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これで良くなりますように…

2014.10.24 23:09|未分類
こんばんは☆
日々秋も深まり、朝晩はかなり冷えるようになりました。
そろそろ冬支度をしないといけないなあ~とおもいつつも、まだ我が家のタンスには半袖が混在しているままです。
早くセーターを出さねば(^0^;)

夏休みから今一つ調子の優れない祥。
2学期の始めに入院してからは、学校に行けることを目標にしてきました。
6時間の授業のうち、半分受けることが出来たら…、それだけで良かったねって言える、そんな日々でした。
9月中旬にはてんかん発作を起こしていることが発覚しました。
内服薬が始まり少しは良くなるのかと思ったら、今度は強い眠気に襲われて日常生活もままならなくなりました。
副作用なのか、疲れなのか、それとも他に原因はあるのか…分からないことだらけで、不安で仕方がありませんでした。
そして今日、すべての検査結果が出ました。
それはコルチゾール不足でした。

コルチゾールの1日の必要量は人によって違います。普通は体調に合わせてホルモン放出は常に調節されているのですが、祥の場合は手術で摘出しているためホルモンは自分の身体からは出ません。なので体重計算でおよそ必要量を内服しているのですが、祥は薬の吸収が悪いのか、それとも欲している量が多いのか…。検査の結果では必要量の半分くらいしか身体の中にはなかったようです。
このホルモン、足りないと言葉では表現出来ないほどのひどい倦怠感があるそうです。意識消失する事もあるほどです。
必要量の半分…、そりゃあ、日常生活が送れないわけです。
しんどかったよね、つらかったよね。
それなのに、いっぱいいっぱい頑張ってたんだね。私、頑張れ頑張れって、無理させちゃってたんだね。
祥、ごめんね…。

絶不調な中、祥は1度目の手術をしてから4年が経ちました。
腫瘍が残存してしまい、この子と長くは一緒にいられないかもしれない…、そうどん底に落ち込んでいた時から4年。
今、こうして祥は私たちと一緒にいてくれてる。
生きていてくれることに感謝しないといけないね。

祥は来週、13歳になります。
誕生日を迎えるまでに少しでも体調が快方に向かいますように…。
笑顔で誕生日をお祝い出来ますように…。
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頑張りました!運動会

2014.10.01 20:42|家族のこと
先週末、我が家はなつと啓の運動会でした。
転校後初の運動会。
今年は2人とも赤団です。

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啓は今年、応援団になりました。
面倒なことは嫌いなはずなのに、夏休み前から放課後は応援練習。
もちろん夏休み中もあったし、2学期に入ってからは毎日のように応援練習で、疲れ切って宿題が出来ない時もありました。
本当に頑張ったなあと思います。

運動会を見に行って、はちまき姿の啓を見ただけで私、涙が出てしまいました。
感動
今でこそ啓はみんなと同じように生活出来てますが、幼稚園時代はとにかく集団が嫌いで先生の机の下に隠れてしまうほどでした。
3年半、ずっと療育に通ってました。
小学校に入って、集団行動は出来るようになったけれど、やっぱり苦手であることには変わりはなく…。
運動会シーズンは自傷行為をする始末
そんな啓が自分から立候補して応援団になったのです。
6年生たちと練習し、みんなの前に立っているのです。
その姿を見たら、胸にこみ上げてくるものがありました。

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頑張ったのは啓だけではなく、なつももちろん頑張りました。
2人ともいっぱい走って、応援して…。
普段見られない真剣な姿を見ることが出来ました。

結果は赤団は負けてしまい、啓たち応援団は泣いていたけれど、それだけ一生懸命に頑張っていたから悔しかったんだよね。
その頑張りはきっとこれからに生かされるよ♪


次の日、久々に家族でお出かけしました。
子どもたちのリクエストでなし狩り。

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なし、とってもおいしかったね(*^^*)
その後は日本昭和村にも行きました。織物をしたり、動物に触れ合ったり…。
お出かけを満喫出来たね♪


余談ですが…
私、誕生日を迎え、家族でお祝いをしてもらいました

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ケーキを食べた日、なつは早々と寝てしまい(-.-#)
みんなでお祝いの外食をした日は、写真を取るのを忘れてレジ前で撮影…でしたが、プレゼントももらえて嬉しかったです。
今年は啓がプレゼントを選んでくれたそうです。
stand by me ドラえもんの映画を記念した限定ネックレス。
専用ルーペで見ると星の形に見えてとってもかわいいです。
さっそく愛用しています(^o^)


まだまだ忙しい日々は続くけれど、これからも頑張らないとね♪
秋、過ごしやすくなったし、これからみんなでお出かけいっぱいしようね♪

プロフィール

kon

Author:kon
頭蓋咽頭腫腫瘍摘出術後、汎下垂体機能低下症にて療養中の長男と、その家族のほのぼの日記です(^^)v
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