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後は新学期を待つばかり(^^)

2013.08.28 21:31|病気、障害のこと
今日は4ヶ月に1度の祥の頭部MRIの検査の日。
私は検査の数日前になると鬱状態になるんです。
そして我が家の中にも不穏な空気が流れるんですよね。その原因は私の鬱状態が理由になってるんだけど…。
でも自分の気持ちをコントロール出来ず、どうしようもなくなってて…。

今日は朝からみんながそわそわ。
そしていつもよりも言葉は少な目です。
なつと啓はラジオ体操に行きましたが、祥はお休み。朝ご飯も食べれないからね。
下2人は今日は登校日。祥の検査を心配しながら登校しました。
私と祥はNHKの朝ドラ「あまちゃん」を見ながら、検査のことは考えないようにしてました。
2人とも病院に着くまで無言です。

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病院…
今日は何だか建物からして威圧感を感じます>_<
これ、私の勝手な思い込みです。
祥は病院に着くとすぐに点滴の管を入れます。MRIの時に造影剤を入れるためです。
造影剤を使用すると、何だか体が熱くなったような、不思議な感覚になるそうです。
小さいのに、私でも経験したことのないことをいっぱいしてるんだね。

MRIの部屋では私は一緒にはいられず。1時間ほど外の廊下で待ちます。
この1時間、長い長い1時間なんですよね。まるで何時間も待ってる感じです
検査が終わったら、次は脳神経外科受診です。
呼ばれる間に売店で遅い朝ご飯を買って、2人で朝ご飯を食べてます。
MRIが終わってホッとしてるけど、でも結果待ちでドキドキ…。
この時もほとんど会話はないです
大体、15分くらい待つと診察に呼ばれました。

診察室に入るとY先生、にっこり
その笑顔で大丈夫だったということが分かりました。良かった
今までの経過を報告して、診察は終了。
次回の受診日、検査は12月18日です。それまでは平穏無事に過ごせるかな!?


病院から帰ると、なつと啓は学校から帰ってきていました。
どうだった!?と2人。やっぱり心配なんですね。
祥が大丈夫だったことを伝えると、すっごく喜んでいました。
やっぱり家族みんなで元気でいられるって良いね

昼からは祥の学校へ宿題を出しに行ったり、買い物をしたり…。
バタバタしたけど、夜は子どもたちのリクエストでお寿司を食べに行きました。
お昼ご飯が遅かったのであまり食べれなかったのですが、そのお寿司やさん、綿菓子も100円で作って食べれるんです。
いつもならデザートは絶対頼まない私ですが、今日は特別

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夏休みも後4日。
宿題も全部終わって提出したし、残りの時間はいっぱい楽しむだけだね!!


祥、もうすぐ病気が発覚してから3年が経ちます。
ずっと身長が伸びず、小4の今頃120cmだった身長は今は145cmになりました。
足の大きさも24.5cm、私より大きくなりました。
いつか身長も抜かされる時が来るのかなあ…。
術後2年くらいまでは6時間授業を受けることさえも難しい状態で、日常生活もままならなかったに、今は自力登下校もし、塾に行けるようにもなりました。
今までホントに頑張ったね。
まだまだ体力的にはみんなには追いつけないので、休み時間もみんなと遊ぶことが出来ないと言います。
だからきっといろんな意味で問題は解決出来ていないんだけど、それでも学校生活を何とか送ることが出来て、学校が楽しいって思えるようになったのは進歩だね。
2学期は運動会があります。
祥にとって、小学校生活最後の運動会です。
みんなと一緒にすべての競技に参加出来ると良いね。
きっと練習は祥にとってはしんどいと思うけど、自分のペースで、悔いのないように頑張ってね!
いつも応援してるから…。
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夏休みもあと1週間

2013.08.26 21:58|家族のこと
内服コントロールで入院していた祥ですが、病院での生活リズムと今後の生活リズムがあまりにも違うため、退院して内服コントロールをしようということで、22日に退院しました。
クリーンルームでいろいろな制約のある生活で不自由も多かったのですが、祥と2人でしか出来ない話も出来て良かったです。
退院日のお昼は2人でランチもしました。

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早く退院出来、下2人も大喜び♪

点鼻から内服に変わった抗利尿ホルモン補充。
吸収も安定するのかと思ったのですが甘かった
同じ量を内服しても時間によって、日によって吸収が違うのか、薬の効いている時間が毎日違うんです。
薬の量すら決まらない状態でした。
家でコントロールをするんだ!!と言って帰ってきたものの、正直不安でいっぱいでした。
祥は毎日、尿量と色、飲水量を毎日記入してくれています。
その表を見ながらミニリンメルトの量を考え、何とかこの2日間くらいは安定してるかな!?と思います。
このまま、学校に行っても安定してくれると良いなあ…。

この週末は近所の花火大会がありました。また私の実家に行き、釣り堀にも行きました。
マスをいっぱい釣り、マス料理も食べてきました♪
また昨日は啓の10歳の誕生日
家族だけでなく、私の実家の両親、兄の家族にもお祝いしてもらって、盛大な誕生会をしました

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夏休みもあと1週間。
宿題は何とか完成!!明後日の登校日にはすべて提出出来そうです。
元気いっぱいに登校が出来そう。
祥はこの日、MRI撮影の日。
今からドキドキしてて落ち着かないのだけど、また幸せ切符をgetしてこようと思っています

いっぱい楽しんで…、今は入院生活3日目です。

2013.08.21 17:57|病気、障害のこと
8月18日、日曜日、みんなで牧歌の里に行きました。
馬に乗り、羊に餌をやり、バーベキューをし、置物を作り、魚の掴み取りをし…。
いろんなこと、家族でいっぱいいっぱい楽しみました♪

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その帰り、なつと啓は私の実家に託しました。
泣いてしまう2人を置いて帰らなくちゃいけないのはとってもつらかったけど、翌日からの祥の入院を控え、2人をなだめて帰ってきました。

その夜、祥が発熱しました。
明日から入院なのに…。クーリングしましたが38℃以下になることはありませんでした。
今日、無理をさせちゃったのかな

翌日、入院日。
病院に行くと、まずは採血、採尿、点滴の管を入れる処置。

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でも、この日、病院の処置らしいことをしたのはこれだけなんです。
なんせ祥は薬のコントロール入院。
だから薬を飲んで、様子を見ることだけが仕事なんだよね。
ただこの日の祥は昨日からの発熱を引きずってぐったりしてたから、何となく病人っぽくみえてました。
そして祥の採血結果は恐ろしくひどく、先生にもこれは入院ものだよ~なんて言われちゃいました
初日の薬の効き目は期待通りで、これなら明日にでも退院出来そう!!なんて思っていたのですが甘かった
2日目、そして3日目の今日は薬が全く効かない
先生にも点鼻より効き目は安定してるはずなのにねえ…と、何故効かないのか分からない様子。

祥の今の部屋はクリーンルーム。
面会は親以外は許されておらず、祥はクリーンルーム棟から出ることが出来ません。
行動制限されているのもかなりのストレスになるらしく、早く帰りたいけど薬が効かないとぐずぐず泣いてしまう始末。
何とかDSで気を紛らわせていますが…。

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後は給食を食べている時だけが幸せそうな祥です。

この入院で分かったことは、祥はミニリンメルトを内服しても電解質バランスは崩さないであろうということ、水中毒になる可能性は低いだろうということ。
なので、先生と話し合って、退院して内服コントロールをすることにしました。
その方が祥の生活に合わせたコントロールが出来ると思ったからです。

きっと時間もかかるだろうし、祥もまた毎日のようにIN-OUTバランスを調べなきゃいけなくて面倒に思うかもしれない。自分も絶えず心配し、不安でいっぱいになると思うけど、祥の生活スタイルに合わせて薬のコントロールをしないと意味がないから…。
それに今のままではお互いにストレスが溜まってしまう。

コントロールをちゃんとするなら早い方が良い。
急遽、明日、血液検査の結果が良ければ退院することになりました。
退院した方が大変になるけれど、祥の生活スタイルに合わせたコントロールが早く出来ると良いです。

私の夏休み(^^)

2013.08.15 18:07|自分のこと
子どもたちの夏休み、私は…。
もちろん、お仕事です♪

嫌々仕事に行っているわけではありません。
仕事が何とかやっと1人立ち出来た私、今、訪問に行くのが楽しくて仕方がないんです。
でも子どもたちが家にいるので、無理はしていません。
子どもたちのイベント毎に休みをいただいたり、出勤時間を変更して、無理なく働いています。
これも理解ある管理者さんのおかけです
今は基本、午前中だけ訪問に行ってます。

家族旅行や子どもたちとの関わりは楽しい♪
でもね、私も自分のための時間をもらったよ

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ずっとずっと見たかった東京スカイツリー、祥の修学旅行の時にお世話になったTちゃんと行ってきました。
浅草を見て、スカイツリーの展望台に行って、夕方から夜までいて、昼から夜景まで一度に見てくることが出来ました。
きれいだったよ

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ソラマチとすみだ水族館にも行って…、楽しい一時を過ごすことが出来ました

新しくなった東京駅も見ることが出来て大満足

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田舎ものの私には東京に行くと何だか気後れしてしまって、どう動いたら良いか分からなくなっちゃうんだけど、Tちゃんと一緒だったし、いっぱい楽しむことが出来ました♪
楽しい時間を過ごすと、また頑張れるね

今度はどこに行こうかな
きれい~な景色が見たいかな

夏休みもあと少し…

2013.08.15 17:18|家族のこと
約6週間ある夏休み。
始まる前は長いなあ…、って思ってました。

我が家の夏休みは、祥の友達の家族が主催してくれた、ちゃんこ鍋作りから始まりました。
これで3年目くらいかな
美味しいちゃんこ鍋をお相撲さんと一緒に作って食べることが、私たち親子の楽しみになっています♪
初めは大きいお相撲さんが怖かったなつも、今は一緒に楽しくちゃんこ鍋を作れるようになりました。

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7月25~29日は九州に旅行に行きました。
熊本~長崎、4泊5日、馬に乗ったり動物にえさをやったり…。
楽しい旅行になりました

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夏休みのメインイベントはあっという間に終わってしまったのですが、その後も友達親子と飾り巻き教室を受けたり、釣り堀に行ったり、海水浴に行ったり…。

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夏休みを満喫しています

この1週間は私の実家にお泊まりに行っている子どもたち。
どんなおみやげ話をしてくれるのかな!?
今日、帰って来るのが楽しみです♪

あっという間に過ぎた夏休みも残り2週間になりました。
我が家にとって、この2週間は祥の入院とMRI検査が続くため、あまり楽しい2週間にはならないけれど、残りの2週間も出来るだけ楽しい思い出をたくさん作ってあげたいなぁ~って思っています。

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プロフィール

kon

Author:kon
頭蓋咽頭腫腫瘍摘出術後、汎下垂体機能低下症にて療養中の長男と、その家族のほのぼの日記です(^^)v
Facebookでも書き込みしています。友達、随時募集中です^^

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