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越えられない壁はない!!

2013.02.27 22:41|家族のこと
2月は、子どもたちにとって、テストがいっぱい

1つはなつと祥のピアノのグレードテスト。
なつは初めての12級のテスト、祥は4回目、9級のテストです。
この日のために2人は3ヶ月くらい前から、ずっとずっと練習してきました。

祥は何度か受けたことがあるので落ち着いていました。
問題はなつ。先生に何度言われても直さなきゃいけないところが直せず、テスト当日にも直前まで先生のレッスンを受けていたほどです。
そんななつ、テストの時は間違えることもなく、見事に弾ききってしまいました。
そして大丈夫だと思った祥、テストのための部屋に入った時は落ち着いてると思ったのですが、弾き始めてすぐ手が止まってしまいました。
何度も弾こうとしてるのは分かるのですが、同じところで止まってしまうんです。
試験官の先生が困って立ち上がろうとした時、祥が続きを弾き始めました。
でもピアノの音は響かなくて・・・。
残念ながら祥はこのテストに合格することは出来ませんでした。
なつはかろうじて合格することが出来ました。

今年度のグレードテストは残り1回。
このテストに合格しなかったら、課題曲が変わってしまうので、もう1度練習し直さなくてはなりません。
落ち着いて弾けばちゃんと弾けるのに、祥はテストの日、頭の中の楽譜が真っ白になったことがトラウマになってしまったようで、毎日練習していても手が止まってしまうようです。
それでも毎日、毎日、練習しています。
見ているだけで何だか切なくなってしまいます。


先週末は3人ともスイミングのテストがありました。
なつは背泳ぎ25m、啓はバタフライ25m、祥は個人メドレー。
結果は啓だけが合格し、今回で4泳法をマスターすることが出来ました。
いつもならみんなの前で大喜びをする啓ですが、2人のことを考えてか、静かに私にだけ「受かったよ!!」って。
啓、頑張ったね
なつは初の挑戦での不合格だったので、そんなに悔しさもなかったようですが、祥は1年間、足踏みが続いています。
祥、個人メドレーが泳げないわけではありません。タイムが届かないのです。
正直、祥は個人メドレーの100mを泳ぐだけで体力的にいっぱいいっぱいなんです。そんな中、2分20秒を切らないと合格は出来ません。祥は今、2分40秒を切れるかどうか・・・というところです。
病気が落ち着いてからスイミングに復帰した時に、級のことは考えない・・・という条件で復帰をしました。
悪魔でも体力づくりのためのスイミング復帰・・・と約束をしました。無理はして欲しくなかったからです。

今回、祥が不合格で、啓が合格したことにより、来週からのレッスンは2人は同じコースでの練習となりました。啓は祥と一緒にレッスンが出来ることを喜んでいますが、祥は複雑なようです。
級は違っても、同じコースで泳げば速さもお互いに競うことになります。
私が見ている限り、泳ぎ方は啓の方が下手ですが、体力がある分啓の方が早く泳げます。
啓が祥を抜かすのも時間の問題です。
祥だって、いつかこの時が来るのを分かっていたと思います。でもやっぱり悔しいんですよね。


初めて祥が「つらいな・・・、やめようかな」と。


私は特に何も言いませんでした。
もう無理やりやらせても先には進めないだろうし、祥がしたいことをするのが1番だと思うからです。
祥には自分が自信を持って出来ること、自分から進んで出来ることをしっかり見極めることが出来ると思うから・・・。

祥、あなたにとっての壁は何
確かに体力は限界がある。やっぱり手術の後遺症はあるし、みんなと同じようには運動は出来ないよね。
でもきっとそうじゃないよね。
きっと心の壁だよね。
今、きっと辛いと思う。苦しいと思う。
けどね、いっぱい考えて、悩んで、そしてまた頑張ろうね。
越えられない壁はないから・・・。
どんだけ休んでも良いから、回り道をしても良いから、また一緒に頑張ろう。
祥が出した結果にお母さんはいつでも協力するよ

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子どもたち、今年度最後の参観日

2013.02.27 22:23|家族のこと
先週、今週と子どもたちは今年度最後の参観日がありました。

先週は校区の学校の参観日。
なつと啓、朝から落ち着きがありません
特になつは朝からそわそわ・・・。
みんなの前で、この1年間頑張ったことの発表をしなきゃいけない。
なつはみんなの前で縄跳びを跳ぶ予定だったのですが、ここ数日うまく跳べなかったようです。

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参観日の時間。
私はビデオを持ってまずはなつの部屋へ・・・。
なつ、めちゃめちゃ緊張してたみたいですが、あや跳びを上手に跳ぶことが出来ました。
お話もしっかり出来ていたよ。

その後は啓の部屋へ・・・。
啓は普通に理科の授業をしてました。
理科と算数が大好きな啓。粘土の形を変えたら重さは変わるのかの授業をとっても楽しく受けてました。
普通の授業なので、写真に撮ることは出来ませんでしたが、授業が終わって掲示物を見ると啓の詩が・・・。

img20130227_194306.jpg

国語は苦手な啓ですが、どの授業も頑張ってるんだね

帰りに職員室の近くを通ったら、子どもたちの作品が展示してあるところの中に、なつの書き初めも展示してもらっていました。
もっともっと上手になってね

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今日は祥の参観日でした。
実は2週間前にも参観日があった祥。前回の参観日は道徳。
その内容は・・・。

Aちゃんはある日、とっても見たかったお芝居のショーを見に行くことになりました。
カメラなどを準備して、とっても楽しみにして行ったのですが、見物人がいっぱいで見る場所がありません。
子どもを肩車している親、周りの木や塀の上に登っている人も多く、係員は注意をして回っていました。
Aちゃんはその係員のことを良く思っていなかった時、Aちゃんの前のお父さんが子どもを肩車して、Aちゃんは全く前が見えなくなってしまいました。
そのお父さんに係員は注意したのですが、お父さんは無視。係員も負けじと注意を促します。
渋々係員の言う事を聞いたおとうさんは「お金を払っているのに」と言います。
周りの人もその言葉に同調します。
係員はお父さんや、周りの人に謝ります。
そんな時、塀に登っていた人が落ちて、場は騒然とします。
ショーは終わりましたが、Aちゃんは全然楽しむことが出来ず、いろいろ考えてしまいました・・・

という話・・・。
よくありそうな話ですよね。
この内容に対して、子どもたちは積極的に発言してました。

そして今日は、この1年、活動してきた健康経営についての発表です。
保健室での活動、運動会での活動、朝のスポーツ活動のことを4年生に伝えてました。
反省点、自分の思ったこと、続けて欲しいこと・・・、きちんとまとめて分かりやすく発表出来ていて、さすが5年生だなあ・・・って思いました。

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祥も長い文章を暗記して、大きな声で伝えてました。
頑張ったね、祥


子どもたちの参観日を見に行くたびに、子どもたちの成長を感じます。
大きくなって頼もしくなっていくのが嬉しい半面、自分の手から離れていくのが寂しいな・・・って思ってしまう、子離れ出来ないダメな私です

もうすぐ今年度も終わるね。来年度は・・・
なつは2年生、次は1番下じゃなくて、1つお姉ちゃんになるんだね。
啓は4年生。高学年の仲間入りになるんだね。これからは自分の行動に責任を持たなくちゃね。
祥は6年生。最高学年になるんだね。みんなのお手本にならなきゃね。

これからも3人が頑張れるように、私も子どもたちを見守らないとね

   

定期受診

2013.02.20 09:00|病気、障害のこと
昨日は祥の2ヶ月に1度の定期受診。
半年前くらいに受診間隔が2ヶ月に1回になったのですが、この半年間、2ヶ月間病院に行かなかったということはない(>_<)
2ヶ月の間に必ず体調を崩しては受診…、そんな状態が続いています。
まだそれだけ体調は落ち着いていないってことなのかな。

今回、祥は5日前に救急で受診したばかりでした。
その時は高ナトリウム血症でした。
それから体調は落ち着いてるし、今日の血液検査は大丈夫かな~と思っていたのですが

14日に受診した時より高ナトリウム血症

先生もさすがの高値に…、どうする?入院して点滴する!?
祥、ちゃんと飲むから…
先生、でもこの間よりナトリウム高くなっちゃってるからね。
祥、僕、この間より元気だよ。

そんなやりとりがあった末、ちゃんと水分を取るから~ということで帰ってきました。
そして塾へ…。
元気だと言っていた祥ですが、実はしんどかったようです。
結局、授業を1時間残して早退。頭痛がひどくなっちゃったみたいです。

祥は汎下垂体機能低下症で、自分の体からはホルモンが出ていません。
なので、尿崩症もあり、点鼻でホルモン補充をして、水分出納のバランスを調整しています。
でも点鼻って難しい自分の手技もなんだけど、風邪を引いたり、花粉症だったりすると薬の効きも今一つになるんです。
花粉症の祥。最近、薬の効きが今一つで、いつもより多尿になってたんですよね。
でも水分はいつも通りか、いつもより飲めていなかったと思う。ここ最近、寒いし…。
夏は水分補給には気を使っていたのですが、冬はそんなに気を付けてはいませんでした。
汗もそんなにかかないだろう…って。
ホントは夏より冬の方がハイリスクなのかもしれないと、私も反省

昨日はつらそうな祥だったけど、今日は元気に学校に行ってくれました。
次の受診は4月、今度は2ヶ月間、病院に行かなくても済みますように。

2ヶ月後は祥の大好きだった主治医の先生が産休明けで戻って来てくれるね!
元気で先生に会おうね♪

友達からの贈り物

2013.02.19 21:48|未分類
週末、友達から牡蠣の贈り物が・・・。

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おおっこんなにいっぱい何して食べよう
私、牡蠣料理といえば、カキフライと焼き牡蠣くらいしか知りません。しかも殻付き牡蠣をさばいたことはなく

こんな時のお助け、ネット
まずYouTubeで、殻付き牡蠣のさばき方を覚え、その後に牡蠣の調理方法を検索。
私はいつもクックパッドを参考にすることが多いのですが、今回は「旨い!牡蠣屋」というサイトを参考にしました。

殻付き牡蠣のさばき方・・・、正直、始めはホントに難しかったです。
かなり手を怪我してしまったまあ軍手をしてやらなかった私が悪いんですけどね
でも慣れるとこれが楽しいんです上手く貝柱を外すと貝がパカっと開くんです
それが楽しくて・・・。

・・・で出来た牡蠣料理がこれっ

rps20130217_231303.jpg

牡蠣ご飯
牡蠣のクリームシチュー
焼き牡蠣・・・柚子味噌、マヨチーズ味噌、醤油バター            です

プリっぷりの大きな牡蠣。どれを食べても美味しかったです
でもね、1番美味しかったのは、この写真にはない、電子レンジでチンしただけの牡蠣だったかも
新鮮な牡蠣は素材そのものが美味しいから、あまり手をかけなくても良かったのかも・・・。

ホントにとっても嬉しい贈り物でした
ありがとうね

今までお世話になりました!!

2013.02.19 21:37|自分のこと
昨日、なつと啓が通う学校役員の新旧引き継ぎ会がありました。
この日を持って、私のPTA役員完全引退です

3年間、いろいろなことがあったけど、多くの人に支えられながらここまで来れたこと、今は感謝の思いでいっぱいです。

思えば、啓が入学と同時に役員生活が始まりました。

1年目、クラス役員。
2年目、本部役員、会計。
3年目、選考委員、地区委員。

私にとって1番辛くもあり、楽しくもあった本部役員。
始めは学校生活2年目の私がどうしていきなり本部役員に抜擢されたのか・・・、それすら分かりませんでした。役員のお願いの電話が来た時、私は祥の1度目の手術直後で、何も考えられない状態。そんな中、断りきれなくて引き受けた仕事でした。
去年、初本部会の時は超緊張。顔を合わせたみんながすごく出来る人に見えて(実際に良く出来る人たちなのですが)、場違いな場所に来てしまったと後悔
ホントに無知な私にみなさん、温かく見守って下さり、何とか1年仕事をすることが出来ました。
啓が入学して1年は知り合いもほとんどいないままに終わってしまいましたが、本部役員をさせていただいて、多くの人と出会い、活動することが出来ました。
とっても楽しく仕事をすることが出来ました♪

今年は・・・、選考委員。
来年度の本部役員と、専門委員長を選考します。
簡単に決まるかと思いきや、なかなか決めることが出来ず、役員のお願いをしたところ心無い言葉を浴びせられたこともあります
人間不信になってしまうくらい・・・。
でも何とかすべての役員さんを決めることが出来、昨日、無事、引き継ぎ会を済ますことが出来ました。


今の気持ち、やりきったという充足感と、これで終わってしまうんだというちょっと寂しさ・・・、かな
学校役員って、ただのボランティアでしかないんだけど、学校に行った時に話しかけてくれる可愛い子どもたちに出会ったり、普段あまりお話出来ない先生方と話が出来たり、知り合うことのなかった保護者の方との出会いがあったり・・・。
普通では得られることの出来ない多くの経験をさせていただいて、ホントに感謝の思いで一杯です。


今までホントにありがとうございました
お世話になりました

今度、みんなで打ち上げ!!いっぱい飲むぞ〜

役員生活もこれで終わり・・・ではなくて、4月からはまた違う役員をさせていただくことになりました。まだ当分の間は役員生活は続きそうです
また楽しい出会いが出来ると良いな
まだしばらく、役員生活頑張ります

Second Birthday!! 2歳になりました

2013.02.18 09:22|病気、障害のこと
最近、いろいろなことがありすぎて、なかなかブログが書けないでいました。
このブログ、私の日記でもあるので、また今までのことはおいおい綴ろうと思います(^-^)

今日は2月18日。
祥は2年前の今日、病院の先生の懸命な手術によって、命をつなぎとめてもらいました。
だから今日は2度目の誕生日なんです。
つなぎとめられた命から2年目なので、祥は11歳だけど2歳・・・。

頭蓋咽頭腫という病気は、手術をしても細胞レベルで腫瘍が残っていたら、ほぼ確実に再発します。
祥はこの2年前の2月18日に、肉眼的には腫瘍は全摘出来たと言われていますが、悪魔でも肉眼的。
ミクロの世界でも残っていたら・・・。
祥だけでなく、頭蓋咽頭腫の患者さんは皆、再発するかも・・・という恐怖に怯えながら生活しています。
ガンのように5年経ったら再発はないのか・・・というと、そんなことはなく10年後、20年後に再発することもあるそうで、これから先もずっとずっと再発という恐怖に怯えながら生活していかなきゃいけないそうです。

また手術をした際に、腫瘍が巻きついていた下垂体も切除してしまいました。
下垂体は体に必要なホルモンを出すように指令を出すところ。そんな大事なところを取ってしまったので、後遺症として汎下垂体機能低下症があります。
よくブログでも書き込んでいるので、その症状の説明は今回、避けようと思います。
最近は祥自身が体のことを少しずつ把握してきたため、前に比べると救急で病院に運ぶことは少なくなりましたが、つい先日も高ナトリウム血症で救急に行ったばかりです(ーー;)

最近、気になってるのは高次脳機能障害。
多分、軽度だとは思いますが、片付けが出来ない、感情のコントロールが出来ない、優先順位を考えて行動出来ないなどの症状が目立ってきました。

昨日、祥の家の机やその周囲が片付けることが出来ていなかったので、思い切って一緒に片付けをすることにしました。
思い切って捨てるもの、取っておくものに分けようとしても捨てることが出来ないんです><
まあ、私も一緒だから仕方がないんですけど(^_^;)
そんな中、祥の机から出てきたもの・・・。
それは入院していた時の腕につけるネームや、手術した時に頭を縫合していたホチキス、院内学級で書いた習字。

rps20130217_231220.jpg

この習字、前にもブログにアップしてたかもしれませんが・・・。

物はどんどん増えていくものだから、いつかはさよならしなきゃいけないからね、ちゃんと整頓しようね。
そう言って片付けをしたのですが、祥、ボロボロ泣き始めてしまいました。
すべての物に愛着があって、思い出があるから捨てれないと・・・。
あまりにも泣くので、なかなか片付けが進まず、写真に収めたり、とりあえず押し入れに移動したりして少しは片付いたのですが、今後、大変そうです
物に愛着を持ってくれるのはとっても嬉しい事なんだけどね


これで2年。まだ2年って感じがしないでもないけど・・・。
今後、もっともっと祥が元気になって、再発なんて考えなくても良いくらいになると良いなあ。
祥、この2年、ホントに頑張ったよ。
すごく、すごく努力してる。そんな祥は私たち家族の誇りだよ。
これからも無理だけはしないように、いろいろなことに挑戦していこうね

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プロフィール

kon

Author:kon
頭蓋咽頭腫腫瘍摘出術後、汎下垂体機能低下症にて療養中の長男と、その家族のほのぼの日記です(^^)v
Facebookでも書き込みしています。友達、随時募集中です^^

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