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今日1日、とっても良い1日♪

2014.09.13 23:49|家族のこと
今日は朝からとっても良い天気♪
昨日から飲み始めた新しい薬も何とか飲めていて、今日は調子も良さそうです。
この1ヶ月は習い事はかなり抑えています。
ゆっくりいつもの生活をする…、それをするだけでもとっても大変なこと。
朝起きて、日を浴びて、活動する、当たり前のことが出来るだけで良い一日になるんです。

今日はとっても涼しい朝でした。
こんな日なら祥も少し外を歩けるかもしれない。
何をしようか!?朝御飯を食べながら、子どもたちに聞くと…
自転車に乗りたい!!と。
祥に負荷をかけすぎないか心配だったけど、休みながら行けば良いかなあ…と、4人でサイクリングに出かけました。
まずは岐阜駅南にある清水緑地。
涼しかったあ~。久々の日を浴びて、祥も気持ちが良さそう。
気分が良かったので、もう少し走ろうということになり、柳ヶ瀬まで行きました。
目当ては九州物産展の長崎角煮まんじゅう!!
旅行した気分で物産展を楽しみ外に出ると、市内の高校の吹奏楽部の演奏を聴くことが出来ました。
フルートかっこいい!!と話していると、「久しぶり」と話しかけられびっくり(≧◇≦)
高校時代の陸上部の顧問の先生でした。20年以上ぶり(歳バレる(^0^;))
先生にお会い出来たことだけでも嬉しかったのですが、さらに覚えていて下さったことも感激でした( ´艸`)

遠くまで来たので、帰りも水分を取りながらゆっくり帰りました。
帰ってからはジュースで休憩。

20140913215110c2a.jpg

今、祥の水分補給には主にこの2種類のものを飲んでいます。
2つともハイポトニック飲料水です。アクアソリタは粉末なので持ち運びに便利です。
そしてポカリスエットやアクエリアスに比べると低カロリーなのも助かります。
ただ容易に手に入らないことが難点です。特にアクアソリタ(>o<)


午後はみんなでゆっくり過ごしました。
ちょっとお昼寝も…。祥にとっては結構な運動になったと思いますが、調子を崩すこともなく、高体温になることなく過ごせました。
夕方はなつ、啓にお願いされていたスイミングの体験レッスンに行ってきました。
2人とも久々のレッスン。楽しそうに泳いでました。
レッスン後、担当して下さった先生から、啓は個人メドレーからの級、なつは平泳ぎからの級に相当するのでぜひ10月から来て下さい!と。
なつは前のスイミングスクールでバタフライまでやっていたので少し残念そうでしたが、2人とももう一度やりたい!!と。
2人にはいっぱい我慢させているので、またやらせてあげようかなあと思います。
近々手続きに行くね♪


夜は祥の塾。
今日はお父さんは仕事で帰ってこないので、1日4人で過ごします。
ご飯も塾が終わるまで待ってることに。
夕ご飯は家でゆっくりと思っていたのですが、祥、塾の帰りにいろいろな食べ物の匂いを嗅いで来て、どうしても焼き肉が食べたくなったようです。
まあね、自転車で10分の距離ですが、何とその道中付近に焼き肉屋は5軒あるんだよね。
そそられる気持ちも分かる(*^^*)
一生懸命働いてくれてるお父さんには悪いけど…

20140913215138362.jpg   20140913215222d10.jpg

行っちゃいました♪
子どもたちのこの笑顔。許してね(^_-)


久々に見た子どもたちの笑顔。
この2週間は落ち着かない日々だったもんね。
身体の不安、思うようにならないことにイライラする祥、病院通いや入院で家族でいられないことに不安いっぱいのなつと啓。
それぞれが我慢の日々だったもんね。
今日は何気ない普通の1日だったけど、普通の1日ほど有り難い1日はないよね。
兄弟で一緒にいられた時間がとっても嬉しくて、楽しかったのだろうな。


楽しかったね♪
こんな日がずっとずっと続けば良いのにな…。


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すっきり、でもショック☆=>=>=>(+_+。)

2014.09.13 22:37|病気、障害のこと
木曜日に期末テストが終わった祥。
悲壮感漂ってます。出来なかったんだろうなあ…。
学校に行けただけでもOKだと思うので、今回は結果について何も言う気はありません。

私、テストが終わったのでこのプレッシャーやストレスから解放されて体調も良くなるのではないかと思ってました。
でも甘かったようです。
朝、起床直後より倦怠感&頭痛。体調は最悪のようでした。
でも熱はなく、本人も学校へは行くと言うので、鎮痛剤を飲んで送っていきました。
今日は昼までには電話がかかってくるかなあ~と楽観的に思ってたのですが、実は学校から電話がかかってきたのは9:00前。朝のホームルームすら出席出来なかったようです。
迎えに行く前にかかりつけの先生に電話を入れ、学校へ…。

頭痛がひどくて歩くのも困難。ふらつきも強くて1人で立っているのもつらい状態でした。
どんなにつらくても車椅子を頑なに拒む祥ですが、この日だけは移動は車椅子に。
病院で主治医の先生と少し話をし、採血と脳波を取ることに。
脳波は検査をするのに1時間以上かかります。
その間、私、ウトウトしてしまいました。そう言えば私、最近ちゃんと眠れてないなあ…。
ぼーっとしていると検査が終わってました。頭に電極をいっぱいつけたので、髪の毛がクリームでベタベタに。
久々に祥の髪を洗髪台で洗ってあげました。術後以来だなあ~、祥の髪を洗ったの。

検査して20分後、すべての結果が出ました。
その結果…
祥くん、発作起こしてるね(゚д゚)
突然動きが止まったり、反応がなくなっていたのはそのせいだね。
☆=>=>=>(+_+。)
採血結果は水分補給の飲み物を変更したことにより、脱水にはなっていませんでした。
これでおかしいって思っていたすべての行動や症状が合点したわけで。
納得してすっきりした気分と、新たな病気が見つかってショックな気分が入り混じって複雑な気持ち。
祥は…
めっちゃ落ち込み、薬が増えたことにもショックを受け、なかなか気持ちの整理がつかない様子です。
また時間がかかりそうだなあ。

昨日、祥の担任、学年主任、養教との面談がありました。
検査結果も話しながら、今後の学校生活の対応についてを話し合いました。
ぼーっとしているのは病気のせいだということ、ふらつく時は1人で行動させないこと、しばらく体育の授業は出来ることのみをすることなど先生と共通理解をしました。

発作を起こさないように夜からは薬も開始しました。
昨日、今日なのでまだその効果は分かりません。
でも薬を飲んで良くなろうとしている祥の気持ちの表れか、今日はとってもクリアなような気がします。
ぼーっとしてることもないような、行動もいつもより早くしっかりしてるような…。
薬の反応も良く、コントロールが良好なら、数年で薬も飲まなくても済むかもしれません。でも難治性なら…、その先は考えたくない。

いずれにせよ、何が起こっているのか分からないモヤモヤした状態から、原因が分かって対処出来ることは良かったと思い、これからまた1つ問題を家族で解決していきたいなあと思ってます。
祥、みんなでサポートしていくよ♪



脱水との戦い

2014.09.11 17:36|病気、障害のこと
先週末に何とか退院した祥ですが、今週の月曜日は登校2時間後には学校から電話が。
熱が38.6℃あるとのこと。
授業を中断し、1時間クーリングをしてもらうように保健室の先生にお願いしたのだけと、その効果も虚しく38.2℃。
すぐに迎えに行って、病院に直行しました。
検査の結果はやはり脱水。この日も点滴をして帰宅。帰ったのは20:00を越えていました。

20140911171504460.jpg

翌日は昼に迎えに行きました。午前中は熱はないと聞いていたのですが、病院で計ったら38.2℃。
血液検査の結果はまたまた脱水。
連日の点滴です。祥の身体は飲水では吸収されないのか!?
点滴で時間を多く取られてしまう祥。イライラはピークに。
そうだよね、普通でもイヤなのに、木曜日は期末テストだもんね。

主治医の先生と考えて考えて…。
水分補給の中味を変えて見ることにしました。今までは麦茶だったのをポカリスエットとOS-1に。
午前中はアイソトニック飲料水、午後からはハイポトニック飲料水にするのです。
祥はOS-1が苦手なことを知ってるのですが、ここは薬だと思って飲んでもらうしかない。

ここ2日間、授業は途中休みながらも6時間学校に滞在することが出来ています。
今日は期末テスト。途中抜けした教科もあったようですが、何とか全教科受けることが出来たようです。
水分補給の中味を変えたせいではないのかもしれないけど、この2日間はみんなと過ごすことが出来ました♪

明日はまた担任、養護教諭、学年主任との面談です。今後の学校生活についての話し合いをします。
少しでも長く学校生活が送れるように、先生方と話し合ってきたいと思います。

祥、今日はお疲れさまでした。

改めて…

2014.09.06 18:35|病気、障害のこと
やっと祥が戻ってきました♪

20140906182443348.jpg

家族でいられるって良いね。
まだ啓も本調子ではないですが、何とか薬を飲みながら生活出来てます。


改めて来週から祥にとっては新学期。
テスト勉強出来てない!テスト範囲のところが授業に出てなくて分からないと焦ってますが、まだまだこの先は長いんです。このテストですべてが決まるわけじゃないんです。
祥、そんなに焦っても仕方がない!!
一歩一歩ゆっくり確実に行こうよ。

なつと啓、いよいよ運動会の準備が本格的に始まるね。もう体調を崩してる暇はないよ。
練習頑張ってね♪

次はおまえか(゚Д゚;)

2014.09.04 20:31|病気、障害のこと
朝、起きた時の祥はいつもになくむくんでいました。
これ、もしかして点滴のし過ぎ!?
心配しましたが、今日のNa149。正常値は138~145なので、かなり正常値に近づいてきました。

先生と退院について相談。
先生は今日点滴を中止して、明日もう一度検査をしてから退院したら…と。
でも祥、それはどうしても嫌だったようです。
絶対今日帰る!!
困った妥協案はとりあえず外泊して、明日、検査をする。
明日来ることを約束して、とりあえず今日は家に帰ってきました。

帰ってきた祥は病院と違ってこそこそと動くので、動くとフラフラする~と言ってすぐに横になっています。
これって良いのか!?

でも今日は久々に家族が揃いました(^^)
みんなで夕食を取ることが出来て祥だけじゃなくて、なつや啓もめっちゃ嬉しそう。
家族がバラバラって寂しいね。
明日の検査で退院出来ますように…。

これで良かった良かった…じゃないんです。
2学期が始まって毎日運動会の応援練習で帰りの遅い啓。
元気が取り柄の啓が「頭が痛い!!」とぐったりに…(゚◇゚)ガーン
すぐに病院に連れて行くと、風邪+偏頭痛なんだそうです。
啓、乱視で眼鏡をかけているので、疲れるとすぐに頭痛が。それが分からなかった時は祥と同じ病気じゃないか心配してMRIも撮ってもらったんです。
誰かが良くなるとまた誰かが…。
祥の入院でいつも体調を崩すのが啓。きっと精神的に辛かったのもあるんだろうな。

まだまだしばらくは落ち着かない我が家。
早くみんなでお出かけ出来るくらい元気になって欲しいな。

また入院

2014.09.02 21:02|病気、障害のこと
昨日、腹痛と発熱で学校を休んだなつは完全復活を果たし、今日は元気に学校に行きました(^^)/

でもでも…
昨日の夜から何となくおかしかった祥。
朝起きたら頭痛を訴え、熱を計ったら38.2℃。
目線が合わない、動きが止まる…と今までにない症状もあって病院へ。
血液検査の結果、Na 169。即入院になりました。
今回はちゃんと補正して、状態が落ち着いたら帰ろうね…と、1泊入院では済まないことも言われました。

20140902210102f69.jpg

ぐったりです。
今回はいつ退院出来るのかなあ…。
ご飯も食べれない祥。早く元気になってね。

新学期なのに…えっ(-.-#)

2014.09.01 22:41|家族のこと
今日から新学期です!
夏休みはいろいろありました。

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祥の入院から始まった夏休み。
どうなっちゃうの!?みんなが不安いっぱいの日々でした。

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今年はどこへも行けないかなあ…と思いましたが、鵜飼にここ最近恒例のモクモク手作りファームへの旅行には行くことが出来ました。
海水浴も行く予定でしたが台風直撃によりキャンセルに(;_;)
そのため急遽高山への日帰り旅行をしました♪

20140831185515ac5.jpg

啓は市の水泳記録会に出場!頑張りました。
今は運動会の応援団として頑張っています。夏休み中も練習に出かけてました。
写真にはないですが、祥は初めて自分だけで3泊して塾の合宿参加♪今までになく勉強を頑張りました。

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宿題も頑張りました!
今年はいつもになく宿題が進まず、31日の夜までかけて頑張りました。


今日の朝、みんな元気に学校に学校へ…
と思ったら、なつが朝から腹痛を訴えて、熱を計ったら37.8℃(゚◇゚)ガーン
新学期早々、欠席です。
昼には体温が38℃後半まで上がり、嘔吐も…。
小児科に行って薬をもらっても飲めない状態でしたが、夜からは完全復活し新学期いきなり出た宿題もやりきりました。
明日は学校に行けるかな!?

祥、啓は元気に学校に行きました。
久々の学校は楽しかったようです。

明日からは1日普通に学校生活が始まります。
祥は来週には中学生活初の期末テストもあります。
啓は6時間授業後の応援練習が…。
3人とも2学期、いっぱいいっぱい楽しんでね!!


プロフィール

kon

Author:kon
頭蓋咽頭腫腫瘍摘出術後、汎下垂体機能低下症にて療養中の長男と、その家族のほのぼの日記です(^^)v
Facebookでも書き込みしています。友達、随時募集中です^^

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