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休みを満喫♪

2013.11.24 21:37|家族のこと
今週始めは祥の調子が良くなく、早退したり薬の量を変更したり…
落ち着かなかったのですが、週末にはすっかりいつもの祥に戻りました♪

我が家は旦那の仕事が土曜日にあるし、日曜日も完全な休みではないので、連休がなかなか取れません。
本来、土曜日祝日って嬉しくないんだけど、子どもたちにとって家族がそろう土曜日祝日は嬉しいわけで…。

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この週末は暖かく、天気も良かったので、絶好の行楽日和
…というわけで、土曜日は名古屋の白鳥庭園に行ってきました。
紅葉を見に行ってきたのですが、ちょっと早かったかな
でもお散歩しながら紅葉を見たり、お茶会に参加したり、公園でめいっぱい遊んだり…
楽しかったね♪

そして名古屋と言えばきしめん
今回、初めて宮きしめんの本店へ行ってきました!

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本店にしかないきしめん!ということで、紅白きしめん。
醤油だしと白だしの食べ比べ。
そしてこれ何!?これはナポリタンきしめん。
味はまさにナポリタンでした。
どのきしめんも美味しいのだけど、神宮よりややお高かったような…(^-^;



そして今日は1日で世界一周旅行へ!
犬山市にあるリトルワールドへ…

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世界中のおいしいものをいっぱい食べて、建築物や衣装を見て…
子どもたち、走り回ってました♪
今日も楽しかったね。


金曜日にはなばなの里に行ってイルミネーションも見たし、土、日曜日も遊びに行っていっぱい楽しんだね♪
来週末はもう12月、今年も後少しになっちゃったけど、ちゃんと勉強して、いっぱい遊ぼうね!!
そしてますます寒くなるけれど、風邪を引きませんように…
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なばなの里に行きました♪

2013.11.23 09:22|家族のこと
すみませんm(_ _)m
題名だけ書いて下書きしてたつもりが、公開になってました(^-^;
2日ほど放置してて…

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今年は富士山!!
きれい~(^o^)それしか言葉が出ませんでした。
夜の紅葉も見ることが出来て大満足

写真、撮るのが下手で、みんなにこのきれいなイルミネーションをお見せすることが出来なくて申し訳ない(;_;)

去年のイルミネーションは一番寒い時期で、しかも激混みだったけど、今年は金曜日に行ったので比較的空いていたし、あまり寒くなくて良かったです!

不調続く…

2013.11.20 15:52|病気、障害のこと
祥のチラーヂンSの減量をしたのは1週間前のこと…

減量してから2日目には体温が下がり、発汗量も驚くほどに減りました。
薬ってすごいね、良かったね…なんて言っていたのですが、今度は低体温に傾き始めて今では36℃を切ることも多くなりました。
また身体の不随意運動も始まり、顎や膝の震えが止まらなくなったり、体がつることもしばしば…。
そして昨日辺りからは自分が起きていようとしているのに寝てしまう…。
立っている時、座っている時も睡魔が襲い、寝てしまっています。
授業どころではなく、朝、1時間目が始まる前に保健室から連絡がありました。

ホルモンの薬の調節ってとっても難しく、μg.mgの単位。ほんの少しの増減だけで、体調を大きく左右します。
そんな中、今回、チラーヂンSを1錠一気に減らす…というのは無謀だったようです。
祥の体の中でいろんなことが激変し、今の状態になってるんだと思います。
今まで脱水になることの方が多かったのに、今はやや浮腫んでるし、しんどいよね(;_;)

明日からはチラーヂンSは2.5錠で内服にしてみよう…。
でもこうやって内服をコントロールするって、いつになったら自分でしなきゃいけなくなるの!?
どう教えていったら良いものなんだろう。
もうすぐ中学生。
副腎不全、甲状腺機能低下症状態、機能亢進症状態…、いろいろ教えていかなきゃいけない時期が来たのかなあ。
学校の勉強だけでも大変なのに、でも学校の勉強より大切な自分の体のこと。
普通だったら体の中で勝手にコントロールされるものが、外で自分でホルモンを薬として取り入れてコントロールしていかなきゃいけない難しさ。
病気になったのは誰のせいでもないのだけれど、でもやっぱり責め続けてしまう。
健康に生んであげられなくてごめんね。
早く病気に気付いてあげられなくてごめんね…

参観日

2013.11.16 23:00|病気、障害のこと
ここ2年、何故かしら11月の土曜参観が重なるんです。
祥となつ、啓の学校…
まあ同じ岐阜市内にあるので、車で15~20分あれば行けるけど、どちらの学校も車の乗り入れは禁止。
だから大変

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まずはなつの参観から…
なつはキラキラフェスティバルで、1年生やその外遊びに来た子どもたちに遊びを提供します。
なつの遊びのブースは輪投げならぬ、どんぐり投げ。
点数の書いてある紙コップの中にどんぐりを入れて、多く点数をもらう!という遊び。
たくさんの子どもたちが集まってきて、忙しく働いていました。
説明書きも画用紙に書いて、わかりやすくしてました。

啓の参観…
啓たちは福祉について勉強しています。その中で、啓が発表したことは点字について。
実際、点字での手紙の書き方を3年生に指導していました。
一生懸命、調べていたこと、発表出来たね。

なつと啓の参観は9:00~9:45。
2人の教室がある校舎は端と端…、少しでもいっぱい見たくて走りました。
でも2人ともにお母さんあまり見てない!と怒られ



その後、友達に駐車場を借りて、祥の学校へ…
祥の学校では、昨日の連合音楽会で歌った歌を披露してもらいました。

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とってもきれいな歌声。
祥の学校は合唱にとても力を入れているので、ホントにまとまった2部合唱でした。
頑張って練習したんだね♪

合唱を聴いた後は中学入学についての説明会。
1~5年生は普通に授業を参観しますが、6年生は毎年この時間に説明を聞くので、授業の参観はないそうで(;_;)
これからのことについての説明がありました。
そこでびっくりしたこと…
中2でキャリア研修で、東京2泊3日で職業体験をするそうです。
どんな研修をしたいかなどは自分たちで考えて、相手の企業と自分たちで交渉するらしい…。
附属ならではの研修です
中学は1人で自己決定し、歩んでいけるために勉強するところ…
私たち親も過干渉せず、子離れをしていかなきゃいけない時期でもあります。
親離れするより子離れする方が難しい…、今更ながら自分の親ってすごいんだなあ…と尊敬します。


あっという間に終わった参観日。
でもやっぱり掛け持ち参観はつらい>_<
帰ったらぐったり。
でもやっぱり家では決して見せない表情、頑張りを見ることが出来る参観日。参観日で子どもたちを見る度に私も負けないように頑張らなきゃ!って思います。

来週、月曜日はなつ、啓の振替休日。
2人はこの休みの日にカラオケに行きたいそうです。頑張ってるご褒美にいっぱい歌いますか♪

ねえ、どうしたの!?

2013.11.12 19:56|病気、障害のこと
痛いよお~、痛い…

そう言いながら祥が起きてきました。
昨日、あんなに元気だったのに。
でもそういえば、寝る前に腕がつったって言ってたし、またつったのかな!?
そう思ったのですが、違ってました。

痛いのはお腹…

ステロイドが足りないと腹痛を訴えることがあると聞いたことがあります。
それかなあ?
でも痛くて薬も飲めないと言います。
おなかが痛くて座っていられない…と。これでは何も出来ないよね

起床時間は6:00、病院が始まるまではまだ3時間もあります。
長いなあ…、でも待つしかないな…。


いつも駐車場に並ぶので、早めに病院に行きました。
朝の診察時間に主治医の先生の診察はありませんでしたが、受付に行ったら受付の方が主治医の先生に連絡をして下さいました。
そしていつものように採血、今日は腹部エコーとレントゲンを撮りました。
祥は入院中に尿路結石を患ったことがあるので、念のため…
採血&検査で2時間半、相変わらず長かったです。

検査結果は…
腸に浮腫があり、腸液が溜まっていたとのこと。それはどんな状態なの!?
どうやら腸炎らしいです。
後、かなりの脱水だったので先生からは補液をする事を勧められましたが、祥が断固拒否。
頑張って水分を取ることを約束して帰ってきました。

最近の体温上昇について…
春にチラーヂンSを一錠追加してから発汗も多く、高体温が続いている。
甲状腺ホルモンの値も高いため、チラーヂンSの内服を減量しては!?と。
確かに今日みたいに寒い日にも関わらず、祥は暑いと言ってTシャツ1枚でいる。それでも汗をかいてるくらいで、これじゃあどれだけ飲んでも脱水になっちゃうよね

明日から内服薬の量が変わります。
すぐには効果はないだろうけど、これで体温調節が出来るようになると良いな…。

明日から、また元気で学校に行けますように…♪

祥とデート

2013.11.11 18:31|家族のこと
今日は祥の学校がお休みです♪
祥はお母さんと2人っきり~何しようかなぁ~ってずーっと考えていたようです。
でもなかなか思い浮かばなかったようで…。

朝は啓の学校で今週行われる連合音楽会の合唱発表があり、祥と見に行ってきました。
珍しく真面目に歌う啓を見ました。頑張ってたね♪

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その後、さあ遊びに行こう!!というわけにいかず、まずは小児科へ…。
2週間前の溶連菌感染後の診察です。
土曜日に尿検査をしたので、その結果を聞きに…。
結果はOKだったので、やっとインフルエンザの1回目を打つことが出来ました。祥、まだ後3本も予防接種をしなきゃいけない(^-^;
日本脳炎と二種混合ワクチンが延び延びになってるので…
しばらく体調崩したらダメだよ

そしてやっと自由な時間
向かう先は谷汲山の紅葉でもその前に寄るところが2ヶ所。
私の母校(大学)と勤務先の学校へ…。

Facebookでちらりと書き込んだのですが、私、縁があって特別支援学校で非常勤でナースしています。
ほんの少しの時間なのですが、子どもたちがいる職場で仕事が出来ることがとても楽しいです。
その学校に昨日、子どもたちと作ったクッキーを持って行きました。
先週の金曜日に歓迎会を開いてもらったお礼に…。
子どもたち、昨日は一生懸命に作ってくれましたよ。

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寄り道をしながら谷汲山、横蔵寺と華厳寺に行ってきました。
横蔵寺は今が見頃、華厳寺はもう少しかなあ~って感じでしたがきれいな紅葉を堪能し、お昼にはでんがくと栗ご飯ランチを食べてきました

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ゆっくり紅葉を見てから、帰り道、ケーキが食べたい!と祥。
じゃあゆっくりスイーツタイムとケーキを食べに行ったのですが、祥、そこで食べるのではなく家でゆっくりスイーツタイムがしたい…と言うので、ケーキを買って家で食べました。

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楽しいことはあっという間に終わっちゃいました。
下2人が帰ってきて、すぐに家の中は賑やかに
祥、2人でいろんなことが出来て楽しかったよって。

そして私の職場に行った祥。
何か感じるものがあったようです。
障害があっても頑張る人を見て、自分ももっと頑張らなきゃいけない…って思ったそうです。
僕はまだ普通に生活出来るんだから、甘えていてはいけないって…。
いやいや、祥は祥で頑張っていると思うよ、お母さんは。

私も子どもたちに負けないように頑張らないとね

溶連菌感染

2013.11.05 08:07|病気、障害のこと
おはようございますm(_ _)m

朝からブログ更新なんてなかなか出来ないのですが、今日は朝に余裕があるので♪

誕生日から高熱に侵されていた祥。
翌日には発疹が
熱もなかなか下がらないので、いつもの病院に行ったのですが、あいにく主治医の先生は不在とのことで、別の先生が診て下さいました。
いろいろ検査をした結果、特に何も見つからず。
でもね、1つ気になる部分はあったんです。それは炎症反応が若干高かったこと。
それでも先生はウイルス性の風邪って…

ウイルス性の風邪って炎症反応は上がらないはず
それに発疹の出方、手足にひどいのってどう

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それでも医師の下した結果なので、一応、良かったねぇ~って帰ってきたのですが。
ウイルス性の風邪なので薬も出ませんでした。
翌日、発疹はますますひどくなってました。熱も下がる気配はないし、喉の痛みも増すばかりで…。
病院に電話をしてみたけど、昨日検査をしてるし、様子を見るしかない。どうしても気になるなら連れて来ても良いけど…と。
あまり良い返事ではなかったので、行くのを止めたのですが、やっぱり気になって予防接種の時などに行く3人が小さい時から通っているかかりつけ医の先生のところに行き、事情を話して診てもらいました。

これ!?溶連菌って言われなかった!?
先生が診た第一声。
昨日の検査結果の用紙を見ながら、先生はこれは炎症反応も上がってるしウイルス性の風邪じゃないよ!!と。
再度、溶連菌感染の検査をすることになり、苦しい思いをした祥ですが、結果は…

クロ!!

…というわけで、祥はもちろん、なつや啓も感染予防のために抗生剤投与することになりました。
うちは啓は扁桃腺が大きく、すぐに熱を出すし、1人が感染するとだいたい3人なってしまうので
さすがよく分かってくれています。


結局、祥の熱が下がったのは先週木曜日だったので、学校に行けたのは今日。
1週間、まるまる休んでしまったので、ちょっと心配なのですが、祥は元気に出かけて行きました。
久々の学校、楽しんでおいでね♪
プロフィール

kon

Author:kon
頭蓋咽頭腫腫瘍摘出術後、汎下垂体機能低下症にて療養中の長男と、その家族のほのぼの日記です(^^)v
Facebookでも書き込みしています。友達、随時募集中です^^

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