年末年始を無事過ごし…

2015.01.11 01:20|病気、障害のこと
2015年になりました。
もう明けましておめでとうございますというには遅すぎるけど…
今年もよろしくお願いしますm(_ _)m

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祥の検査入院はあったものの、とても元気に過ごせた年末年始。
こんなに祥が元気に過ごせたのはいつ以来だろう!?と思うくらいでした。
こんな時間がずっと続けば良いのに…そう思いました。
お出かけもいっぱい出来ました。
家族みんなの笑顔を見るの、すっごい幸せそう感じました。

初詣では毎年恒例のおみくじを!!
私は「吉」。まあまあかな。
ラッキーカラーは「赤色」。何か赤いものを身に付けないとね♪

冬休み最後は妖怪ウォッチの映画も観に行きました。
我が子下2人は妖怪にとりつかれているわけで…。
ホント、大人気ですね。あれだけ好きだったポケモンはもうそっちのけです。
グッズ、いっぱい持っていたんだけどな。カードも山のように持ってたのに、今はもうゴミ同然です(^-^;)
私は家族の中でも一番興味がなく、映画を観ながら寝てました
だから話の内容は今一つ理解出来てないのですが、子どもたちは喜んでたし、メダルもゲット出来たから良かったよ!

我が家の冬の楽しみなばなの里のイルミネーションにも行くことが出来ました。

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なかなか体調や日程が合わず、ちょっと寒い中でのお出かけになってしまったけど、とってもきれいでした。
今年はナイアガラの滝がテーマなのだそうです。
正月明けの平日だったので空いていて、ゆっくり見ることが出来ました♪


この3連休もお出かけをするはずでした。
中学生、テストが近くなるとなかなか遊びに行けなくなってしまうので、この休みは!!と計画を立てていたのですが、祥が朝から発熱(>_<)
まさかと思い、小児科に行ったら…
やっぱり出てしまいました。インフルエンザA型。
祥は抵抗力弱いからね…(;O;)
でも連休中だから、学校を欠席する日にちが少なくてすんで良かったのかもしれない。
3学期こそは頑張る!!そう言ってたもんね。
新学期に入ってからは体調不良での保健室利用はなく頑張っているから…。

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1日熱が下がらなくてずっと寝てたけど、きっと大丈夫。
日々良くなるからね♪
明日には少しだけ楽になる時間も出来てくるはず。
今は一緒にゆっくり休んで、またお出かけしようね。

祥、早く良くなりますように…

もうすぐ今年も終わりです

2014.12.24 15:09|未分類
今日はクリスマスイブ。
我が家には嬉しい知らせのプレゼント(*^^*)

4ヶ月に1度の祥の頭部MRIの検査が今日ありました。
最近、頭痛もひどく心配していたのですが、結果は異常なし!
これで次回の検査、4月1日までは安心して生活出来る♪

久々に仕事もなく昼間に1人になったので、ウィンドウショッピングに行ってきました。
気分も良かったので、服や雑貨など買ってしまいました。
たまには良いよねえ~。
お店に行っていて、不思議だなあ…と思ったのは、今日ってクリスマスイブだよね!?でも意外とクリスマスムードは少なく、どっちかというとお正月用品の方が多いような…。
昨日、お休みのうちにパーティーをしてしまった家庭の方が多いのかな!?
うちも例外ではなく、昨日クリスマスを済ませてしまっているのだけどね(^-^;)

いよいよ明日からは大掃除をしなきゃいけないなあ…。
でも26日は祥の検査入院。
それが落ち着かないとなにもする気にならないなあ(+_+)
大掃除は子どもたちと来週から頑張ろうかな…。
それでも良いよね…

うーん(>_<)

2014.12.10 11:55|未分類
今年も残すところあと21日になりましたね。
今年はホントにあっという間の一年でした。
祥の小学校卒業、中学入学、引っ越し、なつと啓の転校…、慣れないことだらけの日々でした。
私も生活環境が変わり、半ば鬱っぽくなったりもしましたが、今は周りのみんなに励まされて楽しく過ごすことが出来ています。
なつ、啓も新しい学校にも慣れたようで、新しい
環境の中で楽しく生活出来ているようです。
まあ、それなりに問題を抱えたりしてるけど、その時々で解決していってるみたいです。
それも成長だよね。

祥のこの一年は…
甘くなかった中学生活。毎日が試練でした。
薬のコントロールにも苦しみ、入退院を繰り返した一年だったと思います。
つらかったね…。

そんな祥、昨日は定期受診&学校の三者懇談でした。多忙な1日だったね、おつかれさま。

昨日の受診、いつもみたいに和やかにはならず、ちょっと重い空気に。
というのは、祥は頭蓋咽頭腫で手術した後遺症で汎下垂体機能低下症と診断されています。下垂体から発信されるホルモンはすべて出ていないので、外からの補充です。その中でも一番命に関わるホルモンが副腎皮質ホルモンです。
そのホルモンのコントロールがずっとうまく行かず…、検査を重ねながらコントロールを行っていました。今回もこの受診の1週間前に検査を行っていました。
最近の祥は何とか6時間授業を受けることが出来るようになり、自力登下校も出来るようになってきました。コントロールは良好になってきたのかと思ったら…、結果は前回検査時より体内の副腎皮質ホルモンの値は低いという結果。まだまだ足りてない様子です。
また魔法の薬、成長ホルモン。このホルモンを注射し始めてから、汗をかくことが出来るようになり、身長も20センチ以上伸ばすことが出来ました。成長ホルモンを注射し始めて3年ちょっと、最近はその反応が落ちてきているみたいです。ちなみに祥は現在153.9cm、男の子としてはもう少し欲しいところです。

副腎皮質ホルモンについては体内に足りていないままの生活は意識消失の危険もあるため、また増量する事になりました。ずっとあまり飲みたくないと言ってる祥の気持ちは分かるけど、このホルモンは命を落とすこともある大切なホルモン。仕方がないよね…。
成長ホルモンについては、主治医よりそろそろ性ホルモンとの併用を考える時期に来ているのではないか、ただ性ホルモンとの併用で期待出来るのは10cm弱くらい。それ以降は身長は止まるから、祥は伸びたとしても160cmちょっとになるだろう…と。
性ホルモンを使うにあたり、負荷試験を行う必要がある。早く始めたいから冬休みに入り次第、すぐに入院をしましょう…と。

私はこの流れは散々調べているので何となく分かっているので、特に問題なくその時期に来たのですねと、すぐに理解することが出来ました。
でもこの話、祥には言葉の断片的な部分しか入らなかったのでしょう。とても不安になったのだと思います。ボロボロと泣き出してしまいました。

僕はどうなるの…
もう背は伸びないの…

祥は自分のホルモンがないとしても、成長ホルモンを打ち続けたらみんなと同じように170cm近くは背が伸びるだろう…そう期待していたみたいです。でも今日、先生に言われたことはあまりにも違っていた。こんなに頑張って毎日打ってるのに…
思ったようにならない苛立ちと、どうなってしまうのかという不安が大きかったみたいです。
いきなりいろいろなことを言われたら、心の整理が出来ないよね。どうしたら良いか分からないよね。

主治医と私で友達たちがそうであるように、成長ホルモンと性ホルモンは中1~2年生くらいでぐーんと出ることによって二次性徴が発現すること、その時に背もグンと伸びること。自分が思うように背は伸びないかもしれない、でもそれは病気になったからではなく、みんな生まれもって決まってるものであることなどを説明しました。
祥にはすぐには受け入れられないようでしたが、少しずつ話していったらきっと分かってくれるよね。
また1つ大人になるためにも、入院して負荷試験を受けようね…


かなり精神的ダメージが大きいままに学校の三者懇談へも。
まだ1年生なので、厳しく成績のことを言われることはありません。
でも本人にこの成績で満足しているのか、満足していないのなら自分には何が足りないのか、どうしたら自分が期待する成績に近づくことが出来ると考えているか…、担任にそう尋ねられた祥。何も答えることが出来ません。答えられないよね、だって、祥、病院受診で思考停止状態だから。

担任に病院での出来事を話すと、担任よりまずは身体の調子を整えて授業を受けることが出来るようにすることが1番。授業欠席が多いから…。特に同じ授業の欠席が多いのはただしんどいだけではなくて、精神的にもこの授業には出たくないという思いもあるのではないか…と。
何も祥は答えなかったけど、それもあるのかもしれないな…とは思いました。
祥は多分、今まで2時間くらい受けるのが限度だったと思う。そうすると必然的に3時間目、5時間目あたりが欠席時間になってしまっていたと思います。1週間の時間割が決まっている中学では同じ授業を欠席してしまうこともありえるし、こればっかりは祥が自分の思いを言わない限り、私たちには分からないことで、そこは話すことは出来なかったけれど…。

病院受診でも学校でも精神的ダメージを受けた祥は、家に帰ってきてからも無言でした。
私も話しかけようとしても言葉が見つからず…。


今日の朝、起きてきた祥はいつもの祥でした。
あえて何も聞かなかったけど、自分の中で消化したのかな。
きっとこうして成長していくんだろうけど、大人になっていくのだろうけど…。
親として何をしてやれるのかな。こうして見てることしか出来ないのかな。

自分は何気なく生活して大人になってしまったような気がする。
でも祥は身体のことも学校のこともいっぱい制約もあって、したいように出来ず、不安の中生活してる。
少しでも何かしてあげたいけれど、ここは祥が今後乗り越えなきゃいけない壁なのだろうか。
見ていて切ない。

これで良くなりますように…

2014.10.24 23:09|未分類
こんばんは☆
日々秋も深まり、朝晩はかなり冷えるようになりました。
そろそろ冬支度をしないといけないなあ~とおもいつつも、まだ我が家のタンスには半袖が混在しているままです。
早くセーターを出さねば(^0^;)

夏休みから今一つ調子の優れない祥。
2学期の始めに入院してからは、学校に行けることを目標にしてきました。
6時間の授業のうち、半分受けることが出来たら…、それだけで良かったねって言える、そんな日々でした。
9月中旬にはてんかん発作を起こしていることが発覚しました。
内服薬が始まり少しは良くなるのかと思ったら、今度は強い眠気に襲われて日常生活もままならなくなりました。
副作用なのか、疲れなのか、それとも他に原因はあるのか…分からないことだらけで、不安で仕方がありませんでした。
そして今日、すべての検査結果が出ました。
それはコルチゾール不足でした。

コルチゾールの1日の必要量は人によって違います。普通は体調に合わせてホルモン放出は常に調節されているのですが、祥の場合は手術で摘出しているためホルモンは自分の身体からは出ません。なので体重計算でおよそ必要量を内服しているのですが、祥は薬の吸収が悪いのか、それとも欲している量が多いのか…。検査の結果では必要量の半分くらいしか身体の中にはなかったようです。
このホルモン、足りないと言葉では表現出来ないほどのひどい倦怠感があるそうです。意識消失する事もあるほどです。
必要量の半分…、そりゃあ、日常生活が送れないわけです。
しんどかったよね、つらかったよね。
それなのに、いっぱいいっぱい頑張ってたんだね。私、頑張れ頑張れって、無理させちゃってたんだね。
祥、ごめんね…。

絶不調な中、祥は1度目の手術をしてから4年が経ちました。
腫瘍が残存してしまい、この子と長くは一緒にいられないかもしれない…、そうどん底に落ち込んでいた時から4年。
今、こうして祥は私たちと一緒にいてくれてる。
生きていてくれることに感謝しないといけないね。

祥は来週、13歳になります。
誕生日を迎えるまでに少しでも体調が快方に向かいますように…。
笑顔で誕生日をお祝い出来ますように…。

頑張りました!運動会

2014.10.01 20:42|家族のこと
先週末、我が家はなつと啓の運動会でした。
転校後初の運動会。
今年は2人とも赤団です。

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啓は今年、応援団になりました。
面倒なことは嫌いなはずなのに、夏休み前から放課後は応援練習。
もちろん夏休み中もあったし、2学期に入ってからは毎日のように応援練習で、疲れ切って宿題が出来ない時もありました。
本当に頑張ったなあと思います。

運動会を見に行って、はちまき姿の啓を見ただけで私、涙が出てしまいました。
感動
今でこそ啓はみんなと同じように生活出来てますが、幼稚園時代はとにかく集団が嫌いで先生の机の下に隠れてしまうほどでした。
3年半、ずっと療育に通ってました。
小学校に入って、集団行動は出来るようになったけれど、やっぱり苦手であることには変わりはなく…。
運動会シーズンは自傷行為をする始末
そんな啓が自分から立候補して応援団になったのです。
6年生たちと練習し、みんなの前に立っているのです。
その姿を見たら、胸にこみ上げてくるものがありました。

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頑張ったのは啓だけではなく、なつももちろん頑張りました。
2人ともいっぱい走って、応援して…。
普段見られない真剣な姿を見ることが出来ました。

結果は赤団は負けてしまい、啓たち応援団は泣いていたけれど、それだけ一生懸命に頑張っていたから悔しかったんだよね。
その頑張りはきっとこれからに生かされるよ♪


次の日、久々に家族でお出かけしました。
子どもたちのリクエストでなし狩り。

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なし、とってもおいしかったね(*^^*)
その後は日本昭和村にも行きました。織物をしたり、動物に触れ合ったり…。
お出かけを満喫出来たね♪


余談ですが…
私、誕生日を迎え、家族でお祝いをしてもらいました

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ケーキを食べた日、なつは早々と寝てしまい(-.-#)
みんなでお祝いの外食をした日は、写真を取るのを忘れてレジ前で撮影…でしたが、プレゼントももらえて嬉しかったです。
今年は啓がプレゼントを選んでくれたそうです。
stand by me ドラえもんの映画を記念した限定ネックレス。
専用ルーペで見ると星の形に見えてとってもかわいいです。
さっそく愛用しています(^o^)


まだまだ忙しい日々は続くけれど、これからも頑張らないとね♪
秋、過ごしやすくなったし、これからみんなでお出かけいっぱいしようね♪

プロフィール

kon

Author:kon
頭蓋咽頭腫腫瘍摘出術後、汎下垂体機能低下症にて療養中の長男と、その家族のほのぼの日記です(^^)v
Facebookでも書き込みしています。友達、随時募集中です^^

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