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やっぱり入院(>.<)

2013.06.27 16:58|病気、障害のこと
タイトルを見ると、今入院しているかのようですが…
今は入院はしていません何とか毎日頑張っていますよ(^^)

以前ブログに載せた経口デスモプレシン(ミニリンメルト)についてのことです。
ミニリンメルトの規格は60、120、180か240μg(大きい規格は祥が使わなさそうなんで調べてないです)があります。
小児は基本は60μgから始めることになっていますが、祥の通う病院では60μgの採用はないそうです。
ここ最近、採用をお願いしていたのですが、なかなか採用をしてもらえず
協和醗酵キリンさんに問い合わせをしたところ、120μgを半錠にして使用しても効果は得られると回答をいただいたので、その方法で開始することになりました。
祥は多分、1日2回内服でコントロールしようとすると、1回60μgでは足りないだろう…。

そして薬のコントロールについて…
やはり入院してのコントロールをしなくてはいけない!!とのことでした
まあ、覚悟はしてたけど…
祥は口渇中枢が2度の手術により機能しておらず、日頃から電解質バランスは不安定なんです。
そんな中、多尿になったら…
そう思うと強く外来でとは言えず
祥は入院してでもミニリンメルトを使いたいと言っていたので、すぐに入院予約をし、祥の夏休みの入院が決定しました。


入院…と言ってもどこかが悪くてするわけじゃないし、多分、期間も1週間以内だろうし。
ここは覚悟を決めるしかないなあ…。
この入院でミニリンメルトのコントロール、無事に出来ますように

また結果は後日…。
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休日を楽しみました♪

2013.06.24 15:47|家族のこと

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牧歌の里は動物と戯れたり、体験教室が出来たり、自然と戯れたり出来る施設で、とってもゆったり出来るところです。
我が家の大好きなモクモク手作りファームによく似ているかも

行ったらまず引き馬に乗りました。これには子どもたちも大喜び。
その後は動物に餌をやり、牛の乳搾り…。

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特に羊の餌やりは間近に触れるので楽しかったようです。
3年ほど前に行った時は、なつが羊に追っかけられて大泣きしたんだけどね。
今回はいっぱい触れ合っていましたよ

後、バーベキューをして、ピザを作って、ソフトクリームを食べました。

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子どもたち、思い出にと、祥はオルゴール作り、啓はオカリナの色付け、なつはパワーストーンブレスレットを作ってきましたよ。

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芝生で遊んだり、園内の花を見ながら散歩をしたり…。
楽しい1日を過ごしました♪



そして今日は祥は土曜日の振替休日。
私は祥と2人でデートです

でもどこに行く当てもなく、2人で道の駅を探してドライブ(道の駅スタンプ帳を持っています。)。
今日は本巣市~谷汲まで行ってきました。
横蔵寺、華厳寺にお詣りに行き、横蔵寺ではミイラを見てきました。
座ったままのミイラ…、何だか見ていて怖かった
華厳寺では参道ででんがくとおでんを食べて来ましたよ。
その後は近くのショッピングモールへ寄って、クレープを食べて帰って来ました。
不思議なデートだったけど、楽しんでくれたのかな

祥はもう少ししたら塾です。
少し寝て、体力も復活♪やる気満々になってます。
もう6年生。いつまで一緒に歩いてくれるかな…。
いつまてもこうして休みには一緒にデートしたいなあ~なんて、私も子ども離れ出来ない母です

Happy birthday!!  そして他にもいっぱいおめでとう!

2013.06.22 23:07|病気、障害のこと
今日、祥は研究授業のため、登校して行きました。
祥の通う附属小は研究授業が多いんです。
私が子どもの時、研究授業が大嫌いでした。なんで勉強してるところを見られなきゃいけないのかと思ってました。
でも祥たちは研究授業はテンション↑↑になるらしいです。
その理由は今までお世話になり、附属小を去っていった先生に会えるから…。頑張っている姿を見てもらうことが出来るから…だそうです。
根っからのふぞくっ子なんですね。

そんな祥、今日の授業は音楽と家庭科だったそうです。
家庭科では通学帽子を洗濯したそうです。そんな授業を祥の1、2年生の時の担任の先生のK先生が見学しており、その後、K先生と話をすることが出来たそうです。
祥、すっごく喜んで帰って来ました良かったね

祥が学校に行ってる間、なつと啓はスイミング。
今日は進級テストでした。
2人とも「きっとダメだよ」ってネガティブに
そう、2人とも自信がないんです。なつは背泳ぎ、クロールの50m、啓は平泳ぎ、バタフライの50m。
これ、しんどいんだよね
なのに、練習タイムもガンガン泳がされていて
結果、啓は合格なつは残念ながら…。
なつ、頑張って泳いでいたんだけどね、背泳ぎを25m泳いだ後、ターンをした後、間違えてクロールを泳ぎ始めてしまったんです。だからコーチに止められて
とても残念だったけど、よく頑張ったよ

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学校から帰った祥、啓の合格を聞いて複雑ながらも「おめでとう」って。
啓が合格したことにより、祥と啓は同じ級になったんです。
病気にならなかったら、祥はとっくに上級になってるはずなのにね、そんなことを言っても仕方がないけど…。

昼から祥もスイミングの進級テストを受けてきました。
でもやっぱり進級は出来ませんでした。進級は出来なかったけど、祥のタイムは過去最高を記録しました
祥の体力も少しずつ、回復してきたね

そして夜はなつの誕生会
ホントは昨日が誕生日だったのだけど、夕方から習い事などでバタバタで…。
ゆっくり出来る今日を選んで誕生会をしました。
大好きなチョコレートケーキに動物のゼリーをのっけてもらって大喜びななつ。
8歳のお誕生日おめでとう

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今日はみんな頑張って、みんなおめでとう…だね


明日は遊びに行くからね!!
今日はゆっくり休んで、いっぱい遊ぼうね

経口デスモプレシン、その後・・・

2013.06.21 17:57|病気、障害のこと
今日、祥の内服薬をもらいに行きました。
やはりたくさんの薬を使うことによって、祥の命はつなぎとめられているのだと、改めて実感しました。
ホントなら、自分の体から分泌されるものなのにね。
こうして薬として体に入れてあげないといけないなんて、何だか切なくなります。
内服は口から飲めば良いけれど、点鼻薬や皮下注射は大変だものね・・・。

前回もブログで書いた経口デスモプレシン(ミニリンメルト)について、発売元である「協和発酵キリン」さんに、疑問点をいくつか質問してみました。
今はネット社会、お問い合わせフォームから質問をすると、翌日にはすぐに返信が来るので便利ですね。


私が質問したお問い合わせ内容 :

頭蓋咽頭腫術後、汎下垂体機能低下症の11歳の子どもがいます。
今は朝、晩にデスモプレシン点鼻液0.01%を各0.175mlずつ使用しています。
途中で切れた時にはデスモプレシンスプレー2.5を2push使用しています。
今年の3月より中枢性尿崩症にもミニリンメルトの舌下が認可され、使用したいと思っているのですが、いろいろ不安があります。

1.食べ物によって薬剤の吸収は変わるのでしょうか?

2.デスモプレシン点鼻液0.01%0.175mlはミニリンメルト何μgに相当するのでしょうか?

3.日中はミニリンメルト、夜は点鼻薬…という使用方法でのコントロールは可能でしょうか?

4.ミニリンメルト移行期は入院でのコントロールが必要でしょうか?

まだあまり使用実績がない薬なこともあって、主治医の先生はミニリンメルトの使用に否定的ですが、外出時のことや今後のコントロールのことを考えると、ミニリンメルトを使用したいと思ってます。
お忙しい中、申し訳ありませんが、ご指導下さい。
よろしくお願いします。


こんな内容で・・・。
すると、翌日、返信が来ました。
お忙しいところ、ホントにありがとうございました。



こちらは協和発酵キリン(株)くすり相談室です。

この度はお問い合わせ頂きましてありがとうございました。

本年3月より中枢性尿崩症にて承認を受け発売しておりますミニリンメルトOD錠については、薬の効果や安全性を確認する国内の試験において点鼻製剤(デスモプレシン点鼻液やスプレー2.5)をご使用されている方から切り替える試験を実施し発売しておりますが、いずれにおいても使用症例が限られているのは事実です。そのため、今後も症例を集積していく所存でございます。
頂きましたお問い合わせについて、現時点で分かっております内容を以下の通り一部順番を変更して回答させて頂きます。

1.本剤は食事により体内への薬物の吸収が低下することを確認しております。空腹時と比べ食後では約1/4程度になっております。
しかし、その結果として薬の効果へどの程度影響を及ぼしてしまうのかについては、はっきりしておりません。

2.冒頭述べさせて頂きました試験結果では、点鼻製剤とミニリンメルトOD錠の用量に明確な換算比は得られませんでした。個体差が大きいという結果になっております。
そのため、点鼻液0.175mLおよびスプレー2.5の2pushがミニリンメルトOD錠のどの量に相当するか一律に回答することが出来かねます。

4.ミニリンメルトOD錠への移行期は外来管理で切り替えられることもあるかと思いますが、2の内容の通り、一律な換算比がないため、厳格な管理の元に有効性と安全性を見ながら投与量を決定されることをお勧め致します。
しかし、患者さまによっては本剤の最小用量規格の製剤でも量が多すぎてしまう可能性もございます。その場合は従来通りの点鼻製剤の使用をお願いしております。
なお、国内の試験においては移行期は入院の上、投与量決定をしておりました。

3.今後使用症例が増えるに伴い、患者様の最適な投与法を模索するなかでご質問のような使用方法をされる方も出てくる可能性もあるかと思います。
しかし、現時点ではご質問のような使い方について報告はなく参考となる情報をご提供することが出来かねてしまいます。
十分な情報提供が出来ず申し訳ございません。

ご期待に添う回答ができず、大変申し訳ありませんが、事情ご賢察下さい。
よろしくお願い申し上げます。



仕方がないけど、やっぱり今は症例が少なくて、どのようにコントロールをしていくのかは先生のさじ加減になりそうです。
・・・となると、祥の受診している病院は内分泌の専門医もいないし、経口デスモプレシンを使うことに慎重にならざるを得ないと思います。
入院して・・・と言われて当然なのかも
また食事後のミニリンメルトの吸収の低さも気になります。

祥に経口デスモプレシンを使わせてあげたい・・・、そう思っていたのですが何だか分からなくなってきました。
祥はただでさえ電解質バランスが不安定なので、また更に不安定にさせることはないんじゃないかな・・・と思ったりして。

25日の受診日で先生とよく話し合って、祥の尿量のコントロールがしやすいようにしてあげたいと思います




新しい薬を使う!?それとも…

2013.06.19 19:11|病気、障害のこと
昨日、祥の定期診察がありました。
不調の度にちょこちょこ病院に行ってる祥ですが、基本は2ヶ月に1度の定期診察があるんです。
未だかつて2ヶ月診察しなかったことは1度しかなかったのだけどね

今日は先生にお願いしてた薬を使えるかどうかを聞く、大切な日なんです。
デスモプレシン(抗利尿ホルモン)の経口薬を使えるかどうか…。
デスモプレシンは今、点鼻薬です。しかも祥はスプレータイプのものは効きが今一つのため、チューブタイプのものを使用しています。スプレータイプは日中に切れてしまった時に使用しています。
このデスモプレシン、要冷蔵なので外出時の管理が難しく、また花粉症や風邪で鼻水が多い時はコントロールが難しいんです。
だから経口デスモプレシンは待ちに待った薬
最近、祥の周りのクラニオ仲間も経口デスモプレシンデビューしたお友達が増えて来ています。
まだ始めたばかりの方が多いので、どんな感じか全くデータはないのですが、これが祥に良く効いてコントロールが出来れば、外で人の眼を気にしながらデスモプレシンをしなくてすむし、携帯するにも楽になる!!
明るい未来を想像してました。
夏休み中に使ってコントロール出来たら良いなあ♪って。

でも診察時、先生に、まだあまりデータもないし、今使うのは危険じゃないか…
使うなら、尿量や電解質のコントロールも難しいから入院が必要…って。

えっーーー!!!入院!!!

私も祥もびっくり
まさかそんなこと言われるとは!!
だって、だって、クラニオ仲間みんな入院しながらなんてしてないよ。
でも祥、確かにすぐに電解質を崩しては入院してる子だから、そうしなきゃいけないのかも…。

夜、このことを旦那に話すと…
そりゃあ、入院しないと難しいだろうし、まだあまりデータもないんでしょ。そんなに今、急がなきゃいけないの!?
それに食べ物で吸収が悪くなったりするかもしれないし、経口にすることが良いとは限らない。
そう言われてしまいました。

旦那に言われるとそれ以上は何も言えず

でもね、祥は経口デスモプレシンを使いたいんです。
だって点鼻にかかる時間って半端じゃないんです。学校でみんなと遊ぶ時間、いっぱい削られちゃうんです。

これから先もずっとずっと続くんです。
祥は入院してでも経口デスモプレシンを使いたいって言うんです。
そう思うとやっぱり使わせてあげたい。でも旦那も先生も否定的
どうしたら良いんだろう…。

その他、昨日の検査結果、この暑さのため、やや高Na血症になっていました。
これは仕方がないかな…。
でもショックなことにCPKがまだ下がってない
正常値260くらいに対して、祥の値は836。
ただ前の値が8000以上あっただけに今回の数値があまりびっくりしないこともショックなのだが…。
ここ1年、正常値にならないため、今回はその原因に迫るべく、さらに検査をしてますが、それは1週間結果が出るまでにかかるとのことで、昨日はお預けでした。
来週23日に結果を聞きに行きます。

デスモプレシン、どうしたら良いのかな…。
また来週病院に行った時に、先生と相談しようと思います。

おでかけ

2013.06.02 22:22|家族のこと
今週、早くも梅雨入りしましたね。
雨が降ると、なかなか外に出るのが億劫になってしまい、運動不足になってしまいます
暑くなってきた今、祥の体のためにも外に出してあげたい・・・、そう思って、天気の良い日曜日には外に出かけるようにしています。

先週は明治村、今週はリトルワールドに行ってきました。
我が家、名鉄のカードを持っているので、名鉄の運営する施設が安く入場出来るのです

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いつもやっている明治探検隊Ⅷ、今回はレベルを上げ、ⅢとⅣをやりました。
Ⅳは前回、Ⅱ、Ⅲが合格した人のみが購入出来るクイズです。
我が家は前回、Ⅰ、Ⅱをクリアしているので購入OK。Ⅲも前回、ほとんどヒントを見つけてしまっていたので、すぐに見つけられるし

先週もかなり暑かったです
祥の体調を見ながらやったのですが、やっぱり午後からはかなり辛かったみたいです。
帰ろうか・・・、でもまだクイズが解けない
そんなこんなで結局、17時の閉館までいました。
予想通りⅢはあっという間にキーワードが見つかりましたが、Ⅳは全く見つからず。
手がかりすら分からず次回、リベンジするかな・・・、でもあまりにも分からないから、このまま止めちゃうかも



そして今週、リトルワールド。
珍しく啓が「コスプレしてみようかな」と言うので、ぜひと、今回はいっぱい服を着ました。
子どもたちのコスプレ、可愛い(めっちゃ親バカです
私は旦那に言われて着てみたけど、この歳になるとやっぱり何を着ても似合わない
良いなあ〜、子どもたちが羨ましい

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リトルワールドでもクイズを・・・。
リトルワールドは明治村に比べると優しいクイズが多いので、今まで1日で全て終えることが出来ていたのですが・・・。
今回はロジックを使って解く問題。
ヒントを見つけながら、同時にロジックを解いていかなければいけなかったようですが、我が家、ヒントを見つけることに必死でロジックを解くのを後回しにしていたため時間切れ
帰りの車の中でロジックを解くハメに。
でもこちらは問題が解けたので、また近々答え合わせをしてくる予定です。

今日も暑くて祥は最後の頃はかなり辛かったみたい。
けど、これからもっともっと暑くなるからね。
体が暑さに慣れるように、少しずつリハビリしていこうね。

最後になつと啓、バンジージャンプもどきなことをしてきました。
空を飛んでるみたいで、すっごく気持ちが良かったみたいです。
なつは飛び跳ねて空中で2回転してました
写真は逆光で、うまく撮れませんでしたが


明日からはまた学校&仕事、またさらに暑くなるのかな〜。
祥だけでなく、自分も暑いのはしんどいでも1週間、また頑張りますかあ〜





プロフィール

kon

Author:kon
頭蓋咽頭腫腫瘍摘出術後、汎下垂体機能低下症にて療養中の長男と、その家族のほのぼの日記です(^^)v
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