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うーん(>_<)

2014.12.10 11:55|未分類
今年も残すところあと21日になりましたね。
今年はホントにあっという間の一年でした。
祥の小学校卒業、中学入学、引っ越し、なつと啓の転校…、慣れないことだらけの日々でした。
私も生活環境が変わり、半ば鬱っぽくなったりもしましたが、今は周りのみんなに励まされて楽しく過ごすことが出来ています。
なつ、啓も新しい学校にも慣れたようで、新しい
環境の中で楽しく生活出来ているようです。
まあ、それなりに問題を抱えたりしてるけど、その時々で解決していってるみたいです。
それも成長だよね。

祥のこの一年は…
甘くなかった中学生活。毎日が試練でした。
薬のコントロールにも苦しみ、入退院を繰り返した一年だったと思います。
つらかったね…。

そんな祥、昨日は定期受診&学校の三者懇談でした。多忙な1日だったね、おつかれさま。

昨日の受診、いつもみたいに和やかにはならず、ちょっと重い空気に。
というのは、祥は頭蓋咽頭腫で手術した後遺症で汎下垂体機能低下症と診断されています。下垂体から発信されるホルモンはすべて出ていないので、外からの補充です。その中でも一番命に関わるホルモンが副腎皮質ホルモンです。
そのホルモンのコントロールがずっとうまく行かず…、検査を重ねながらコントロールを行っていました。今回もこの受診の1週間前に検査を行っていました。
最近の祥は何とか6時間授業を受けることが出来るようになり、自力登下校も出来るようになってきました。コントロールは良好になってきたのかと思ったら…、結果は前回検査時より体内の副腎皮質ホルモンの値は低いという結果。まだまだ足りてない様子です。
また魔法の薬、成長ホルモン。このホルモンを注射し始めてから、汗をかくことが出来るようになり、身長も20センチ以上伸ばすことが出来ました。成長ホルモンを注射し始めて3年ちょっと、最近はその反応が落ちてきているみたいです。ちなみに祥は現在153.9cm、男の子としてはもう少し欲しいところです。

副腎皮質ホルモンについては体内に足りていないままの生活は意識消失の危険もあるため、また増量する事になりました。ずっとあまり飲みたくないと言ってる祥の気持ちは分かるけど、このホルモンは命を落とすこともある大切なホルモン。仕方がないよね…。
成長ホルモンについては、主治医よりそろそろ性ホルモンとの併用を考える時期に来ているのではないか、ただ性ホルモンとの併用で期待出来るのは10cm弱くらい。それ以降は身長は止まるから、祥は伸びたとしても160cmちょっとになるだろう…と。
性ホルモンを使うにあたり、負荷試験を行う必要がある。早く始めたいから冬休みに入り次第、すぐに入院をしましょう…と。

私はこの流れは散々調べているので何となく分かっているので、特に問題なくその時期に来たのですねと、すぐに理解することが出来ました。
でもこの話、祥には言葉の断片的な部分しか入らなかったのでしょう。とても不安になったのだと思います。ボロボロと泣き出してしまいました。

僕はどうなるの…
もう背は伸びないの…

祥は自分のホルモンがないとしても、成長ホルモンを打ち続けたらみんなと同じように170cm近くは背が伸びるだろう…そう期待していたみたいです。でも今日、先生に言われたことはあまりにも違っていた。こんなに頑張って毎日打ってるのに…
思ったようにならない苛立ちと、どうなってしまうのかという不安が大きかったみたいです。
いきなりいろいろなことを言われたら、心の整理が出来ないよね。どうしたら良いか分からないよね。

主治医と私で友達たちがそうであるように、成長ホルモンと性ホルモンは中1~2年生くらいでぐーんと出ることによって二次性徴が発現すること、その時に背もグンと伸びること。自分が思うように背は伸びないかもしれない、でもそれは病気になったからではなく、みんな生まれもって決まってるものであることなどを説明しました。
祥にはすぐには受け入れられないようでしたが、少しずつ話していったらきっと分かってくれるよね。
また1つ大人になるためにも、入院して負荷試験を受けようね…


かなり精神的ダメージが大きいままに学校の三者懇談へも。
まだ1年生なので、厳しく成績のことを言われることはありません。
でも本人にこの成績で満足しているのか、満足していないのなら自分には何が足りないのか、どうしたら自分が期待する成績に近づくことが出来ると考えているか…、担任にそう尋ねられた祥。何も答えることが出来ません。答えられないよね、だって、祥、病院受診で思考停止状態だから。

担任に病院での出来事を話すと、担任よりまずは身体の調子を整えて授業を受けることが出来るようにすることが1番。授業欠席が多いから…。特に同じ授業の欠席が多いのはただしんどいだけではなくて、精神的にもこの授業には出たくないという思いもあるのではないか…と。
何も祥は答えなかったけど、それもあるのかもしれないな…とは思いました。
祥は多分、今まで2時間くらい受けるのが限度だったと思う。そうすると必然的に3時間目、5時間目あたりが欠席時間になってしまっていたと思います。1週間の時間割が決まっている中学では同じ授業を欠席してしまうこともありえるし、こればっかりは祥が自分の思いを言わない限り、私たちには分からないことで、そこは話すことは出来なかったけれど…。

病院受診でも学校でも精神的ダメージを受けた祥は、家に帰ってきてからも無言でした。
私も話しかけようとしても言葉が見つからず…。


今日の朝、起きてきた祥はいつもの祥でした。
あえて何も聞かなかったけど、自分の中で消化したのかな。
きっとこうして成長していくんだろうけど、大人になっていくのだろうけど…。
親として何をしてやれるのかな。こうして見てることしか出来ないのかな。

自分は何気なく生活して大人になってしまったような気がする。
でも祥は身体のことも学校のこともいっぱい制約もあって、したいように出来ず、不安の中生活してる。
少しでも何かしてあげたいけれど、ここは祥が今後乗り越えなきゃいけない壁なのだろうか。
見ていて切ない。

これで良くなりますように…

2014.10.24 23:09|未分類
こんばんは☆
日々秋も深まり、朝晩はかなり冷えるようになりました。
そろそろ冬支度をしないといけないなあ~とおもいつつも、まだ我が家のタンスには半袖が混在しているままです。
早くセーターを出さねば(^0^;)

夏休みから今一つ調子の優れない祥。
2学期の始めに入院してからは、学校に行けることを目標にしてきました。
6時間の授業のうち、半分受けることが出来たら…、それだけで良かったねって言える、そんな日々でした。
9月中旬にはてんかん発作を起こしていることが発覚しました。
内服薬が始まり少しは良くなるのかと思ったら、今度は強い眠気に襲われて日常生活もままならなくなりました。
副作用なのか、疲れなのか、それとも他に原因はあるのか…分からないことだらけで、不安で仕方がありませんでした。
そして今日、すべての検査結果が出ました。
それはコルチゾール不足でした。

コルチゾールの1日の必要量は人によって違います。普通は体調に合わせてホルモン放出は常に調節されているのですが、祥の場合は手術で摘出しているためホルモンは自分の身体からは出ません。なので体重計算でおよそ必要量を内服しているのですが、祥は薬の吸収が悪いのか、それとも欲している量が多いのか…。検査の結果では必要量の半分くらいしか身体の中にはなかったようです。
このホルモン、足りないと言葉では表現出来ないほどのひどい倦怠感があるそうです。意識消失する事もあるほどです。
必要量の半分…、そりゃあ、日常生活が送れないわけです。
しんどかったよね、つらかったよね。
それなのに、いっぱいいっぱい頑張ってたんだね。私、頑張れ頑張れって、無理させちゃってたんだね。
祥、ごめんね…。

絶不調な中、祥は1度目の手術をしてから4年が経ちました。
腫瘍が残存してしまい、この子と長くは一緒にいられないかもしれない…、そうどん底に落ち込んでいた時から4年。
今、こうして祥は私たちと一緒にいてくれてる。
生きていてくれることに感謝しないといけないね。

祥は来週、13歳になります。
誕生日を迎えるまでに少しでも体調が快方に向かいますように…。
笑顔で誕生日をお祝い出来ますように…。

頑張りました!運動会

2014.10.01 20:42|家族のこと
先週末、我が家はなつと啓の運動会でした。
転校後初の運動会。
今年は2人とも赤団です。

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啓は今年、応援団になりました。
面倒なことは嫌いなはずなのに、夏休み前から放課後は応援練習。
もちろん夏休み中もあったし、2学期に入ってからは毎日のように応援練習で、疲れ切って宿題が出来ない時もありました。
本当に頑張ったなあと思います。

運動会を見に行って、はちまき姿の啓を見ただけで私、涙が出てしまいました。
感動
今でこそ啓はみんなと同じように生活出来てますが、幼稚園時代はとにかく集団が嫌いで先生の机の下に隠れてしまうほどでした。
3年半、ずっと療育に通ってました。
小学校に入って、集団行動は出来るようになったけれど、やっぱり苦手であることには変わりはなく…。
運動会シーズンは自傷行為をする始末
そんな啓が自分から立候補して応援団になったのです。
6年生たちと練習し、みんなの前に立っているのです。
その姿を見たら、胸にこみ上げてくるものがありました。

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頑張ったのは啓だけではなく、なつももちろん頑張りました。
2人ともいっぱい走って、応援して…。
普段見られない真剣な姿を見ることが出来ました。

結果は赤団は負けてしまい、啓たち応援団は泣いていたけれど、それだけ一生懸命に頑張っていたから悔しかったんだよね。
その頑張りはきっとこれからに生かされるよ♪


次の日、久々に家族でお出かけしました。
子どもたちのリクエストでなし狩り。

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なし、とってもおいしかったね(*^^*)
その後は日本昭和村にも行きました。織物をしたり、動物に触れ合ったり…。
お出かけを満喫出来たね♪


余談ですが…
私、誕生日を迎え、家族でお祝いをしてもらいました

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ケーキを食べた日、なつは早々と寝てしまい(-.-#)
みんなでお祝いの外食をした日は、写真を取るのを忘れてレジ前で撮影…でしたが、プレゼントももらえて嬉しかったです。
今年は啓がプレゼントを選んでくれたそうです。
stand by me ドラえもんの映画を記念した限定ネックレス。
専用ルーペで見ると星の形に見えてとってもかわいいです。
さっそく愛用しています(^o^)


まだまだ忙しい日々は続くけれど、これからも頑張らないとね♪
秋、過ごしやすくなったし、これからみんなでお出かけいっぱいしようね♪

今日1日、とっても良い1日♪

2014.09.13 23:49|家族のこと
今日は朝からとっても良い天気♪
昨日から飲み始めた新しい薬も何とか飲めていて、今日は調子も良さそうです。
この1ヶ月は習い事はかなり抑えています。
ゆっくりいつもの生活をする…、それをするだけでもとっても大変なこと。
朝起きて、日を浴びて、活動する、当たり前のことが出来るだけで良い一日になるんです。

今日はとっても涼しい朝でした。
こんな日なら祥も少し外を歩けるかもしれない。
何をしようか!?朝御飯を食べながら、子どもたちに聞くと…
自転車に乗りたい!!と。
祥に負荷をかけすぎないか心配だったけど、休みながら行けば良いかなあ…と、4人でサイクリングに出かけました。
まずは岐阜駅南にある清水緑地。
涼しかったあ~。久々の日を浴びて、祥も気持ちが良さそう。
気分が良かったので、もう少し走ろうということになり、柳ヶ瀬まで行きました。
目当ては九州物産展の長崎角煮まんじゅう!!
旅行した気分で物産展を楽しみ外に出ると、市内の高校の吹奏楽部の演奏を聴くことが出来ました。
フルートかっこいい!!と話していると、「久しぶり」と話しかけられびっくり(≧◇≦)
高校時代の陸上部の顧問の先生でした。20年以上ぶり(歳バレる(^0^;))
先生にお会い出来たことだけでも嬉しかったのですが、さらに覚えていて下さったことも感激でした( ´艸`)

遠くまで来たので、帰りも水分を取りながらゆっくり帰りました。
帰ってからはジュースで休憩。

20140913215110c2a.jpg

今、祥の水分補給には主にこの2種類のものを飲んでいます。
2つともハイポトニック飲料水です。アクアソリタは粉末なので持ち運びに便利です。
そしてポカリスエットやアクエリアスに比べると低カロリーなのも助かります。
ただ容易に手に入らないことが難点です。特にアクアソリタ(>o<)


午後はみんなでゆっくり過ごしました。
ちょっとお昼寝も…。祥にとっては結構な運動になったと思いますが、調子を崩すこともなく、高体温になることなく過ごせました。
夕方はなつ、啓にお願いされていたスイミングの体験レッスンに行ってきました。
2人とも久々のレッスン。楽しそうに泳いでました。
レッスン後、担当して下さった先生から、啓は個人メドレーからの級、なつは平泳ぎからの級に相当するのでぜひ10月から来て下さい!と。
なつは前のスイミングスクールでバタフライまでやっていたので少し残念そうでしたが、2人とももう一度やりたい!!と。
2人にはいっぱい我慢させているので、またやらせてあげようかなあと思います。
近々手続きに行くね♪


夜は祥の塾。
今日はお父さんは仕事で帰ってこないので、1日4人で過ごします。
ご飯も塾が終わるまで待ってることに。
夕ご飯は家でゆっくりと思っていたのですが、祥、塾の帰りにいろいろな食べ物の匂いを嗅いで来て、どうしても焼き肉が食べたくなったようです。
まあね、自転車で10分の距離ですが、何とその道中付近に焼き肉屋は5軒あるんだよね。
そそられる気持ちも分かる(*^^*)
一生懸命働いてくれてるお父さんには悪いけど…

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行っちゃいました♪
子どもたちのこの笑顔。許してね(^_-)


久々に見た子どもたちの笑顔。
この2週間は落ち着かない日々だったもんね。
身体の不安、思うようにならないことにイライラする祥、病院通いや入院で家族でいられないことに不安いっぱいのなつと啓。
それぞれが我慢の日々だったもんね。
今日は何気ない普通の1日だったけど、普通の1日ほど有り難い1日はないよね。
兄弟で一緒にいられた時間がとっても嬉しくて、楽しかったのだろうな。


楽しかったね♪
こんな日がずっとずっと続けば良いのにな…。


すっきり、でもショック☆=>=>=>(+_+。)

2014.09.13 22:37|病気、障害のこと
木曜日に期末テストが終わった祥。
悲壮感漂ってます。出来なかったんだろうなあ…。
学校に行けただけでもOKだと思うので、今回は結果について何も言う気はありません。

私、テストが終わったのでこのプレッシャーやストレスから解放されて体調も良くなるのではないかと思ってました。
でも甘かったようです。
朝、起床直後より倦怠感&頭痛。体調は最悪のようでした。
でも熱はなく、本人も学校へは行くと言うので、鎮痛剤を飲んで送っていきました。
今日は昼までには電話がかかってくるかなあ~と楽観的に思ってたのですが、実は学校から電話がかかってきたのは9:00前。朝のホームルームすら出席出来なかったようです。
迎えに行く前にかかりつけの先生に電話を入れ、学校へ…。

頭痛がひどくて歩くのも困難。ふらつきも強くて1人で立っているのもつらい状態でした。
どんなにつらくても車椅子を頑なに拒む祥ですが、この日だけは移動は車椅子に。
病院で主治医の先生と少し話をし、採血と脳波を取ることに。
脳波は検査をするのに1時間以上かかります。
その間、私、ウトウトしてしまいました。そう言えば私、最近ちゃんと眠れてないなあ…。
ぼーっとしていると検査が終わってました。頭に電極をいっぱいつけたので、髪の毛がクリームでベタベタに。
久々に祥の髪を洗髪台で洗ってあげました。術後以来だなあ~、祥の髪を洗ったの。

検査して20分後、すべての結果が出ました。
その結果…
祥くん、発作起こしてるね(゚д゚)
突然動きが止まったり、反応がなくなっていたのはそのせいだね。
☆=>=>=>(+_+。)
採血結果は水分補給の飲み物を変更したことにより、脱水にはなっていませんでした。
これでおかしいって思っていたすべての行動や症状が合点したわけで。
納得してすっきりした気分と、新たな病気が見つかってショックな気分が入り混じって複雑な気持ち。
祥は…
めっちゃ落ち込み、薬が増えたことにもショックを受け、なかなか気持ちの整理がつかない様子です。
また時間がかかりそうだなあ。

昨日、祥の担任、学年主任、養教との面談がありました。
検査結果も話しながら、今後の学校生活の対応についてを話し合いました。
ぼーっとしているのは病気のせいだということ、ふらつく時は1人で行動させないこと、しばらく体育の授業は出来ることのみをすることなど先生と共通理解をしました。

発作を起こさないように夜からは薬も開始しました。
昨日、今日なのでまだその効果は分かりません。
でも薬を飲んで良くなろうとしている祥の気持ちの表れか、今日はとってもクリアなような気がします。
ぼーっとしてることもないような、行動もいつもより早くしっかりしてるような…。
薬の反応も良く、コントロールが良好なら、数年で薬も飲まなくても済むかもしれません。でも難治性なら…、その先は考えたくない。

いずれにせよ、何が起こっているのか分からないモヤモヤした状態から、原因が分かって対処出来ることは良かったと思い、これからまた1つ問題を家族で解決していきたいなあと思ってます。
祥、みんなでサポートしていくよ♪



プロフィール

kon

Author:kon
頭蓋咽頭腫腫瘍摘出術後、汎下垂体機能低下症にて療養中の長男と、その家族のほのぼの日記です(^^)v
Facebookでも書き込みしています。友達、随時募集中です^^

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