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通常の生活に戻って・・・、今日は家庭訪問でした。

2013.04.25 22:42|家族のこと
私のから始まり、祥、なつへと続いたインフルエンザ。
火曜日に解熱し、今日、やっと2人とも出席停止が解け、学校へ登校して行きました。
1週間前の血液検査でとんでもない結果だった祥ですが、今週の検査結果は通常の値に戻っていて、修学旅行にも何とか行けそうです。

みんなが学校に行って私も一安心・・・、とゆっくりもしていられず、今日しなくちゃいけないことが2つ。
1つは小慢の手続きをしてくること、2つめは家庭訪問の準備をすることです。

我が家、祥となつが成長ホルモンを使用していることもあって、小慢(小児慢性特定疾患の医療費助成)を申請しています。
祥は悪性腫瘍での申請で、なつは成長ホルモン分泌不全性低身長での申請。毎年この季節になると更新しなければならないので、先生に意見書を作成してもらい、申請をしています。
この季節は毎年バタバタするので忘れがち。去年、1ヶ月遅れで申請したら医療券がなかなか来ず、成長ホルモンを実費で払わないといけないという事態に陥り実費だと1本10万ほどする成長ホルモン。とても実費での精算は辛いので、今回はちゃんと申請しないとね。
そう思って行ったのですが・・・。
保健センターに行ったら、「この申請書は受け付けられません」と

えっ何で・・・。

よくよく見ると、先生、診断日が2月になってるんです。
でも今年度の申請なので、診断日は4月1日以降のものでないと受け付けてもらえないんです。
そのため、泣く泣くもう1度病院へ・・・。
病院へ行ったら主治医の先生がいらっしゃったので、もう1度申請書を作り直してもらいました。
そして普段話せなかった祥のことをいろいろ先生に話すことが出来ました。
入院時や通院時にもお世話になっている副医院長先生とも話をすることが出来て、結果的には病院に行って良かったかな!?

でもこの1件で時間をかけてしまって家庭訪問の準備が
急いで帰って準備。
先生方はいつもお茶を出しても手をつけないけれど、やっぱり用意はしないとね。
そしてお菓子なども当然食べないけど、準備をして、いつもは持って帰ってもらうように手作りのお菓子とペットボトルのお茶を用意しています。
でも今日は何となく手作りのものを作ることにためらいが・・・。だって、昨日までうちは出停の子たちがいたんだから・・・。
なので近くのケーキ屋さんでちょっとしたお菓子とペットボトルを用意しました。


ホッとしたのもつかの間、時間よりかなり早くなつの担任の先生がいらっしゃいました。
去年からお世話になってる先生なので、普通に雑談。
学校では卒なく何でもこなしているらしい。まあ予想は出来るけど・・・。
そして先生をお見送り。の後、あっお菓子渡すのを忘れてた
せっかく用意したのにな

そして1時間後、今度は啓の先生がいらっしゃいました。
啓の学校生活、私、かなり気になってました。だから先生から色々聞きたい!!
私が想像していたよりかなり若い先生。あれっ、こんな若い先生、うちの学校にいたっけ???
でもまだ1ヶ月も経っていないのに先生、よく生徒のことを観察してる。
啓はクラスのムードメーカーになってるらしい。ただうるさいだけかもしれないが・・・。
今のところは特に問題なく学校生活を行えているみたい。
ちょっとだけホッとしました。そして啓の先生、良さそうな先生で、一安心。


あ〜、やっと終わった
あっ、でも明日は参観日だ。そして来週は祥の参観日、家庭訪問って続くんだ。
その次は・・・、もう修学旅行
早いなあ・・・。
ついて行けない、でも頑張らなきゃ、私!!
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まさかの2回目…最悪な結末に

2013.04.22 19:09|病気、障害のこと
みんな元気に新学期を迎えたのですが、始まって1週間後、私がインフルエンザB型を家に持ってきてしまいました。
まさかの1シーズン2回のインフルエンザ罹患。
今回は週始めにかかってしまったので、丸1週間、仕事もお休みになってしまいました。
まだまだ始まったばかりの子どもたち、提出物があったり学校の準備も不十分だったりして、ちゃんと確認してあげなきゃいけないのだけど、高熱のため、頭痛がひどくて座ることすら辛い私。
何も出来ませんでした。
そんな私に子どもたちはお使いに行ってくれて、夕御飯なども買ってきてくれたり、洗濯をたたんでくれたり…。
自分たちでいろんなことが出来るようになりました。

…と喜んでいたのもつかの間、先週木曜日の朝、登校してすぐになつの担任の先生から電話が。
校門前で嘔吐してしまって、ぐったりしているから迎えに来て欲しいと。

私、自分が1番学校に行ったらいけない人なんだけどなあ~。
まだ熱、下がってないし(>_<)
でもそんなことも言っていられないので、なつを引き取ってすぐに撤収。

なつ、ホントにぐったりです。
ホントはね、朝から調子が悪いこと、知ってたんだよね。
微熱があることも…。
お休みするか聞いたんだけど、きっと私のことを気にしたんだろうね。学校に行くって…。
なつ、ごめんね。

午前中、2人で寝て、ちょっと楽になったので、ご飯を作ろうかあ~と用意し始めたところ、今度は祥の学校から電話が…。
祥が給食後、保健室に来たら38.9℃だったので迎えに来て欲しいと。
あらら…、これは間違いなくインフルエンザだろうなあ。

祥は病院が決まっているので、すぐにいつもの病院へ。
ついでになつも診てもらうことに。
2人ともインフルエンザの検査と、祥は血液検査。
すると…、意外にも2人ともインフルエンザは陰性。でも祥は高熱が出始めたばかり、症状からしてインフルエンザっぽいので、点滴でインフルエンザの薬を入れることに。
なつは大丈夫だろうとのことで、吐き気止めの薬と解熱剤をもらって終了。

翌日、なつはすっかり良くなって登校!
でもその翌日、今度は38℃の高熱でぐったり。また病院に行くと検査してすぐにインフルエンザB型が( ; ゜Д゜)
私と、祥と、なつ…。
ぐったりな週末を過ごし、今日は…!?

私はやっと解熱。でも何だかすっきりしないしんどさが残っています。
祥、まだ38℃台。もうインフルエンザになって5日目なんだけどな。
なつ、36~38℃と1日の間でも体温の差が激しいです。

明日は祥の受診。何て言われるかな!?血液検査の結果はどうなるかなあ…。
ちょっと心配ですが、明日までに熱が下がりますように…。

新学期♪良いスタートを切りました。

2013.04.10 17:52|家族のこと
今週月曜日、岐阜のほとんどの学校が始業式を迎えました。

我が家も祥の学校、啓となつの学校でも始業式がありました。
私にとってこの始業式、ちょっと特別な思いが・・・。
きっと祥は気にしていないと思いますが、4月の始業式にランドセルを背負って学校に出かけるのはこれが最後なんです。
そう、この春、祥は6年生になりました

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病気になって3回目の4月。今年の祥が1番元気で、頑張っています。
検査の結果も良かったし、祥は新学期、最高のスタートを切ることが出来ました。
祥と、なつ、啓は学校が違うので、3人で登校することはありません。祥は7:00くらいには出かけないとバスに間に合わないので、啓となつには早く用意してもらって、3shotの写真を撮りました。
みんな良い笑顔です

私、この春休みはほとんど仕事をお休みしていて、どっぷり子どもと一緒にいたので、月曜日、子どものいない時間が寂しい
ますます子離れの出来ない母親になっちゃったようです
でも学校に行って、3時間ほどで帰ってきたなつと啓。
啓はとっても嬉しそうに・・・、そしてなつはテンション低く帰ってきました。
なぜかって・・・
啓は今年出来たばかりの新しい校舎に入ることが出来、担任の先生、お友達も変わってテンションそれに引き換え、なつはクラス番号も一緒、先生も去年と一緒、同じクラスになったお友達の中で苦手な子がいたみたいです
あまりにも対照的なリアクション、でもこれも運だよ、どんな環境になっても楽しいこともあるよ、なつ
2人の話を聞きながら、私は子どもたちが持ち帰ってきた提出物をさばき・・・
提出物期限は今週中とか、猶予のあるものもあるのですが、3人のがバラバラになるとどれが誰のかが分からなくなっちゃうので、すぐにさばくようにしています。
相変わらずいっぱい
2人分のすべての提出物を書くのに1時間かかってしまいました。

祥が帰ってきたのは16:00過ぎ。祥の学校の入学式は9日だったので、始業式の後は入学式の準備をしていたようです。
久々にクラスのみんなと会った祥。とっても楽しかったようです。
祥の学校はクラス替えが2年に1度なので、今年はクラス替えはありません。担任の先生も変わらないので、昨年と同じ環境でのスタート。今年は小学校総まとめの1年間。いっぱいいろんなことにチャレンジして欲しいです


そして今日、祥と啓、学校で発育測定がありました。
祥、身長がついに140cmを超えました啓も130cm超え
2人とも大きくなったね

なつ、啓、祥、この1年もいっぱいいっぱい頑張って、色々経験してね

今年も桜、満開です!!

2013.04.04 21:58|家族のこと
東京は早くから桜が満開
こっちはいつ咲くのかなあ〜って思っていたのですが、先週末あたりからやっとお花見が出来るようになりました

DSC04466_resize_20130330_152706.jpg   DSC_0137_resize_20130330_172308.jpg   DSC04448_resize_20130330_172316.jpg

DSC04465_resize_20130330_172309.jpg   DSC_0124_resize_20130330_152705.jpg   DSC_0126_resize_20130330_152704.jpg

先週、土曜日は近くの緑道公園にサイクリング。
お団子を食べたり、お花をいっぱい見て・・・。
桜だけじゃなくて、春をいっぱい見つけたよ。


日曜日。名古屋城へ行きました。
この日はあいにくの雨で、あまりゆっくり出来なかったけど、お城と桜・・・。
ベストマッチです

img20130402_191612.jpg   img20130402_191437.jpg   img20130402_191541.jpg

桜って、枝からじゃなくてもこうしていきなり花が咲くんですね。
見てびっくり


月曜日、お城と桜が綺麗だったので、今度はうちの近くの一夜城へ・・・。
これまた絶景綺麗な桜とお城を見ることが出来ました

img20130402_191937.jpg   img20130402_191837.jpg

お出かけは大好きな子どもたち。
家の中では喧嘩ばかりしてますが、外に出るととっても仲良しです。
いつもこれくらい仲良しだと嬉しいんだけどね・・・。

img20130402_191652.jpg   img20130402_191742.jpg   img20130402_191804.jpg


こんな綺麗な桜ですが、見頃は明日までかな・・・。
明後日からは天気は下り坂、どうも荒れ模様になるみたいですね。
明日は見納めに、また桜、見てこようかな。








検査、大丈夫でした♪

2013.04.04 20:58|病気、障害のこと
数日間、うつ状態で、不眠だった私…。
それは私以上に、祥もそうだったみたいです。
昨日の朝は4時くらいから起きて、そわそわ…。
早く起きたので勉強しようと机に向かったみたいですが、やっぱり出来なかったみたいです。
私も起きていたけれど、あえて声はかけず、寝たフリを。

検査が終わるまで、朝御飯は食べれません。
祥が頑張っているのだからと、私も検査の時は祥が朝御飯を食べて良くなるまで、一緒に絶食をします。
いつものことですが、病院に行く道中は2人ともほとんど話をしません。

道中、話した言葉はただ一言…

次の検査までの幸せ切符もらえるかな!?

DSC_0147_resize_20130403_212013.jpg

病院に着きました。
いつ見ても威圧感があるなあ(>_<)

着いたらまずは小児科へ。造影剤を入れるための点滴の針を入れます。
いつも末梢が冷えてしまってる祥、今回もなかなか血管が見えず、先生も悪戦苦闘。
検査時間が遅れてしまいました。

DSC_0149_resize_20130403_212012.jpg DSC_0150_resize_20130403_212011.jpg

頑張ってくるね!って、祥の笑顔。
ホントは不安で仕方がないのにね。

DSC_0151_resize_20130403_212010.jpg

私は検査が終わるまで、検査室の前で待ちます。
1時間弱かかるので、その場をしばらく離れても良いのですが、何となくその場から離れることが出来なくて、いつも検査室前で待っています。
検査室周辺は携帯はほとんどつながりません。きっと器械に影響しないように、電波が来ないようにでもしてあるのでしょうか!?
でも私の携帯にメールが入りました。

そのメールは祥と同じ病気のお友達からでした。
祥に、頑張ってね!!って。
そしてそのお友達のママからも励ましのメールが・・・。
もう、不安で押しつぶされそうになっていたので、そのメールに救われ、とっても嬉しかったです。
検査を待つ、長い長い時間だったけど、いつもよりちょっとつらくなかった時間。

検査室に入って45分くらいで祥は出てきました。
でもね、これからまだ検査結果を聞くまでは30分以上、脳神経外科の外来で待たなくてはなりません。
この時間、じっと待ってるのは辛いので、いつも朝ご飯タイムにしています。
好きなパンとジュースを買ってね♡

待ってるうちに呼び出しがあります。
先生がいる部屋に入る瞬間って緊張するんだよね

結果、頭の中は何もないよ・・・って!!

今回も幸せ切符GETだね
これで修学旅行も行けるね。


よほど眠れてなかったのか、祥、車の中で爆睡
そうだよね、だって、この結果で、また自分の生活をガラリと変えなきゃいけなくなるかもしれなかったのだから・・・。

ホント、ホントに良かったね。
また期間限定の幸せ切符だけど、それまでいっぱいいっぱい楽しいことをしようね♡




頭から離れない「再発」の文字

2013.04.02 15:07|病気、障害のこと
頭蓋咽頭腫は良性の脳腫瘍です。
でも手術はとても難しく、ミクロの世界でも取り切ることが出来なかったら…
確実に再発する、怖い病気。

祥はそんな病気が2年前に発覚しました。
腫瘍の摘出術を2回行い、一応、肉眼的には全摘出したと言われていますが、実際のところは分かりません。
再発を早期に発見するために、年に3回、MRIの検査をしています。
普通、このような病気になった人は、年に1~2回のMRI撮影ですが、祥は術後早くから成長ホルモン投与を始めたので、人よりも短いスパンでMRIの検査をしています。
一説では成長ホルモン投与を行うと、再発しやすい…と言われているからです。

MRI検査は私は立ち入ることが出来ません。
祥は1人で、狭いドームみたいなところに45分間くらい入って、動くことすら出来ません。
造影剤を使うので、腕には点滴の針を入れなくてはいけないし、検査前は絶食になります。
大人でもつらい検査です。

普通の人にはあまり体験しない治療や検査を、小さな体でいっぱいいっぱい体験しています。
苦痛もみんなの何倍も何倍も経験しています。
でも祥、きっと他の同じような病気の仲間も、そんなつらい状況にも文句を言いません。
それはみんな治りたいから…、元気になってみんなと走り回りたいから…。
どんなつらいことも耐えることが出来るんだよね。
見ていて、ホントに切ないです。
お願いだから、これ以上この子たちに苦痛を与えないで…

どんなに頑張っても、どんなにお利口にしていても…
容赦なく病気は襲ってくるわけで、どんな時にも忘れることの出来ない「再発」の文字。
この病気、ガンのように、5年再発しなかったら大丈夫…ということはありません。
10年先、20年先でも起こりうる再発。


祥はいつも言います。
MRIの検査を受けた後、大丈夫って言われたら3ヶ月は幸せ切符が与えられる。
でも検査の1ヶ月前くらいになると下ろされちゃうんだ。次の幸せ切符をもらいに行かないといけない。

祥の方がしっかりしてるよね。
私は検査日が近くなるにつれてネガティブ思考に…。
何もやる気もせず、何も考えられない、うつ状態に陥ってしまいます。
情けない…。

検査日を明日に控えて、祥と一番考えたくない話をしました。
もし再発していたら…
話したくない話題だけど、もし検査結果が悪かったら、主治医の先生にどうしていくかを聞かれるので、毎回祥と話をしてから検査に臨みます。
今年は特に祥にとっては最高学年、修学旅行、運動会、いろんな行事の中心的存在。そして最後の参加、すべての行事に参加させてあげたいし、みんなといっぱい思い出が作れるように学校に通わせてあげたい。
そのためにもいつに入院するのか、治療をどうするか、考えなきゃいけないから。
最悪のパターンを考えさせること、それは残酷だし本来させるべきではないのかもしれない。
でも常に再発がつきまとう、怖い病気であり、ちゃんと管理しなきゃいけない病気と分かってもらわなくてはいけないし、ホントに再発してしまった時のことを考えることによって、再発した時の動揺を少しでも抑える!?ためにも、祥とは話しています。
それが良いのかどうかは分かりません。


明日の検査を前に、平常心を保とうとしている私。
でも数日前から不眠は続いているし、ホントにうつ状態になってるし…。
何もしてない時間がたまらなく怖くて、ずっと出かけてる自分がいます。
祥、何も言わないけれど、どこに行くにも隣に来て、6年生になるというのに手を繋いできます。
祥も不安なんだろうな…。

明日、何もないことを願って…。
祥と検査後にジュースで乾杯出来るように…。
神様、祥に幸せ切符を渡してあげてください。お願いだから、祥の笑顔を奪わないで…。
プロフィール

kon

Author:kon
頭蓋咽頭腫腫瘍摘出術後、汎下垂体機能低下症にて療養中の長男と、その家族のほのぼの日記です(^^)v
Facebookでも書き込みしています。友達、随時募集中です^^

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