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紅葉に癒される

2012.11.26 20:57|家族のこと
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23日、勤労感謝の日、雨が早く上がったので、名古屋の白鳥庭園に行きました。
ホントはね、京都まで足を伸ばそうかと思ったのだけど、祥の調子も今ひとつだったし、天気も今ひとつだったからね。
でも京都まで行かなくても良かった
こんな都会のど真ん中でこんな素晴らしい紅葉が見れるなんて・・・

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あまりに綺麗だったから、写真もいっぱい撮ったよ

紅葉を愛でた後は熱田神宮へ・・・。

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お参りをした後は宮きしめんを食べてきました。
久々の宮きしめん、美味しかったです

七五三は終わってしまったけど、まだ祈祷に来ている人も多くて、着物や袴を着たちびっこの姿が可愛かったです。
我が家のちびっこも週末にやったんですけどね
どんなやんちゃな子も衣装1つで可愛くなるものですね〜。
   





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我が家最後の七五三♪

2012.11.26 20:41|家族のこと
昨日、なつの七五三の祈祷と写真撮影に行ってきました

我が家は3人とも七五三はこの神社!!と決めています。
そしてご祈祷の代金も・・・。
ちゃんと3人、平等にしないとね

我が家最後の七五三。
なつが着物を着るのに合わせて、私も着物を着ることに・・・。
なぜって!?それはなつが3歳の七五三の時に、なつは着物を着て苦しくて大泣きしちゃったんです
今回も苦しい・・・って泣き言を言わないように、私も同じように苦しい思いをすればなつも我慢するだろうと・・・。

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でもなつ、予想を反して着物にノリノリ
写真撮影にもモデル顔負けで応じます。
正直、私の方が10年以上も着物を着てなかったので、苦しいやら辛いやら・・・。
足袋や草履も痛かったし

祈祷は早い時間で、しかも日陰だったので寒かったけど、神社は紅葉していてきれいでした

昨日撮った写真は2週間後にセレクト、そのまた2週間後に自分の手元に届く予定です。
モデル那月ちゃん、どんな写真が撮れているのか・・・、とっても楽しみです


メルヘンな話・・・、いつまで信じてくれるかな!?

2012.11.22 11:12|家族のこと
我が家、小学校1,3,5年生の子どもたち。
今でもサンタさんがいるって信じています。
まあ、ママサンタ、パパサンタっていう面では、確かにサンタがいるのは嘘じゃない

前にFBでは書いたのですが、子どもたちが言うにはサンタさんは耳の山に住んでるらしいです。
だからサンタさんは世界中の子どもたちが欲しいモノが聞こえるらしいです。
それが心の声であっても・・・。
そしてその耳の山はアイスランドにあるらしい。
最近、よくサンタさんのことが話題になります。
私もこの話題に乗っかって、何が欲しいかの情報収集。何が欲しいかしっかりしてる時は良いんだけど、あれ欲しい〜、やっぱこれにしよ〜だととっても困る

こう、言っている子どもたち。
でもね、小学3,5年生って微妙な歳なんです。
学校でもきっとサンタさんがいる、いないで話題になるんでしょうね。

昨日、啓が私に言いました。

お母さん、サンタさんってお母さんなの

何でか尋ねると、学校でサンタさんなんていないってみんなが言うんだよって。
(子どもって2〜3人いるだけでもみんな・・・なんだよね)
去年、サンタさんがくれたプレゼントは可愛い袋の中に入ってたよね。あれってお母さんが好きな袋だよね・・・って。
私、去年、何の袋に入れてプレゼントしたか覚えてないのですが

なので私、お母さんだったらわざわざ枕元にプレゼントを置かないし、一緒に買いに行くでしょう・・・と言うと、啓はあっさり納得した。
まだまだ可愛い

子どもたちはサンタさんに手紙を書くそうです。
そしていつもプレゼントをくれるサンタさんに、子どもたちもプレゼントを上げるそうで、今、一生懸命に作成中です。
何を作ってるのかは教えてくれないんだなあ

でもサンタさんを信じてくれるのも、あと1〜2年くらいだろうな・・・。
まだまだ子どもでいてほしい。
枕元を見て、すっごく喜ぶ笑顔が見たいな。サンタさんことを楽しそうに話してる子どもたちを見ていたいな
まだまだ純真、無垢な子どもたちでいて欲しい

これは勉強なのか・・・!?

2012.11.20 20:23|病気、障害のこと
祥が発病して病気との共存を始めてから2年が経過してます。

私、ずっと看護師をしています。
でも祥が病気になってから、今まで知らなかった病気や薬のことをいっぱい覚えるようになりました。
私が今まで経験した診療科は、循環器内科、麻酔科、耳鼻咽喉科…。
ちなみに学生の時から脳神経外科、内分泌系は大の苦手です。
もしこのあたりが国家試験に出たら・・・、私諦めるつもりでいました。それくらい、私苦手だったのです。

それが…。
祥が発病した病気は脳神経外科領域、頭蓋咽頭腫(クラニオ)。もちろんそんな病気は知りませんでした。
そしてその後遺症、汎脳下垂体機能低下症、まさに内分泌疾患。
その他にもこの病気になってから祥の体に起こった出来事。
尿路結石、高次脳機能障害、肝障害、筋炎、貧血、副腎不全、尿崩症…。
私のあまり勉強出来てない病名や症状がいっぱい

そして今回、先週末から腹痛に襲われていた祥。
昨日からはずっと痛みが強くなってきて、とうとう今日、また受診することになりました。
検査した結果、ついた病名が腸間膜リンパ節炎。

何それ!?

そのままの病名です。
腸間膜のリンパ節に炎症が起こっているそうです。
祥、右下腹部を痛がっていたので、もしかして虫垂炎!?とちょっと心配していたのですが、虫垂炎ではなくてホッとしました。
また薬は1つ増えてしまったけれど、これは今飲まなきゃいけないだけだからね。

そんな病気もあるんだね〜。
私、祥のおかげで!?いっぱいいろんな病気を学習できているようです。
いやいや・・・、そんなのは自己学習しますから、祥は元気で笑顔で笑っていて欲しいです。

祥の病気、早く治りますように・・・

決めたはずなのに・・・。

2012.11.19 20:39|家族のこと
1年前、なつは祥の学校に入りたくて、受験をしました。
テストに合格しても、その後は抽選なんです。
確か倍率は2倍弱だったと思います。
その抽選、なつは自分でくじを引き、落ちてしまいました。

今月、そのテストの願書をもらうための説明会が2回あります。
1回目はもう終わりました。2回目は今週の木曜日にある予定です。
祥の学校は転校生がいる場合、追加で入学が出来ます。その際ももちろんテスト&抽選があります。
今回、新2年生、新4年生ともに空きはありませんでした。
でもなつは補欠でも良いから受験したい・・・って言うんです。
補欠・・・、それは今空きがなくても、2月の16日までに空きが出たら入学出来るもの。
でもそれって・・・。

私、この半年、なつにとって附属が良いか校区の学校が良いのか悩みました。
どちらの学校も一長一短はあります。
でももし祥に何かがあった場合、なつと啓、同じ学校に行っていてくれた方が助かることが多いんです。
そんなことで決めてはいけないんだって思うのですが・・・。
なつには空きを狙って何人もの人が受けに来る、1年生の時より倍率は高い。
しかも祥は後小学校には1年しかいない、そう思うと啓と一緒に学校に行ったほうが良いのではないか・・・、そんな話をしました。
なつ、考えた末、空きのない今年は受けるのを止めるよ・・・と。


ホッとしたはずの私。
その私がまだもやもやしている。
ホントに諦めさせて良かったのかな。ダメもとで受験させた方が良いのかな。
私、説明会、聞きに行かなくて良いのかな・・・。

ちゃんと決めたはずなのに、悩んでいる自分がいます。

土曜日なのに・・・

2012.11.17 21:49|家族のこと
今日は土曜日。
いつもなら8:45からスイミングがあって、昼からピアノと習字・・・。

でも今日は3人とも参観日。
3人って、うちはなつ、啓と祥は学校が違います。えっΣ(゚д゚lll)学校のはしご
土曜日なんていっぱいあるんだから、何も同じ日にしてくれなくても
救いなのはなつ、啓の学校は9:00〜10:45まで。祥の学校は11:45〜12:30までで、時間に差があったということです。

祥は今日は5時間授業。なつ、啓は11:45下校。
祥はお弁当持ちで、なつ、啓は帰ってきた時に私がいないので、今日は3人ともお弁当。
朝から頑張りましたっと言っても、いつも同じようなお弁当なのだけどね
愛情たっぷり・・・ということで許してね

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子どもたちを学校へ送り出してしばらく経ったら、私もなつと啓の学校へ

まずは啓のクラス。

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町探検のまとめを発表してました。
いつも周り変わらず大声でしゃべる啓。何回も注意してるんですけど、守れなくて・・・。
でもその大声、今日は役立ちました
1番大きい声で、わかりやすく発表出来ていたよ(親バカです)。

なつ、こまりんピック。
私が行った時はもう、力戦タイムが終わってしまっていました。
なつは勝つことが出来なかった・・・とちょっとしょんぼり
でも技披露タイムでは上手に金魚すくいが出来ました。
その後、親の力戦タイム。ほとんどが父親が出ている中、うちは私しかいなかったので(旦那は仕事のため)私が参加。正直、ちゃんと回せるわけではないので出たくなかったんだけど、なつがあまりにも出ろってうるさかったから・・・。
親力戦。私、4位でした。8人でやったのでまあまあ・・・なのですが、なつに怒られてしまいました。
しかもその後、親の技披露タイムがあったのですが、私、技なんて出来ないのでやらなかったんです。
そしたらなつがお母さんが出てくれなかったって、ずっと怒ってるんです。
でもね、技披露は上手なお父さんが2人ほどしただけなんです。なのに何でなつがそんなに怒ったのか分からない

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2人の参観日を見てから、今度は祥の学校へ

祥の学校での授業は情報モラルについてでした。
先生が事前に児童にアンケートを取っていたそうです。そのアンケートは・・・

✩あなたはインターネットやメールを使っていますか。
 どんな目的で使っていますか。

✩インターネットやメールを週にどれくらいの時間使っていますか。
 使っていて危険に思ったことはありますか

✩携帯を持っていますか。
 どんな目的で使っていますか。
 使っていて危険に思ったことはありますか。

✩インターネットや携帯、メールなどを使うことにあたって、どんなことに注意していますか。
 家族で約束事をしていますか。

でした。
その結果をまとめて報告されていたけれど、クラスの85%の子が週に1時間以上インターネットを使っていました。しかもEメールも結構使っているんですね。
また携帯は28%の子が持っていて、友達同士で電話やメールをするために持っていると回答してました。
私の子どもの頃とは大違い。情報社会なんだな・・・と実感。

そんな中でみんなに与えられた質問。

AくんはBくんに「明日の放課後、一緒にサッカーをしよう」と手紙を書いて渡しました。
BくんはAくんに「いいよ」と書いて渡しましたが、Bくんはサッカーをしに来ませんでした。
Aくんは一緒にサッカーが出来ると思ったのですが、Bくんは行かないよと言ったつもりでした。

この話を読んで、Bくんはどうすれば良かったのか・・・。
みんないろいろな回答をした中、とある子が「絵文字を使えば良いのでは」と。
今時の意見だとびっくり。でも、ほとんどの子は直接Aくんに話した方が良かったのでは・・・とか、いいよではなくて、○○だから行けないよ・・・とか遠慮しておくよなどと伝えれば良かったのではないか・・・という意見が多かったのです。
その後は携帯を使う上での注意点などをパソコンで学習したり・・・。

祥ももう高学年。時々インターネットを使ったりしますが、パソコンにはフィルターもかけてないし、ネットを使う上での注意点なんて話し合ったこともありませんでした。
パソコンを使ってはいけない・・・なんてもう言えないし、ネットを使っての調べ学習もしていかなきゃいけない年齢。
そのため、これからはネットを使用する際の約束事をうちでもしないといけないなあ・・・って思いました。

授業の最後に、クラスのみんなが、今練習している合唱を聞かせてくれました。
子どもたちの歌声って、ホントに胸にジーンときます。
とってもとってもきれいな歌声だったよ


今日は3人の頑張りを見ることの出来た1日。
子どもたちが頑張ってる私も負けないように頑張らなきゃね

検査結果

2012.11.16 21:57|病気、障害のこと
11月13,14日と検査入院していた祥。
今日はその検査結果を聞きに行ってきました。

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立派な冊子にまとめてあったのですが、これを見ても私には何も分かりませ〜ん

ただ結論は正常ではないけど、異常ではない???

なんのこっちゃΣ(゚д゚lll)
でもそういうことです。ナルコレプシーを疑っていたのですが、そうではなかったらしいです。

祥の眠気は睡眠障害の病気ではなく、汎下垂体機能低下症などからくる倦怠感、易疲労などから来るもののようです。
そのため、今後は少しずつ負荷をかけながら、みんなと同じ生活が送れるように頑張っていくことなのだそうですが・・・。

でもね、祥は祥なりにすっごく頑張ってるんだ。
それが分かってるのに、これ以上頑張れなんて私言えないよ・・・。
それでも頑張れって言わないといけないんだろうな。それは今後、厳しい社会に出るために、今から努力しなきゃいけないんだろうな。
それってどこまで頑張らせれば良い!?だって祥、すっごく頑張ってるんだよ。
汎下垂体機能低下症って、ホントにホントに辛い障害なんだよ。見た目はわからないけど・・・。
これって、どうしたら理解してもらえる!?気合でなんとかなるものじゃない。

祥、病気じゃないって分かって、ちょっとホッとしてたけど、もっと頑張らないとって先生に言われて複雑な顔をしてました。
家に帰って少しずつでいいんだよ、お母さん、祥がいっぱい頑張ってること知ってるからねって、抱きしめちゃいました。
それはこれ以上、言葉が見つからなかったんだ・・・。祥は私の胸の中で泣いてました。

これからまたどんな状態になるのか分からないのだけど、ナルコレプシーではなかったのは事実。
どれだけ頑張れるのかも分からないのだけど、少しずつで良いからみんなと同じ生活が出来るようになると良いのだけどな。
祥、でもやっぱり無理はしないでね。

検査入院

2012.11.14 21:50|病気、障害のこと
祥は2回の開頭手術をして、頭の中は傷だらけです。
そのため、多くの見えない障害を負っています。きっと医学では分からないようなものも・・・。

そんな障害の中で今、悩んでいたのが過眠。
祥、夜はしっかり寝ているはずなのに、昼間も眠くてしかたがないんです。
術後だから・・・って思っていたのだけど、授業も6時間受けられないっていうのはおかしいのではないかそう思って、小児科の主治医に相談。睡眠障害の専門の先生の診察を受けることになったのは、2週間前のことです。
仮眠かどうかを診断するには1日入院して調べなくてはいけない・・・、でもこのままではいけない、そう思って検査入院をする決意をしました。
祥も入院して原因を知りたいって言ってくれました。

検査入院は11月13,14日。

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13日は夜から入院でした。
行ったらすぐに体中にセンサーを。こんなに付けるのってくらい。

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このセンサーを付けている間も祥はかなり眠たい様子。
見た感じは辛そうなのに、付け終わった瞬間から寝てしまう祥。すごい、強者

ちなみに祥が今回、入院した病院はほとんどの人が夜寝ている時間の検査なので、昼間は患者さんがいません。なので病院では食事も出ないんです。
なので昨日、祥のために朝と昼の分のお弁当を持って行きました。
入院ってやっぱり嫌なもの。でも食事の時だけは楽しんでもらいたいなっと思って、祥の好きなものばかりを作っていきました。

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食事を摂る時もセンサーをつけたままの祥。
かなり疲れている様子だったけど、食事の時は喜んで食べてくれました。
朝食のパンはなつが具を入れて、作ってくれました

日中の検査は9、11、13、15、17時に30分間真っ暗闇の中で寝ます。それ以外の時間の昼寝は禁止。
食事は朝、昼の決められた時間のみ。間食は禁止、飲み物は水以外は禁止という、結構制約のある入院だったけど、祥は1日頑張れました。

結果は16日。
どんな結果が出るのかはわからないけど、少しでも祥の悩みが取り除けたら・・・って思います。


私の時間

2012.11.12 22:38|自分のこと
祥の調子が悪くなると私の時間も全てなくなります。
子どものため・・・、仕方がないですよね

でも最近は祥の体調不良も前に比べると減ってきたような気がします。
なので、自分も自分の時間を考えられるようになってきました。

私、今は短時間パートとして働いています。
ナースだけど、やってる仕事はヘルパーさんでもできる仕事ばかりです。
それでやりがいはあるの!?よくそう言われますが、短時間でしかも週に2〜3日しか働いていない私。
子どもの調子が悪ければ仕事もドタキャンするので、責任のある仕事は出来ません。だから今の仕事の仕方も仕方がないのかな・・・と思います。
患者さんの受け持ちナースになることは出来ないけれど、自分が出来ることはしたい。
そしてどんどん新しい知識を身につけていきたい・・・。

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そう思って、自分で申し込んで研修に行っています。
でも、今回の研修は難しかった自分の知識のなさを痛感
こうして研修に行くことによって、みんなからの刺激を受けることが出来るのも嬉しいです。
頑張ろう・・・って気になります


先週は友達とショッピングをしました。
こうして出かけるのも私にとっては息抜きです。特に友達と出かけるのは最高の気分転換

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そろそろ冬バージョン。仕事の時にも使えるシックなものを友達にプレゼントしてもらっちゃいました
今度、また出かける時には私が何かプレゼントしようと思います

そして女子会

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お野菜いっぱいの料理と飲み放題でお店に最後まで居座っちゃいました。
それでも話は尽きないんだよね〜。ホントに楽しい夜でした


いつもこんな生活をしてるわけじゃないのですが
でもこうして楽しめるようになったのは、祥も落ち着いてきたし、子どもたちがしっかりしてきたからだと思います。
これからもたまにはこんな時間を頂戴ね

家族で一緒にいられる幸せ

2012.11.12 22:15|家族のこと
先々週、祥の体調不良でバタバタ・・・
これで薬の大切さを再認識した私たち家族です。
祥の病気は祥だけでなく家族みんなでフォローしていく、それは私たち親だけではなくなつや啓も・・・。
食事のことも、外出時のことも、すべての生活において、家族みんなが一緒にいて幸せであるようにね。

そんなわけで、我が家は出来る限り休日は家族で過ごすようにしています。
うちは旦那は連休を取ることがほとんど出来ないのですが、連休がある時はプチ旅行に行くようにしています。
それは祥の病気がいつ再発するか分からないからです。
再発してしまったら、もしかしたら命を落としてしまうかもしれない、命を落とさなかったとしても、祥の腫瘍は視神経付近にあったし、失明してしまうかもしれない・・・、そう思うと、今してあげられることをしてあげたいのです。


先々週末は土曜日が祝日。そのため我が家は珍しく連休。
半年前からいつも行っている三重県にあるモクモク手づくりファームを予約していました。
季節によって体験出来るものが違うので、今回、また初めての体験をする予定でした。
でも祥の調子が今ひとつ
出かける予定の金曜日、悩んで悩んだ末、学校を早退せずに行けたということで出かけることにしました。
最悪、コテージでゆっくりしていれば良いかな・・・と思って。

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本調子ではなく心配だった祥ですが、コートリルを追加することなく過ごし、元気にいろんな体験をしました。
しい茸狩り、パン作り、豚まん作り、薪割り、豆腐の勉強・・・。
そして、美味しいものをいっぱい食べました。モクモクのものって何を食べても美味しいんだよねでもその後、頑張ってダイエットしないと食べ過ぎちゃいます
ホントに楽しい2日間を過ごすことが出来ました。


先週は土、日共に旦那のいない休日。
土曜日はいつもより習い事が少なかったので、朝のスイミングが終わったら長良公園に行きました。

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久々の公園。3人とも楽しそうに遊ぶことが出来ました
公園の木々は紅葉してました。もう秋も深まってきているんだね

日曜日は子どもたちと大須観音に行ってきました。
まだ七五三を済ませていないなつ。11月の末にする予定だけど、大須観音に千歳飴があったので購入。
なつは大喜びでした

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大須でもたくさん食べ歩きをしたよ。
中でも啓は揚げパン、祥はお餅とケバブ、なつは唐揚げが良かったみたいです
そして普段乗らない地下鉄にも乗せ、自分で切符を買わせてみました。
祥は公共の交通機関で登下校してますが、電車は乗らないので切符を買うのは難しかったみたいです。
普段しないことをした子どもたち。とても新鮮で楽しかったみたいで良かったです。


家族で過ごせる幸せ、子どもの笑顔は私の宝物。
この時間がずっと続きますように・・・。



















プロフィール

kon

Author:kon
頭蓋咽頭腫腫瘍摘出術後、汎下垂体機能低下症にて療養中の長男と、その家族のほのぼの日記です(^^)v
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