど近くのスーパーでコロッケを買ってきました。
コロッケカレー、何だかちょっとお店みたい
お店にはカボチャコロッケと野菜コロッケがあったのだけど、カボチャコロッケは高かったので迷わず野菜コロッケをチョイス。

家に帰ってカレーにコロッケをのっけて、いただきま~す(*^^*)
コロッケを食べてみると
あれ!?これ、カボチャコロッケだ!!
子どもたち、カボチャコロッケが大好きなので大喜び
何だかラッキー
でもカボチャコロッケの方が20円高かったよ、今さら返せないし…。
パックを見てもやっぱり野菜コロッケ。
まあ、私としてはこの間違いありがたいんだけど
ありがとう、すみません。
おいしくいただきました

平穏な1日

2012.10.01 20:54|家族のこと
台風、あっという間に去っていきましたね。
大きな被害がなくて良かったです

台風はいってしまったけれど、岐阜市内の小中学校は給食が中止です。
したがってなつ、啓の学校は午前授業、祥の学校は臨時休校が決定しています。
やっぱり決めるの早すぎる
まあ、仕方がないのだけどね、当初、台風は今日の朝に来る予定だったのだから…。
祥の学校は遠いところから公共の交通機関で来てる子も多いし、給食の材料も給食が直前に中止になったらもったいないもんね。
でも、この天気…、やっぱり決めるの早すぎるよ

今日の朝になるまで、私は仕事に行こうか、休もうか悩んでいました。
3人とも学校が休みだったら、迷わずに仕事に行っていたと思います。
でも休みなのは祥1人。
祥は待ってるから、早く帰ってきてね…と言ってくれたのですが、もし祥が急に体調を崩したら…、そう思うと1人残して仕事に行けませんでした。
祥、やっぱり休むよ…そういうと祥は嬉しそう。
ホントは仕事、行って欲しくなかったんだね。そりゃ1人は寂しいよね。

祥は朝からピアノの練習をして、勉強をしてました。
やることが終わったら、一緒にお菓子でも作ろうかなあ~とか、買い物に行こうかなあ~とか思ってたけど、祥の勉強は全く終わらず
私、これじゃあいてもいなくても変わらないじゃん
私、暇になってしまったので、お昼ご飯の用意。なつ、啓は給食がないから、お腹を空かして帰ってくるからね。
昨日、子どもたちとカレーを作ったのだけど、ちょっとアレンジして、焼きチーズカレードリア。

rps20121001_195154_584.jpg

13時くらいにお腹を空かした2人組が帰ってきました。
4人でお昼ご飯。子どもたちは喜んで食べてくれました(*^^*)

特に何もない、平穏な1日。
こんな1日が幸せなんだなあ~。
2人でいたのに何も出来なかった祥だけど、一緒にいた時間が良かったそうです。
来週、また2人だけでいられる時間があるね
その時はどこかにおでかけしようね(^-^)/


プロフィール

kon

Author:kon
頭蓋咽頭腫腫瘍摘出術後、汎下垂体機能低下症にて療養中の長男と、その家族のほのぼの日記です(^^)v
Facebookでも書き込みしています。友達、随時募集中です^^

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