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2日連続で名古屋へ

2013.09.29 21:11|未分類
私、旦那の実家が名古屋なので、休みの日にはよく名古屋に出かけるのですが、家族以外で名古屋に出かけることはほとんどありません。
公共の交通機関には疎いし、方向音痴なんです(^-^;)
その私が2日連続で名古屋へ!!

昨日は職場の先輩と一緒に小児看護の勉強会に行ってきました。
講習会は岐阜でもあり、時々参加するのですが、今回の勉強会は事例検討会でち1つの事例に対してどんな対応が出来たのかとか、どんなところが良かったか、反省すべきかなどいろんな人がいろんな角度から見て意見交換をする場で…。
初めはその場の雰囲気だけで圧倒されてしまったのですが、患者さんや家族の関わり方についての勉強が出来ました。
講義を聞くだけじゃなくて参加型の勉強会は、自分でもいろいろ考える機会を強制的に与えられるのでとても刺激になりました。
その道中の先輩との会話も私にはとても良い時間でした♪
電車での名古屋移動、何年ぶりだったかしら…。
名駅も全然変わってしまって、先輩がいなかったらたどり着けなかったです


今日は旦那が仕事で地方会へ…。
私と子どもは便乗してついて行き、久々の東山動植物園に行きました。

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着いたら1番始めに行くのは子ども動物園、子どもたちの目的はモルモットを抱くこと!!
一目散に走っていって、抱っこしてました。
ほんのり温かくて可愛いモルモットに子どもたち、メロメロでした(*^_^*)
その後は順番に動物を見に行ったのですが、ちょうどコアラ舎は餌やりの時間で、行動するコアラを見ることが出来ました。
コアラって、木から木へ飛び移るんですね。その姿にはびっくりでした

朝1番から昼過ぎまで楽しみ、地下鉄に乗って帰ろうとした時、突然祥が足の痛みを訴え、歩行不可能な状態に…。
私は1人で子どもたちを連れて来ていて、実はこの場所から地下鉄に乗るのも初めてだったんです。
無理に動かすことも出来ないので、まず日陰を探して移動し、足全体に消炎鎮痛剤の薬を塗り、鎮痛剤の内服をしました。それで休むこと30分…、これで治まらなかったらタクシーで旦那の実家に行こうかな…と思っていたのですが、何とか痛みが落ち着いてきたので、地下鉄を乗り継いで帰りました。
祥の荷物はなつや啓が分担して持ってくれました。

自分が1人で子どもたちと出かける時、子どもたちはホントにいろんなことを手伝ってくれるし、言うことを聞くようになりました。
我が儘を言うこともなくなりました。
今回のようなことがあった時、なつと啓、慌てずに自分の出来ることを考えてしてくれるようになりました。
みんな成長したね!!

2日とも楽しかったのだけど、慣れない場所に行くってやっぱり疲れる
どこにでも一緒に来てくれる旦那にはホントに感謝しています。
公共交通機関、緊張するなあ~。慣れないや
今日はゆっくり寝て、明日からはまた仕事、頑張らないと…。
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告白

2013.09.26 22:55|病気、障害のこと
昨日、祥の担任の先生からクラスのみんなに、体のことを伝えようと勧められ、みんなの前で話すことを決めた祥。
朝からそわそわ…。
僕、何を言ったら良いかなあ、言うことを紙に書いた方が良いかなあ…。
落ち着きません。
上手く言おうとしなくて良いから、みんなの前に立った時に思うことを話してきたら、私はそう助言をしました。
そして祥は登校しました。

今日も朝の体温は38.1℃。
私だったら寝込んでる体温。一般的には高熱です。

昼間、もしかしたら学校から電話がかかってくるかも…と、携帯はどんな時も離さず持っていましたが、1日無事に過ごせたようです。
そしてそのまま祥は塾へ行きました。
学校のこと、報告もないままに…

夕方、祥の担任の先生から電話がありました。
祥はみんなの前で2年半前に手術をして、まだみんなみたいに体力がないこと、運動会は頑張りたいけれどみんなと同じように体が動かないこと、そのためにみんなに迷惑をかけてしまうことが申し訳ないし、運動会に参加しても良いのか、それさえも悩んでいることを話したそうです。
祥の言葉にみんながびっくりして、祥も一緒に運動会を頑張って優勝を目指したいこと、祥には無理は絶対にせず休みながら練習に参加をすることを確認したそうです。
祥が運動会への思いを話した後、みんながつらい思いをしてたんだね…って、祥にいろいろ話しかけてくれたそうです。
先生はよく頑張って話してくれたと思います。きっとまた勝敗にこだわり始めるとお互いに責めてしまったりする事があるかもしれないけど、またその時は指導していきたいと思います…そうおっしゃってました。
私、今まで先生とはいろいろ確執があったのですが、今回のことは先生の計らいにホントに感謝しています。

塾から帰ってきた祥、とっても良い表情をしてました。
みんなが分かってくれたよ、ちゃんと話が出来て良かった…そう言ってました。
ホントなら隠したいこと、やりたくないことも頑張れる、そんな祥の姿は誇りに思います。
祥、よく頑張ったね!よくみんなの前で言えたね!

運動会まであと11日。
今年の運動会は3年前、祥が体調を崩して病気が発覚した日でもあります。
忘れることの出来ないつらい日だけれど、今年、1番頑張った忘れられない日に塗り替えようね。

運動会の練習

2013.09.25 23:19|病気、障害のこと
なつ、啓の運動会が終わってホッとしたのもつかの間、今度は祥の運動会の練習が佳境に入っています。
9月も下旬だというのに、毎日のように気温は30℃越え。
外にいるだけで体力が・・・。

祥、小学校生活最後の運動会。
来年、祥が進学予定の中学校は運動会がありません。
だからもしかしたらこれが最後の運動会になってしまうかもしれないんです。

頑張りたい、全競技出たい。
でも体はついていきません。
しんどい、休みたい、みんなに迷惑かけたくない、みんなが僕を怒ってるような気がする、僕がいない方が・・・。
そんな思いになっていたようです。

ここ1週間、祥の体温は常に38℃台でした。
熱がこもったまま、全く解熱しないんです。
これは風邪とか体調が悪いのではなく、脳腫瘍の術後の後遺症で、体温調節が上手く出来ないせいなんです。
病気ではないとはいえ、当然、体温が38℃を越せば倦怠感は強いわけで・・・。
でもこれを理由に学校を休んでいたら、ずっと学校を休まなきゃいけないので、無理をしないようにして学校に通い、普通通りの生活をしています。

祥の体のことは一応クラスのみんなには伝えてあります。
でもいつも普通に生活している祥を見て、祥の体のしんどさはわかりません。
だから運動会の練習中には「もっと頑張れるはず」「何でそんなにすぐに休むの」「もっと真剣にやって!!」というみんなのクレームが飛ぶわけです。

頑張ってる祥に対して、このような言葉が出るのはとても辛い。
でもね、そんなみんなの気持ちも分かるんです。
最後の運動会、誰だって勝ちたいんです。真剣に練習して欲しいんです。
私が祥のクラスメートだったら、やっぱり同じように言ってたと思う。病気のことを理解してなかったら尚更です。

こんな状態を1週間過ごした祥。
担任の先生は「もう一度みんなに病気のことを話したらどうか」と祥に相談したそうです。
でも祥は「僕が頑張れなかったからいけないんだ」とみんなに話をするのを拒んでいる・・・と今日、参観日の時に担任の先生から話を聞きました。
このままでは祥が倒れてしまうし、本人(祥)が自分の口で体のことを話さないと、私(担任の先生)が話をしたら祥をかばったとみんなに捉えられるだけでみんなの理解につながらない。
運動会は勝つことも必要だけど、クラスみんながお互いのことを考えて行動しなきゃ勝ちじゃない。体調の悪い子、走るのが得意な子、苦手な子、みんながお互いに理解し合って協力することが1番の目標です。勝つことだけにこだわるのが運動会じゃありません。
そう先生に言われ・・・。

私、家で祥と話し合いました。
今の運動会の練習について・・・、やっぱり自分のせいで勝てないこと、みんなが怖いこと、頑張りたいけど体がついていかないこと、休みたいというとサボっていると言われることがイヤだ・・・と。
でも病気であることは言いたくない。逃げたくない!!と。
祥自身も悩んでいたようです。そしてその悩みを友達に相談していたようです。
その友達は「しんどいのは仕方がない。やっぱりみんなに体のことを言った方が良いんじゃないかな」と助言をしてくれていたようです。
僕は言いたくないんだけど・・・と。
病気のせいにしたくない・・・、その気持ちは痛いほどわかる。
けどね、祥が思ってるほどみんなは祥の病気のことは理解していないよ。だって、祥の病気は目に見えないもん。体がしんどいことも分からない。そしたらもっと頑張れるじゃんって思うよ。みんなだって暑いのに、疲れてるのに頑張ってるんだもん。祥がいっぱい薬使ってることも、水分をみんな以上に気をつけて取らないと生命の危機に陥ること、体温調節がみんなみたいに出来ないことだってみんな知らない。
どんなに頑張ってもみんなみたいに動けないことは理解してもらうしかないんだよ。
でないと、体を壊してしまう、運動会どころか普通の生活ですら出来なくなっちゃうかもしれないんだよ。

祥、泣いてしまいました。
私、話し合うつもりがただ言い聞かせるだけになってしまいました。
夜、今日の出来事を担任の先生に話し、明日、みんなの前で病気のことが話せる場を持ってもらえるようにお願いをしました。

祥に「ごめんね、祥が病気を理由にしたくない気持ち、負けたくない気持ちはすごく素敵なことだと思うよ。そうやって頑張れるのってなかなか出来ないことだから」と話すと、祥は「ありがとう。そうやって僕のこといろいろ考えてくれてて嬉しかった」って。
私は祥が泣いた理由が分かってなかった・・・。
まだまだ親失格だな・・・。

明日、祥がみんなの前で思いを話すことが出来ますように・・・。
祥、頑張れ!!

運動会まであと12日。
体を壊すことなく、練習を頑張れますように・・・。

啓のMRI

2013.09.24 18:41|病気、障害のこと
ちょうど2週間前、啓は頭痛を訴えて祥と一緒に小児科を受診。
MRIの予約を入れました。
その検査日が今日!!

啓にとってMRIは初めての検査です。
啓はアスペっ子、初めてのことは苦手です。
この検査をすると分かってから、検査については何度も説明をしてきました。
検査室も見に行きました。
何度も経験している祥も啓に説明をし、頭を動かさないことを言っていました。

話せば話すほど不安になってしまう啓。
今日は朝からそわそわ…、落ち着きがありません。
珍しく食事もあまり取らず、いつもならうるさいくらいのマシンガントークもなく、お昼を待っていました。

病院へ…
まずは小児科の看護婦さんに会って、頭を動かしたらダメだよ…と最後の確認を。
そしてMRI室へ。
30分くらい早く着きましたが、すぐに呼ばれて検査が出来ました。
MRIの部屋は付き添いが出来ないので、1人で検査です。
啓、すっごく不安そうに検査室へ。

待つこと20分、スムーズに検査は終わったそうです。
検査技師さんも大人しくできましたよ…と。
啓は思ったより早かったし、つらくなかったよ(^^)と。

家に帰ってからホッとしたのか、久々のWiiでエキサイティング!!
今日、初の笑顔を見せてくれました。
この結果は10月15日、長いなあ…
何もありませんように…

Happy Birthday!!私

2013.09.21 22:41|自分のこと
9月19日は私の誕生日です。
この歳は30代最後の歳…、年はとりたくないなあ…。
もうおめでとうって言われてもあまりうれしくないなあって言いながらも、やっぱりおめでとうってお祝いされると嬉しい

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今年、私の誕生日は中秋の名月、しかも満月。
お月見しながら誕生日をお祝いしてもらいました♪
こんな日だから!?それとも偶然に!?
家族からは月の形のネックレスをプレゼントしてもらいました。
なつは手紙もくれました


そして昨日は久々に友達と会いました
いつも悩みを聞いてくれ、励ましてくれるTちゃんから誕生プレゼントを

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ずっと欲しいと思いつつ、買うことが出来なかったキーケース。
とっても嬉しかったです大切に使うね


今日は私の誕生日と、運動会を頑張った子どもたちのお疲れ様会を兼ねて、リッチにしゃぶしゃぶを食べに行きました。

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季節先取りで、松茸料理も食べることが出来て大満足
何だかいっぱいいっぱいお祝いしてもらった、30代最後の誕生日でした。
今年の目標は…
子どもたちも親の手を離れつつある今、仕事を頑張りたいかな!?
今は身の前にある仕事、今の状況の中で出来るケアしか出来ていないんだけど、患者さん、利用者さんの先々まで見据えた援助が出来るようにしていきたいなあ…と思います。
今日は子どもたちの頑張りをいっぱい見せてもらったら、私も頑張らないとね。
まだまだ負けてはいられないから

運動会、頑張りました♪

2013.09.21 22:15|家族のこと
今日はなつと啓の学校の運動会。
天気も良く、運動会日和

2年生のなつの出場種目は50m走とボール運動。
4年生の啓の出場種目は90m走とソーラン節。
2人は珍しくこの運動会のために自発的に練習してきました。
目標のために…
なつの目標は、50m走で1位をとること。
啓の目標はソーラン節を元気なかけ声をして踊ること。

啓は運動会とか発表会とか、集団で何かをすることが苦手です。
運動会の練習は啓にとって最大のストレスと言っても過言ではありません。
そんな啓がソーラン節を踊ることが楽しい♪僕、リーダーになったんだよ…と。
今までは運動会の季節は親子ともに不安定で、啓は爪を削ってなくなってしまったり、まつげを抜いて目が腫れてしまったりと自傷行為をしていました。
それが今年は自分から練習して、頑張って覚えてました。
何でも面倒~なんて言ってるなつも何故か絶対に1位になる!!って。
公園で走り込んでました。

undoukai.jpg   rps20130921_204705_593.jpg

2人、今日は頑張りました!
50m走、90m走ともに1位でゴール出来ました♪
啓は走るのが苦手です。
最下位にだけはなりたくない…ただそれだけだった啓。
練習もずっと4~5位(5人で走ります)だったそうで

なつの「にんじゃりばんばん」の曲に合わせてのボール運動、親バカながらにかわいかった
そして啓のソーラン節、一番前で大きな声でかけ声なしながら一生懸命踊る姿は感動しちゃいました。
私、ビデオ撮影しながら泣いちゃいました

2人ともすっごい良い顔してました。
すっごい満足した表情。
そしてなつと啓の赤組は16年ぶりの優勝旗を手にすることが出来ました。
毎年、こうした行事の度に子どもたちの成長を感じることが出来るのですが、今年ほど成長を感じたことはありません。
なつもですが啓、ホントに頑張りました!
この努力はきっと自信につながると思います。
これからも2人ともいろんなことに挑戦して頑張って欲しいです。
お疲れ様

今日は調子の良かった祥も応援する事が出来ました。
2人の頑張りに刺激を受けたみたいです。
祥の運動会は10月8日です。
小学校生活最後の運動会、体調のことを考えながら全種目出場出来ると良いね。

保健の授業

2013.09.12 21:54|病気、障害のこと
なかなか熱が下がらずぐったりしていた祥ですが、ウイルス感染が原因だったようで、昨日には熱はすっかり下がって学校もいつも通り生活出来るようになりました。
やっぱり学校って楽しいねって、祥。
良かったね、楽しいって思える場所があって

今日、祥たちの授業、保健の授業がありました。
テーマは病気について…
病気にはどんな病気がある?から始まり、何で病気になるの?と問われ、みんなは抵抗力が弱くなると病気になるって言ったそうです。
なるほどねえ~。

でも違う病気もあるよ!ガンとか…って誰かが言った瞬間、みんなの視線が祥に向かったそうです。
ちなみに祥はガンではないんですけどね
そしてみんな、じゃあ何でガンになるの?との問いには無言
すると先生が、それは運が悪かった…と言ったそうです。


………

そうね、そう言われれば返す言葉もないねえ
先生の言葉に対してどう思うのかに祥に聞いてみたら、そうやって言われると何も言えない…と。
祥、ホント、その通りだよ。

祥にとっては嫌な授業だったようです。


明日で1週間終わりです!
何とかコートリルもミニリンメルトもコントロール出来てたみたいです。
体調が悪くなると、すべての薬の調節が必要になってきます。
特にコートリル…。何度も意識を失いかけたり、逆に飲み過ぎて脂肪肝になったりしています。
今は私たちが飲む量を指示していますが、もうすぐ中学校。
体調不良時のコートリルの増量も自分で考えなくてはならない時期が来ています。
どうやって教えていこうかなあ…、悩むところです。

運悪く病気になってしまったけれど、祥はずっと前向きに生活しています。
私も祥に負けないように、ポジティブに頑張らないとね♪

つながりが切れたと思った瞬間

2013.09.11 22:48|病気、障害のこと
祥の病気が分かった時、私、誰にも言えませんでした。
今だから言えること、あの時は全然言えませんでした。
私、どうやって心の整理をしたんだろう…
全く覚えていません。
でもきっと今もまだ心の整理なんてついていないのかもしれない。
それでも今、何とか落ち着いて過ごせてます。
それはきっと、祥の病気のことを分かってくれる場所を見つけたから…。
話し合える場所を見つけたから…。

そこが私のずっとずっと心の支えでした。
そこにいるとすっごく落ち着けて、すっごく楽しかった。

でも今、そこにいるのがたまらなくつらい。
書き込めば書き込むほど苦しくなる…。

ぷつん…

唯一のつながりが切れたように感じました。
また1人になってしまったのかな…
このつながりを見つける前より苦しく感じるのはなんでだろう。
それはきっと大事なものを失ってしまったから。

元に戻っただけなのにね…。
この苦しさって…。

発熱

2013.09.09 21:29|病気、障害のこと
こんばんは☆

調子の良い時はそれが当たり前のように感じてしまうけれど、それがずっと続くと思ってはいけない…。
どんな時にも心に余裕を持って行動しないと…

前回1週間無事に終わりました♪と書いたのに、その日の夜から祥は発熱しました。
38℃台の熱。
体温調節が難しいから!?それとも風邪!?
何だかどちらも違うような気がする。でも原因が分からない

日曜日、私は役員仕事に行きました。
祥の調子が良くなかったし、旦那の仕事のこともあったので、欠席の連絡を入れていたのですが、旦那が専属Dr.になってくれました。
学校役員に始まり、地域の仕事も引き受けること3年目、家族の協力なしでは出来ません。
こうして休みの日でも送り出してくれる家族には感謝です

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この日は国際交流会、エジプトの生活などを教えてもらい、私たちは一緒に餅つきをしました。
お昼はエジプト料理とお餅を一緒に食べました♪
こんな交流会があるなんて知らなかったし、こんな会ならなつと啓を連れてきてあげれば良かったな…って思いました。私、お手伝いをしなきゃいけないのに、普通に楽しんでました

家に帰ると祥、ぐったりしてました。
熱は下がるどころか上がっていくばかり…

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ご飯もほとんど食べれずに終わりました。

今日、少しは熱が下がってることを期待したのですが、甘かった
朝から38℃台、完全に学校はお休みです。

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ぐったり…。

さらに悲劇が
って、悲劇とは言い過ぎですが、啓が頭痛を訴えて帰ってきました。
最近、啓、頭痛の訴えが多いんです。
頭痛を訴える度に祥の時を思い出してしまう…、考えすぎかもしれないけど、病気を疑ってしまう。

啓を小児科に連れて行きました。
一応それなりには診てくれたけど、外から診るだけでは分からないからと、市民病院宛てに紹介状を書いて下さいました。
明日は祥、啓、ともに受診です。

明日には祥の熱の原因、分かるかな!?
啓、なんて言われるかなあ…。
何だかまた今日は眠れなさそうです。

2人とも早く治りますように…

1週間無事に終わりました(^^)

2013.09.07 16:40|病気、障害のこと
9月2日から新学期が始まりました。
今年も微力ながら、学校の役員をしている私、3、4日の登校時は、あいさつ運動のために通学路に立ち、子どもたちにあいさつを…。
でもね、なかなか元気なあいさつが帰ってこないんです。
目をあわさないようにして早足で行く子がほとんど…。
なんだか寂しいなあ~って思います。
寂しいなあって思うけど、仕方がないなあって思う部分もあるんです。
だって、知らない人に話しかけられても無視しましょう…って言われてるのに、みんなにあいさつしましょうって言われても、子どもたちだって誰が良い人で誰が良くないのか分からないもんね
まあこの日は学校の腕章を付けてましたけど

今週、岐阜はホントに変な天気でした。
特に4日(水)は短期時間記録的豪雨に見舞われ、子どもたちの下校時を直撃。
近くの用水路は氾濫、冠水…。
道路は川のようになっていました。
学校も苦渋の選択で集団下校から送迎に切り替えたのですが、祥の学校も、啓、なつの学校も800人近い生徒がいる学校です。当然学校付近は大渋滞に…。
祥の学校は家からかなり離れているので、川状態の道路を走るのはかなり怖かったです。

そんな天気の中、子どもたち、毎日元気に学校に行くことが出来ました。
特に祥…
ミニリンメルトを使い始めて2週間、まだコントロールも完全ではなかったけれど、何とか学校で薬の効果が切れてしまうことはなく過ごせていたようです。
もちろん1日3回の内服も自分で用意して、決められた時間に内服出来ていたようです。
水中毒、脱水になることもなく、ちゃんと生活することが出来たね。
10日はミニリンメルトを始めて、初の外来受診日です。
血液検査の結果が気になるねえ~。
あと、先生にMRIの検査結果を報告しないとね!
なつ、啓、新学期が始まると同時に、運動会の練習が始まりました。
夏休みはのんびり生活していたので、かなり疲れてしまうようです。
なつは勉強しながら居眠り…なんて日も多かったなあ~。

これで生活も元通り。習い事もいつも通り。
今日はスイミングにピアノ、習字…、土曜日も多忙な子どもたち。

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今日から9月の課題文字。
9月最後のお稽古の日にはこの字よりもっともっと上手な字になると良いね。

2学期は始まったばかりです。
これからいろんなことにチャレンジして、楽しい毎日を過ごそうね♪

今日から新学期!!

2013.09.02 18:36|病気、障害のこと
今日は9月2日、月曜日。
子どもたちの2学期が始まりました(^^)/

残念ながら新学期早々雨模様。傘を差しての登校になりました。
荷物がいっぱいあるのに大変
なつは夏休み中に作った工作と絵画を持って行こうとしたのですが雨が…
工作は特に壊れやすいものだったので、私も協力し、学校へ運んで来ました。

なつ、啓の学校は今日は始業式なので午前中で終了。
祥の学校は2期制なので始業式はなく、今日から普通に授業と給食がスタートです。
子どもたちの準備はすべて完璧にしたつもりでした。
なのに、忘れた!!祥の定期を作るの!!
でもアユカの中にはチャージした分が1000円くらい残っていたので、今日は何とか登校OK

3人とも元気に登校出来ました


祥、薬が変わって2週間が経ちました。
始めはなかなか効かなかったミニリンメルト、今では1日3回の内服で何とかコントロール出来ています。
でも学校に行き始めると、活動量が増えるため、また効き方が変わってくると思います。
祥とはいろんな状況を考えながら、薬の飲み方を決めました。
学校の保健の先生、担任の先生にも薬の変更について、薬の内服方法、まだ完全にコントロールが出来ていないため、授業中のトイレについてを伝えました。
今日は休みの時と同じように薬を内服して、1日を過ごすことが出来ようです。
ミニリンメルト、楽で良いよ(^^)と祥、喜んでました。


2学期は行事の多い学期
3人とも元気で、いっぱいいっぱい勉強してね♪
プロフィール

kon

Author:kon
頭蓋咽頭腫腫瘍摘出術後、汎下垂体機能低下症にて療養中の長男と、その家族のほのぼの日記です(^^)v
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